Diabetes Orgs Tackle Healthcare Reform Advocacy

Framtiden för vårdreformen är fortfarande oklart.

I ett ögonblick strömmar emotionerna högt eftersom det verkar som om alla skydd, tillgång och överkomlighet är på linjen. Så plötsligt är kongressens ansträngningar stalled och allt utom döda, efter det republikanska partiet var oförmögen att samla de nödvändiga rösterna i U. S. House i slutet av mars för sin föreslagna American Health Care Act (AHCA) av 2017.

Samtidigt lämnar vår Diabetes Community kvar på väskan med ett hälsovårdssystem som är klart trasigt och kan förändras vid ett tillfälle för bättre eller sämre.

Så med all denna osäkerhet, hur är de ledande diabetes-ideella organisationerna som fokuserar sina förespråkarinsatser på reformen av hälso- och sjukvården?

Vi nådde ut till följande grupper för att lära sig deras tillvägagångssätt. Samtidigt som inte alla gav mycket insikt utöver enkla pratpunkter, uppskattar vi de ansträngningar som de gjorde för att svara på en så upptagen tid.

{OBS! Det är tydligt att åsikterna varierar om hur vården ska hanteras. vårt mål här är att helt enkelt kasta ljus på hur brådskande denna fråga är och det arbete som dessa grupper gör på uppdrag av personer med diabetes.}

DPAC informerar patienter

Som en uppdatering: Diabetes Patient Advocacy Coalition, eller DPAC, en lobbygrupp för 501c4, grundades 2015 av patienten förespråkar Christel Aprigliano och Bennet Dunlap, som syftar till att ge samhället bättre möjlighet att samarbeta, förespråka och höja våra röster på statliga och federala nivåer. Det är ett slags one-stop-nav som erbjuder viktiga resurser som fokuserar på tillgång, överkomliga priser och kvalitetsfrågor och bland annat. Deras webbplats gör det möjligt för PWD att dela med sig av historier, ansluta sig till statliga och federala lagstiftare på olika sätt, och brukar få mer kopplade till viktiga förespråkningsämnen.

"Jag har aldrig sett så mycket C-SPAN", säger DPAC-ledare och longtime typ 1 Aprigliano, om den nuvarande frenesen.

Specifikt säger hon att de nu spenderar varje morgon genom att granska flera källor om vårdspolitiken och använda sociala medier för att säkerställa att PWD: er förstår hur brådskande och fortsatta politiska förespråkningar är för att hålla vårt samhälle tryggt och försäkrat.

"Liksom alla andra komplexa frågor som har budgetkonsekvenser (både nationellt och personligt) och är mycket emotionellt laddade, måste vi fokusera på fakta och vad Congressional Budget Office (CBO) analys visade nationen. långsiktiga vinster kompenseras av förlusten av försäkringsalternativ för miljontals amerikaner och ett kraftigt skifte i hur försäkringsmarknaden kommer att ge prisvärd vård, säger Aprigliano.

Hon säger att de flesta av DPAC: s ansträngningar har varit på ACA "upphäva och ersätta" insatser i kongressen, särskilt utbilda och erbjuda sätt att vår D-gemenskap ska vidta åtgärder och höja vår kollektiva röst. Gruppen släpper också ut en ny, förstklassig app för D-gemenskapen att delta i förespråkande genom smartphomes, både iOS och Android.

"Det är viktigt att vi inser att ACA inte var perfekt och att individer inte alltid visade ACA som en bra plan. Det var inte perfekt, men det var en början och det finns utrymme för förbättring om det finns tvåpartssamarbete och stöd. "Efter att ha misslyckats med att rösta på AHCA den 30 mars berättade hon för oss:" Ingen omröstning är en förtryck, men inget är slutgiltigt när det gäller vår hälso- och sjukvård. DPAC fortsätter att lägga ansträngningar mot att säkerställa alla 29. 1 miljon människor med diabetes och de som påverkas av federala och statliga hälso- och sjukvårdspolitiken omfattas av tillgång till prisvärd hälso- och sjukvård. Våra kampanjer för att skydda dem med befintliga villkor och sätt att nå politiker fortsätter. " > Och hur många timmar har DPAC spenderat på detta, speciellt?

