Diabetes Advokat är patient och pedagog | DiabetesMine

Grattis igen till de 10 vinnarna av vår 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, som vi har presenterat i en serie intervjuer - och vem kommer att ansluta oss till vår årliga Innovation Toppmötet i november.

Idag välkommen vinnare Sarah Picklo Halabu, som är ursprungligen från Michigan men nu bor i Naperville, IL. Hon är en typ av typ 1 som diagnostiserats som ett barn som har blivit en certifierad diabetespediatör (CDE), oerhört passionerad att förbättra diabetesvården. Hon förespråkar på uppdrag av många i vår Diabetes Community, och har ett angeläget öga om vad som kan förändras i en klinisk miljö för att gynna patienter.

Utan ytterligare ado, här är vår senaste Q & A med Sarah …

En intervju med Diabetes Advokat Sarah Picklo Halabu

DM) Hej Sarah … för att börja oss, hur kom diabetes först i bilden för dig?

Jag diagnostiserades med T1D vid 9 års ålder efter att ha deltagit i en hel vecka med djurpark. Det var en extremt varm vecka, och jag kommer ihåg att vara ovanligt törstig. Lyckligtvis märkte mina föräldrar hur snabbt jag gick ner i vikt och planerade ett besök hos barnläkaren. När vi anlände till barnläkare hade jag denna synkande känsla att någon på något sätt skulle upptäcka hur törstig jag var. Tack och lov gjorde de det. Mitt blodsocker var någonstans i hög 400-talet. Jag blev inlagd på sjukhuset senare samma dag och tillbringade tre dagar där det lärde sig T1D-repen.

Hur reagerade dina föräldrar på diagnosen?

Jag kan bara föreställa mig hur förödande det var för mina föräldrar, men deras mod att lugna mina rädslor, beslutsamhet att inte låta mig se diabetes som en begränsning och oräddhet i hoppning i T1D-rutinen var (och är fortfarande) heroisk. Mina föräldrar har varit en konsekvent sköld av stöd och uppmuntran under min resa med T1D, och jag kan inte betona vilken enorm skillnad det har gjort i min omsorg och kvaliteten på mitt liv.

Kommer du ihåg hur det kändes för dig då, var så ung?

Det var en tuff inställning till livet med T1D (som det är för alla) … men min inställning tog en tur till det positiva när jag tillbringade tid med dietisten på sjukhuset där jag diagnostiserades. Hon var snäll, medkänsla och positiv och representerade den första personen som gav mig en känsla av hopp efter min diagnos. Efter att ha träffat henne började hon berätta för alla att jag ville bli en dietist. Och så började jag sträva efter att bli en RD CDE … och det är mycket liten överraskning för någon i min familj att detta är mitt yrke.Att ha T1D har ensamt lärde mig om kapaciteten för mänsklig motståndskraft - det är obegränsat.

Kan du dela mer om att arbeta inom diabetesfältet?

Ja, jag är en registrerad dietist och Certified Diabetes Educator, med min praxis som främst riktar sig till vuxna. Innan jag blev CDE arbetade jag som klinisk dietist. För närvarande arbetar jag med medicinsk publicering och min förespråkning för att förbättra patientvården är avgörande för mitt arbete.

Vad är det som att vara både en pedagog och att leva med T1D själv?

Som en PWD, fungerar som en CDE är en otrolig upplevelse som jag rekommenderar starkt för alla PWDs som älskar vetenskap och teknik. Dag ett på jobbet som PWD CDE kan vi prata två viktiga språk:

1. Patientens erfarenhet av diabetes, som varierar signifikant från person till person;
2. De medicinska och vetenskapliga komponenterna i behandlingen, som också varierar signifikant från leverantör till leverantör. Eftersom diabetes är lika delar är personlig erfarenhet och behandlingsregim, att vara bekväm i båda språk / världar en riktig fördel att ge bästa omsorg till andra.

Många PWD: er kommer att förstå att diabeteshanteringens analogi är ett heltidsjobb i sig. Att arbeta som en CDE som undervisar självhanteringsförmåga för diabetes för andra kan intensifiera detta känsla. Diabetes (antingen din egen eller någon annans) är framförallt i ditt sinne varje dag. För mig var detta positivt eftersom det faktiskt inspirerade mig att vara verkligen på toppen av min egen vård.

Så att du är både en patient och leverantör medför förmåner för dig personligen?

