Fotojournalistik Projekt tacklar insulinåtkomst och prisvärdhet

Om insulinsamfunnaren Dr. Frederick Banting fortfarande levde, skulle han sannolikt gråta över hur oöverkomligt och otillgängligt hans livräddande diabetesmedicin har blivit de senaste åren.

Banting måste alltså, nästan ett århundrade senare, vända sig om i sin grav över hur många som nu kämpar, ens dör, för att de inte kan få det insulin som de behöver för att överleva.

Med den bild och bråket som brändes in i hans hjärta, har longtime T1 och rock-climbing inspiration Steve Richert lanserat ett gräsrotsprojekt för att ta itu med detta problem på huvudet. 30-någontingfaren i Boston ser sig som en oberoende och nödvändig röst i Diabetesgemenskapen, en som inte är en "professionell diabetesförespråkare" men någon utan konflikter som har fotografi och dokumentärkunskaper för att fånga verkliga historier om människor som upplever detta Insulin överkomlighet och tillgångskris över hela USA

Hans fotojournalistikprojekt lanserades den 2 juni med den smarta arbetstiteln "Banting's Ghost". "Inspiration är viktigt, men jag kan inte erbjuda någon inspiration eller värde genom min berättelse till människor som inte har tillgång till först och främst till överkomligt insulin, säger han. "Mitt mål är att förstärka rösterna och dela berättelserna om personer som du troligen aldrig hört talas om, de som marginaliseras och är besluta livet och döden, till sin egen skada, eftersom de inte har råd med insulin. "

Hans vision är att skapa en serie fotovignetter som kan delas på nätet och till och med kompileras i en e-bok av olika slag och så småningom används för att kompilera dokumentärfilm för att berätta om hur insulin prissättning och åtkomst är så otroligt förstörd. Och därifrån ser Steve detta som ett potentiellt verktyg som PWD och organisationer kan använda i sin egen förespråkning.

Whoa, ganska projektet! Och ärligt talat tror vi att om någon kan drabba detta, är det Steve - som säkert har gjort ett namn för sig själv i bergsklättring, äventyrsfotografi och dokumentärfilmframställning, och är aldrig blyg om att säga att det är med rå ärlighet.

Levande vertikal till insulinprisning Fotojournalistik

För de som inte känner till honom, diagnostiserades New York-individen med T1D 1999 vid 16 års ålder. Han är mest känd för dem i D -Community som grundare av LivingVertical, som använder bergsklättring som en inspiration för att visa människor att du inte behöver begränsas av diabetes. Hans gymnasiediagnos motiverade honom att bli en "utomhus kille" och för det första decenniet sned sig allt omkring att ha friheten att resa och spendera så mycket tid ute som möjligt - vandra Appalachian Trail, klättra och inte låta diabetes stoppa honom.

Det var först 2011 som han påminner om Googling för att hitta peer support och hitta Diabetes Online Community. Då påminner Steve om att han hade något att erbjuda när han delade sin erfarenhet för att inspirera andra.

Vi träffade Steve först när han kom till Roche Diabetes Social Media Summit 2012 och samarbetade med Accu-Chek på sitt Project 365-äventyr, en insatser för diabetesinsatser som involverade han och hans fru Stefanie säljer allt de ägde och levde ut ur deras rostiga 1987-stationsvagn i ett år, för att resa Nordamerika och klättra upp varje 365 dagar. Han trampade så småningom den erfarenheten till en otrolig Project 365 dokumentär, och sedan i de följande åren klättrade han Mt. Kilimanjaro och Wyoming Wind River Range bergen.

"Därefter var min dotter just född och jag insåg att det var svårt att stödja mig själv och min familj med fokus på diabetesmedia. Om jag tog en mycket industrivänlig position och gjorde marknadsföring och PR mitt fokus, det är där pengarna är och det är det enda sättet jag kunde göra detta. Pengar pratar, och jag försökte … men jag antar att jag inte är bra på affärssidan av saker. I slutet av dagen är min diabetes en mycket personlig sak och jag har svårt att arbeta i ett professionellt sammanhang där de har företagsagendor som påverkar diabetes. Det var inte okej och bara jibbar inte för mig. "

Han tillägger att det också var D-brännskador som drev honom till sidlinjen och sa att det kände som om han" gav min diabetesdiabetes ". Så sedan 2014 säger Steve: "Jag har gått tillbaka till mina egna rötter för att hitta inspiration i kreativitet utan att sätta diabetes i framkant. Mindre är mer ibland, men du går igenom cykler, och det är därför jag är tillbaka och pratar om några av dessa problem igen. ”

The Grassroots Banting's Ghost Project

Under det senaste året säger Steve att han har tittat på nyhetsdekning och berättelser som delas oftare på Twitter och sociala medier om insynsförmåga och tillgång, och det ledde honom att börja ta mer intresse - speciellt med vad han beskriver som ett "ton-döv" svar från industrin och patientens advocacy orgs som ADA och JDRF, som han ser som bara tillhandahåller läppservice om detta ämne. Han började "ranting" på sociala medier, följt noggrant # insulin4all hashtag och blev alltmer frustrerad av bristen på verklig förtal och åtgärder för att hantera denna kris.