"Jag kan inte räkna timmarna, för det är inte bara det som DPAC gör, men det är personligt för mig, så jag har haft några sömnlösa nätter," sa Aprigliano.

Kudos till Aprigliano och DPAC för att hjälpa leda patientens samhällsröst på detta komplicerade ämne.

JDRF Bombards Congress

På JDRF, Advocacy och Policy säger VP Cynthia Rice att detta har varit ett upptaget par månader - speciellt med gruppens regeringstid som ägde rum den 26 februari till 1 mars. Efter många timmars utkik till kongresskontor säkras och hålls våra volontärer nästan 500 kongressmöten, säger hon. "Vid dessa möten delade volontärerna vår hälsoprincip och uppmanade medlemmarna att ta hänsyn till T1D-samhällets behov vid hänsyn till eventuella kommande lagstiftningsåtgärder för hälsovård. "

I januari släppte JDRF sin Advocacy Agenda för 2017 om reformen av hälso- och sjukvården. Det innebar att tacka och uppmanade kongressmedlemmarna att förnya specialdiabetesprogrammet (SDP) i slutet av 2017, vilket ger 150 miljoner dollar per år i T1D-forskningsfinansiering. För dem som inte kunde delta på regeringens dag i D. C. har JDRF skapat en online-actionportal för att dela organisationens principer för hälso-reformen med kongressen.

Sedan början av mars säger Rice att JDRF också har samarbetat med cirka ett dussin andra patientorganisationer - förutom bara diabetes - genom att skicka ett gemensamt brev till kongressen om reformen av hälso- och sjukvården.

De flesta av JDRF: s resurser är frivilliga timmar - från tid som spenderas runt om i landet, kontaktar lagstiftare för andra åtgärder, medan den kapitelbaserade tiden är nästan alla volontärer. I DC finns fyra grupper av advocacypersonal: gräsrotsnivåer som organiserar volontärer, lagstiftande vem som arbetar direkt med kongressen, reglerande vem arbetar med FDA och JDRF-finansierade forskare och hälsopolitik som engagerar CMS- och hälsoplaner.Det finns cirka 15 totalt.

"Vårt personalteam har fortsatt att fältfråga och diskutera med kongressens personal i frågan", sa hon i början av april innan kongressen började sin påskresan. "Vi hade definitivt TV-nyheter på, men tittade också på Twitter och andra sociala medier kommer ut ur Capitol och använde mycket email i diskussioner med Hills personal att följa upp de personliga möten som vi tidigare haft. "

Utöver AHCA och hälsovårdsreformen säger Rice också JDRF har tagit bredare åtgärder om tillgång och överkomliga problem - aka #DiabetesAccessMatters och insulin prissättning. Gruppen har arbetat utanför D. C. direkt med hälsoplaner, sträckte sig till försäkringsgivare och förespråkar, delvis ledd av Chief Mission Officer Aaron Kowalski. JDRF planerar att släppa mer på dessa kampanjer under de närmaste månaderna, berättar Rice oss.

ADA går till The Hill

Den amerikanska diabetesföreningen (ADA) är översvämd med bakom kulisserna på sjukvårdsreformen för närvarande, men via en talesman fick vi ett skriftligt svar från Dr LaShawn McIver, deras ledande vd för advocacy.

Hon berättar för oss att de är mycket oroade över att många skydd för PWD som de hade kämpat för att komma med i Affordable Care Act (aka Obamacare) år sedan är nu hotade. Dessa inkluderar kärnskydd för personer med existerande förhållanden och täckning till 26 år, till exempel. Mycket av orgets långvariga ansträngningar och positioner finns på ADA: s förespråkande webbplats online.