Ja, när jag tycker om att vara en PWD-CDE, tenderar jag att reflektera över de många positiva effekterna:

• Tillgång till oändliga inlärningsmöjligheter i samband med diabetes, diabetesvård och nya diabetesbehandlingar.
• Vänner andra PWD-kollegor eller diabeteshälsovårdspersonal som lika lika passionerade om diabetesförespråkande och vård. Stora diabetesvårdspersoner kan flytta bergen!
• CDE-positioner tenderar att ha riktigt bra försäkringsförmåner och har bred täckning för diabetesmedicin och -tillförsel.
• Immersion med andra PWD och oändliga möjligheter att både a) lära av och b) bemyndiga andra. Det är extremt givande arbete!
• Kunskap om nya, avancerade behandlingar och D-tech. Det är underbart att veta vilka produkter och mediciner som finns i rörledningen.
• Möjligheten att ändra dialogen om levande diabetes. Förespråka för bättre diabetesvård, diabetesutrustning och diabeteslösningar. Personligen är detta min favorit.

Låter som ett bra sätt att få en insiders POV till den kliniska sidan av diabetes, nej?

Definitivt! Jag hjälpte också en diabetesklinik att identifiera sätt att förbättra patientupplevelsen på vårt kontor och fann att det finns så många möjligheter att göra kontorbesök mer patientcentrerad! Dessa möjligheter inkluderade:

• Ändra skriptläkarens medicinska användning under besök för att inkludera mer stödjande, förståelse språk.
• Förenkla förhandlade dokument och registreringsmaterial för att bara omfatta vad som verkligen är nödvändigt och värdefullt för hälsovårdsgruppen.
• Tillhandahåller pumputbildningsklasser som objektivt presenterar alla tillgängliga pumpmodeller så att patienterna har möjlighet att välja bästa "passform" för dem.
• Effektivisering av pump- och CGM-nedladdningsprocesser för att minska längden på tid frånkopplad från enheten.
• Koordinering av ett program för gravida kvinnor att samordna mötestider / besök med moderkliniken (eftersom antalet möten är många).
• Tillhandahåller diabetes-centrerad rådgivning via psykoterapeuter med kompetens inom T1D.
• Möta patientidentifierade psykosociala och diabetesutbildningsbehov vid varje kontorbesök med hjälp av ett rutinmässigt screeningsverktyg vid besök.
• Erbjudande för diabetesbesök på samma dag.
• In-office coaching för att hjälpa utbilda PWDs om nyanserna att leva med diabetes ur ett patientcentrerat perspektiv.
• Modellerar ett starkhetsbaserat perspektiv som sätter PWD i centrum för beslutsfattandet.

Att vara en PWD-CDE handlar inte om att ha "perfekt" diabetes eller ha en "stjärnpatient" märke. Det är möjligheten att ha ett insiderperspektiv och använda detta för att hjälpa andra i sina resor på alla möjliga sätt.

Stora insikter! Du har varit involverad i diabetesförsök också, korrekt?

Ja, jag tar varje tillfälle jag blir mer involverad i sockersjuksamhället och förespråkar för PWD. Jag har varit involverad i många ansträngningar genom åren, inklusive diabetesläger som både en campingvärd och hälso-och sjukvårdspersonal frivillig, och JDRF går, galas, toppmöten och insamlingsaktiviteter.

Vissa kan tycka att det är intressant att min partner Nathan och jag donerade fortsätter på uppdrag av alla gäster vid vårt bröllop (2015) till JDRF. Och min bröllopsbukett hade till och med en diabetesvridning, eftersom jag lägger druvor i min bukett som en back-up hypoglykemi stash.

Fun! Vilka är de största förändringarna du har sett i diabetesvård genom åren?

Det goda: Många behandlingar har förbättrats sedan diagnosen - bättre insuliner, mindre blodprover för BG-kontroller, snabbare BG-mätare, mindre nålar och lansetter och mer mångfald i pumpinfusionssatser. Det finns också många nya verktyg som CGM, avancerade insulinpumpar och inhalerat insulin. Av alla dessa nödvändiga behandlingsframsteg tror jag att CGM har varit mest transformativ.

Den nedslående: Även om det är underbart att det finns fler och bättre verktyg för att hjälpa till med diabeteshantering, är detta inte en långsiktig fix till T1D. De individer som utformar och innoverar dessa verktyg bör applåderas för framsteg som gör stora förbättringar av livskvaliteten. Vi har emellertid ännu inte helt börjat in i eran av sjukdomsreducering. Ingen av dessa "tekniska" framsteg tar upp orsaken till den autoimmuna processen som utlöser T1D.