Det är klart att Steve har starka synpunkter på förespråkarinsatser hittills. Han säger att de har varit otillräckliga, och han tror starkt att det är besvärligt av branschband och sponsringar, som leder förespråkare och organisationer för att dra stans med PR istället för att "rocka båten" med industrisponsorer. Oavsett om man instämmer med honom eller inte, det är en växande känsla i DOC och blir mer ånga som det framgår av de vanliga medierapporterna, statliga lagstiftningsinsatser och juristhandlingar i samband med insatser med inriktning på insulinsprissättning.

Allt detta ledde honom till denna punkt.Medan online ranting känns bra och är cathartic, säger han, det kommer ner till att använda sin LivingVertical-upplevelse i fotografi, film och berättande för att göra något som inte har gjorts tidigare.

Det finns ett behov av autentisk photojournalism, riktig diskussion och delning av historier med jämna mellanrum, för att ansluta dem med lobbying och förtalskapacitet till dessa historier på ett sätt som är svårt att ignorera. Jag kan hjälpa till att skapa en plattform för att samla dessa historier och sätta dem ut i världen. Kanske är det inte en stor del av pusset, men det är en sak som saknas. Låt oss börja samtalet och göra det starkare, och fortsätt att öka volymen tills vi har sammanhållning kring den mänskliga inverkan den här krisen skapar. Steve Richert, grundare av Bantings Ghost Insulin Access Project

Steve anser detta som en mediekollektiv, något som kan färga och krydda advocacy-insatser vissa grupper eller individer kan vara en del av. Han föreställer det inte bara bland PWDs som kämpar med tillgång och överkomliga priser, men branschinsidenter som kanske vill vara anonyma och dela sina konflikter eller D-föräldrar som arbetar inom organisationer och känner handbojor och till och med vårdgivare som inte vet hur man navigerar på den här frågan som deras patienter står inför.

"Det kommer att kräva olika saker från olika människor, och alla kan använda och utnyttja det mediet som ett springbräda," säger han.

För de som har en timme eller så, tog Steve faktiskt till Facebook Live i maj för att prata om hans idé och vad inspirerade honom att starta projektet. Han refererar till det som "en rant", men det är 100% värt att kolla om du har tid. Han skapade också en kort 2. 5-minuters synopsisvideo nyligen för den officiella lanseringen av Bantings Ghost-projektet.

En inspiration till detta är ett liknande dokumentärprojekt utan hälsa som heter

Människor i New York . Det började på ett litet sätt mycket så här, men exploderade och gick viralt över hela världen. Medan Steve inte ser detta som i samma skala , känner han till att det kan få stor inverkan om det görs rätt. "Det är inte så att det här kommer att rädda världen och lösa alla problem, men samtidigt tittar du på dokumentärer som har förändrat hur människor ser på sociala problem", säger han och pekar på Food Inc. och Forks Over Knives som två filmer som har flyttat nålen på snabbmatindustrin och hälsosamma matfrågor. "Det finns en stor möjlighet här, men det är också en stor risk för att det kanske inte fungerar. "

Community Crowdfunding

Hittills har han skapat en specifik sida på sin Patreon Crowdfunding-webbplats som ägnar sig åt sina projekt. För Banting's Ghost har han cirka 20 personer som tillsammans har bidragit till cirka 220 dollar per månad för att få det lanserat och startat. Hans mål: $ 250 per månad för att komma igång, köpa några nödvändiga hårddiskar för foton och Adobe-foto- och filmredigeringsprogrammet som behövs för att sammanställa projektet. Därifrån kommer det att bli ett pågående arbete vad gäller resor och andra relaterade utgifter.

"Om det är något som samhället ser värde på och är villigt att stödja, så är jag villig att dyka upp och göra det här arbetet och sätta innehåll där ute, så advokater kan använda det för sitt arbete, säger Steve." Men, I slutet av dagen är jag beredd på att det kan få finansiering för nästa månad, men då kan folk tröttna och hellre rant och vara arg istället för att lägga tillbaka sig i en dokumentär ansträngning så här. "

Han insisterar på att det är viktigt att hålla Pharma pengar borta från det här projektet för att ge den den trovärdighet som den behöver. En del av hans idé är möjligen att intervjua tidigare Pharma-reps eller execs, eller de inom Apotekets Benefit Manager (PBM) orgs eller försäkringsbolag som kanske är villiga att prata om denna fråga, även anonymt. Med branschpengar på linjen tror Steve inte att han skulle kunna behålla samma slags journalistisk integritet - även om det bara uppfattas, baserat på sponsring.

Samtidigt säger han att han skulle vara öppen för att diskutera potentiella samarbeten som kan bidra till att projektet lyckas.

"Människor och företag kan rabattrapportera på Twitter, men när du står inför en djupgående kontakt med någon vars liv påverkas negativt av dina handlingar, tror jag att det ger en paus som du inte skulle komma ifrån en arg tweet eller ranting online. Förhoppningsvis kan detta projekt ge djup och sammanhang. "Han vet att det kommer att ta mycket forskning och tid att dokumentera allt detta, och han hoppas kunna veta i slutet av juni om det finns tillräckligt med samhällsstöd till

"Det här är ett skott i mörkret, uppriktigt. Det är en del av ett mycket stort och komplext pussel, och det här är något jag inte kan hoppas uppnå själv. Det här är en möjlighet att påverka förändring, i ett sätt som jag inte har sett gjort tidigare. Det är fortfarande en liten sten, men förhoppningsvis är det en som kan utlösa en skred. "

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsfriskrivning Detta innehåll är skapat för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine , vänligen klicka här.