"Inom föreningen har vi bildat ett tvärfunktionellt personalteam på alla nivåer, inklusive vårt federala och statliga affärerlag, allmännyttiga, gräsrots- och kommunikationsgrupper för att skydda och försvara ACA. Vi har också arbetat nära med koalitionspartner att förespråka med en gemensam röst på uppdrag av personer med kroniska sjukdomar. Teamet innehåller personer som regelbundet möts på Capitol Hill, samt medarbetare på kontoret redo och redo att svara nimbly på den snabbt föränderliga politiska miljön. Vi står redo att engagera oss på uppdrag av personer med diabetes och att aktivera vårt nätverk av mer än 480 000 förespråkar för att höja vår röst på Capitol Hill ", skriver McIver oss.

Hur mycket övertid investerade och stressnivåer upplevde? Vi kan bara anta.

ADA-förklaringen pekar på: "Teamet arbetade de timmar som krävdes för att utföra kritisk förespråkning på uppdrag av personer med diabetes, inklusive långa nätter och helger. När förhandlingar flyttade i kongressen var personalen på uppmaning att granska, strategisera och svara på den snabbt föränderliga debatten, processen och planerna. "

McIver var tydligt att ADA anser att passage av AHCA skulle vara" förödande "för PWD och gör allt för att uppmana kongressen att inte bara upphäva den nuvarande lagen utan öka skydd för vår D-community.

"Medan vi är nöjda gick AHCA inte framåt för två veckor sedan, vi förbli förlovade och beredda att försvara människor med diabetes från de fortsatta hoten om förlust av vårdskydd och skydd."

ADA höll sitt årliga kall till kongress medan hela denna debatt var i full blomst i slutet av mars. Organisationen publicerade en Storify social media-recap av dessa förespråkarinsatser, och vi har också haft det här blogginlägget från T2 D- peep Shelby Kincaid återfår sin erfarenhet. I sitt skriftliga uttalande gav ADA några viktiga statistik om deltagande och taktik i denna omgång av kongressbesök:

Mer än 180 förespråkar från 33 stater, inklusive vuxna och barn som lever med båda typ 1 och typ 2, samt familjemedlemmar, ADA-medlemmar och ledare, forskare, läkare och andra vårdgivare.

Folk från 11 diabetesforskningscentra var närvarande för att förespråka.

35 medlemmar av Team Tackle, ett initiativ som leder till fotbollsspelare och medlemmar i NFL Players Association (NFLPA), var också där som en del av ADA: s ansträngningar att öka medvetenheten om diabetes och prediabetes.

presenterade sitt #MakeInsulinAffordable petition till kongressen, som w som lanserades i november 2016 och från och med den tid som det presenterades omfattade 235 000 + signaturer.

• Totalt 189 hushålls- och senatmöten hölls där förespråkare och yrkesverksamma delade personliga berättelser, forskningsinformation och bad dessa valda ledare stödja "Associationens lagstiftningsprioriteringar".
• "Lagstiftningsansökningar centrerade runt … om kongress att inte upphäva (ACA) utan samtidig ersättning som ger åtminstone samma skydd för personer med risk för diabetes. "
• " Närstående, förespråkarna frågade om insynen kring den stigande kostnaden för insulin och för kongressen att hålla hearings med alla enheter i insulinförsörjningskedjan för att ta itu med orsakerna till ökad insulinpris. "
• "Slutligen föreslog förespråkare att kongressen prioriterar finansiering för diabetesforskning och -program, inklusive 2, 165 miljarder kronor för National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) hos National Institutes for Health (NIH ), 185 miljoner dollar för divisionen för diabetesuppdatering vid centra för sjukdomsbekämpning och förebyggande behandling (CDC) och 25 miljoner dollar för det nationella diabetesprogrammet. "
• "Händelsen i Washington var bara början", avslutade sitt uttalande. "Efter församlingens lagmötet på torsdagen föreslog förespråkar att fredagen blev bemyndigad att höja röst i sina hemorter och samhällen, och att träffa sina lokala medlemmar av kongressen och hur man utvecklar ett förlovat förhållande. "

Diabetespedagoger och Endos: En uppmätt strategi

• Vi nådde också ut till både American Association of Diabetes Educators (AADE) och American Association av kliniska endokrinologer (AACE).