Kan du berätta mer om diabetesutvecklingen du har varit en del av?

Jag arbetade med ett sydafrikansk endokrinologiska team och apputvecklare för att skapa en app för individer med T2 och för att förbättra tillgången till diabetesutbildning i Sydafrika. Tillgång till diabetesutbildning i Sydafrika är en stor utmaning, så detta var ett mycket viktigt arbete.

Appen heter Empower Diabetes, och ingår i den första fulldiabetes-diabetesplattformen i Sydafrika för personer med T2. Den är tillgänglig på Apple Store, och prisinformationen hittar du här online.

Jag valdes som entreprenör för detta projekt baserat på min erfarenhet av utveckling av diabetesutbildningsprogram. De letade specifikt efter någon med min personliga och yrkeserfarenhet. Återigen är den här appen definitivt mer för T2.

Några tankar om dagens utmaningar när det gäller diabetesinnovation?

Kostnaden är den största utmaningen. Men jag tror också att det finns så många liknande diabetestekniker som verkligen inte erbjuder betydligt olika funktioner. Fokuserar också för mycket energi / ansträngning / finansiering på enhetsutveckling och prioriterar inte autoimmun forskning för att identifiera orsaken och lösningen till T1D.

Många processer är utformade kring effektiviteten i branschen, affärer och kliniker - som alla ställer PWD: s behov helt senast … Det måste ändras. Diabetes Advokat & CDE Sarah Picklo Halabu

Men jag tror att bristen på fokus på patientens erfarenhet är en stor utmaning, men jag går tillbaka till min CDE-roll. Många processer är utformade kring effektiviteten i branschen, affärer och kliniker - som alla ställer PWD: s behov helt kvar i hierarkin. Det behöver förändras.

Vad gäller teknikanvändning och tillgång, vad skulle du föreslå?

Många nya sjukvårdspersonal försökspumpar och CGM under sin träning. Jag önskar att det fanns ett sätt att göra detta till en mer exakt erfarenhet för individer med perfekta, normala blodsocker. Visst, justering för att bära (och bära) dessa enheter är ädel, men att ha på sig enheten är inte den fulla upplevelsen. Låter lite löjligt, men en "T1D-simulator" skulle vara ett fenomenalt träningsverktyg.

Vad sägs om att få tillgång till rätt leverantör och vårdpersonal?

En annan av mina halvbakade idéer kan vara en Yelp för diabeteskontor, för att hjälpa patienter att hitta rätt leverantör för sina behov och ge kliniker värdefull feedback om patienternas behov.

Några tankar på att förbättra överkomlighet och tillgång, som du nämnde?

Jag växte upp i Metro Detroit, och praktiken att åka till Kanada är ganska normal för människor därifrån.De flesta droger är billigare i Kanada, så många gör resan av den anledningen. Jag har flera släktingar som har köpt droger i Kanada, bara inga andra familjemedlemmar med diabetes som behövde köpa insulin.

Denna idé återuppstod nyligen när mina föräldrar besökte Windsor, efter att jag hade klagat till min mamma om kostnaden för insulin på min höga självriska plan. Hon gick till Walgreens i Windsor för att jämföra priset på en flaska Humalog - $ 32 där. Det nya kortverkande Fiasp-insulinet är också tillgängligt i Kanada nu och är inte heller lika dyrt som det är i USA

Så, tänker utanför lådan för att lösa problemet med insulinöverkomliga kostnader i USA - för invånare med ett giltigt amerikanskt pass (eller förbättrat körkort) som bor nära en internationell gräns som Kanada eller Mexiko kanske det finns ett sätt att skapa ett specifikt program eller system för att kunna få diabetesförsörjning i ett grannland som kan vara ett billigare alternativ . Är det inte häftigt att prisskillnaden kan vara så drastisk? ! Varför sådan skillnad?

Vi kan fortsätta att be om svar på dessa skillnader och kostnader i samband med insulinproduktion, men vi letar efter nya vägar för att påverka efterfrågan på insulin i USA. Det kan också vara en hållbar strategi för vissa geografiska områden.

Stora tankar, tack. Vad ser du fram emot om innovationstoppmötet?

Ansluta med andra PWD och använda våra kollektiva erfarenheter för att ge insikt om "verkligt liv med T1D" och att innovera med andra PWD för att utveckla nya lösningar för att förbättra vården.

Tack för att du delar din berättelse och tankar med oss, Sarah!

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.