Regeringschefen för den senare, AACE, säger att läkarnas org "inte har gjort mycket i området."

Och AADE: s direktör för federal och statlig advokat Kurt Anderson säger att pedagogernas org tog en försiktig inställning till att tala om reformen av hälso- och sjukvården nyligen.

"Det är allt lite galet, och då är det inte", sa han. "Medan vi var oroade över vad som hände, och det fanns viss fara, så verkade ingen av det verkligt. Vi har inte bandbredd och personal hos vissa organisationer … så medan vi skickade ut några varningar var vår position verkligen en väntan och se innan medlemmarna fick energi och mobiliserades. Det var det rätta samtalet. "

I försök att analysera AHCA och relaterade förslag, sade Anderson att det var svårt att ta reda på vad de faktiska konsekvenserna eller oavsiktliga effekterna skulle kunna vara - särskilt på statsnivå, varav många är noga med att titta på Medicaid-expansionsfrågan.

AADE publicerade ett positionspapper i början av mars som återspeglar vad det skulle vilja se hända inom vårdreformen och speglar i hög grad sitt samarbetsläge med Diabetes Advocacy Alliance - en grupp med 22 organisationer fokuserade på den rättsliga och politiska miljön inom diabetesvård. Anderson säger att när det gäller att utveckla en position på en viss lagstiftning är det viktigt för AADE att vara försiktig och inte måla den politiskt med en bred borste. Samtidigt måste du vara ärlig om konsekvenserna det kan ha.

"Vi försöker vara så mätta som möjligt, speciellt eftersom våra medlemmar (nationens diabetespedagoger) delas och faller på alla sidor av det politiska spektrumet i USA. Det rör sig ingenting om just nu , och vi håller alla i spänning, men vi ska hålla ögonen på detta och reagera som vi behöver ", sa han.

Grassroots Advocacy & Beyond

Dessa yrkesgrupper är uppenbarligen inte de enda som gräver in i vårdspolitiken och förespråkar vissa positioner. Det finns folk på lokal nivå i oräkneliga gemenskaper över hela USA som också höjer sina röster.

Nyligen den 1 april anordnade en grupp förespråkare i diabetes och bortom mars för hälsa i städer som Washington D. C., Seattle, WA och andra över hela landet. Kolla in en stor skrivning av Stephen Shaul på

Happy Medium

på DC March, Kelly Kunik på

Diabetesaliciousness

som var en del av NYC-evenemanget, liksom andra konton från de som pluggades på Facebook-sidan. Longtime typ 1 och advokat George Huntley, som varit på advokatfronten i tre decennier och för närvarande tjänar på National Diabetes Volunteer Leadership Council (NDVLC), noterar att om man överensstämmer med den väg som alla dessa grupper tar eller inte, Att bara stå upp för patienternas rättigheter är viktigt i sig själv. "Du kanske inte håller med om en strategi eller ett beslut, eller till och med en politisk ställning, men att de inte bryr sig eller inte representerar människor i diabetes, så gott de kan är bara inte korrekt eller rättvist. "Försöker deras hjärtan att göra förbättringar för personer med diabetes. Rätt, fel eller likgiltig, det är inte för brist på passion", säger Huntley (som kommer att presenteras här på 'Mine imorgon).

Under tiden förblir ACA ("Obamacare") lagen i landet, men det kommer utan tvivel att bli en fortsättning på kontroversen.

Kongressen är för närvarande på påskkonsert till mitten av april, så att det kanske ger förespråkare en chans att få andan. Vad som händer nu är någons gissning, men förhoppningsvis betalar allt detta förtal och gör en skillnad som faktiskt hjälper PWD. Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.