Som följer i musefotens fotspår i diabetesforskning

Det finns många olika sätt att hantera den skrämmande känslan av att bli diagnostiserad med en konsumtion av kronisk sjukdom som diabetes. För Mary Rooney var en annan typ 1 diagnos

osed som en vuxen i mars 2011 och blev involverad på forskningssidan var en av de bästa diabetesbesluten hon gjorde. Medan 30-något (som råkar leva i närheten här i San Francisco) medger att hon är ganska rädd vid diagnos, tog hon ut av sin egen erfarenhet som arbetar med forskning om barns psykologi för att inspirera henne att skriva in i en klinisk studera som gick framåt från musfasen till mänskliga prövningar - och Mary hade turen att vara Patient # 1 i den specifika rättegången!

"Vissa människor gör saker hända, vissa ser saker hända, medan andra undrar vad hände." - Gaelic Proverb

Under 2011 var jag 35 år gammal och fullföljde min avancerade examen i psykologi och redo att starta min karriär och börja med "resten av mitt liv". Men efter veckor av att gå ner i vikt, alltid törstig, ha suddig syn som skulle komma och gå,

och känner generellt avbrott, visste jag att något inte var rätt. Typ 1-diabetes var dock längst från mitt sinne.

I början var jag i ett tillstånd av chock. Jag inser inte att du kunde diagnostiseras med typ 1-diabetes som en vuxen! Mina första tankar var "Detta suger" och "Det här kan inte hända", men jag visste att jag inte bara kunde stanna i ett tillstånd av förnekelse och besvikelse för alltid. När jag dyker in i diabetesutbildningskurser och lärde mig om min roll i att hantera sjukdomen blev det klart för mig att diabetes inte bara hände

för mig

, men att

jag kunde hända till diabetes.

Mycket tidigt efter att ha läst om typ 1 visste jag att det var tvungen att vara forskare där ute som vill stoppa den autoimmuna attacken och behålla så många beta-celler som möjligt. Hur visste jag det här? Jag är självforskare vid University of California, San Francisco (UCSF)! Jag spenderar mina dagar på att planera och genomföra forskningsstudier kring barn med ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) och leta efter sätt att förbättra sina resultat. Jag visste redan om JDRF-forskning tack vare att jag hade en barndomsvän som diagnostiserades med typ 1, och hade länge följt framsteg i behandlingar som snabbare verkande insuliner, pumpar och kontinuerliga glukosmonitorer (CGM).

Jag började min internetsökning med hjälp av nyckelord som "ny diagnostiserad" och "stoppa sjukdomsprogression", letar efter kliniska prövningar vid typ 1-diabetes. Snabbt kom en mängd information upp på www. TrialNet. org och www. kliniska tester. gov, och jag upptäckte att tre kliniska prövningar genomfördes på mitt eget universitet.

En av dem, i synnerhet fas 1 Treg-studien, appellerade verkligen till mig. Jag gillade det faktum att den här experimentella behandlingen innebar att jag använde mina egna regulatoriska T-celler, som skulle expanderas i ett labb och sedan återinfunderas. Teorin bakom denna studie gav mig verkligen mening - att regulatoriska T-celler är som föräldrarna till immunsystemet. De berättar för andra T-celler, "T-cellerna", var de ska gå och vad de ska göra. Teorin i typ 1-diabetes är att det inte finns tillräckligt med regulatoriska T-celler, så de andra barnliknande T-cellerna körde amuck. Som barnpsykolog gjorde detta mig perfekt. Och det var klart vi behövde fler föräldrar!

Treg-studieprotokollet hade redan använts med mus framgångsrikt. Men möss botas hela tiden genom experimentella behandlingar för typ 1, och det är ingen garanti att behandlingen kommer att fungera hos människor. För att se om det kan fungera hos människor, är det första steget ett kliniskt prov i fas 1 som ser på säkerheten hos behandlingen hos människor. Precis som vid någon experimentell behandling, måste det finnas ett patientnummer ett.

Det var jag!

Genom att vara den första patienten visste jag att jag tog chansen. Och jag måste vara ärlig: jag var rädd. Min familj var orolig också. Jag lugnade deras rädsla och min egen genom att erkänna att fördelarna kunde vara lika med eller större än riskerna.

Om studien var framgångsrik skulle mina beta-celler fortsätta att göra insulin under en längre tid - och jag skulle förlänga min "smekmånadfas". Jag hade läst om längre smekmånadperioder vilket resulterade i en lägre risk för diabeteskomplikationer i framtiden. Att delta i denna studie kan verkligen vara en spelbytare! Inte bara för mig, men kanske min erfarenhet skulle också hjälpa andra i framtiden. Det verkade som en chans värd att ta.

Det föreföll också finnas några andra uppgångar: Jag skulle ha tillgång till diabetespedagoger som skulle justera mina insulinnivåer och coacha mig om hur jag hanterar min sjukdom. (Som om jag gör med föräldrar som har barn med ADHD - det är kul att ha en expert i ditt hörn.) Jag ville göra något för att ta hand om situationen.

Deltagande i rättegången krävde ibland och krävde många bloddragningar, ett övernattningsställe, uppföljande studiebesök och noggrann loggning av min mat och insulindoser. Men totalt sett var erfarenheten mycket positiv. Jag har inte haft några negativa bieffekter från Treg-infusionen, och den frekventa övervakningen och återkopplingen som jag fick från studiens diabetesutbildare är något som jag inte skulle ha haft tillgång till annars. Att delta i en klinisk prövning så nära den tid då jag diagnostiserades hjälpte mig också verkligen till att utveckla en proaktiv mentalitet när det gäller min diabeteshantering.Det gav mig självförtroendet att förespråka en insulinpump inom 6 månader efter diagnosen, och nyligen lade jag till en Dexcom CGM för att ytterligare strama min kontroll.

Tre år efter den forskningsstudien är jag fortfarande i "smekmånadfasen" som sällan varar mer än ett år.

Naturligtvis vet jag inte säkert om de extra T-cellerna jag fick från den kliniska prövningen har påverkat mina resultat, men jag kommer att säga att jag fortfarande producerar en hel del av mitt eget insulin. Nyligen såg jag de studieresultat som presenterades vid den amerikanska diabetesföreningens 74: e vetenskapliga session i San Francisco. Det var lite surrealistiskt att se mig själv representerad på en bild som ett "ämne" i en "kohort", men det var uppmuntrande att se några andra deltagare i studien verkade ha liknande resultat som mina. Forskare kommer att fortsätta att lägga till fler deltagare i fas 2 Treg-försöket som börjar snart.

Eftersom dessa studier går framåt och jag ser tillbaka, känner jag mig bra om min roll i att utveckla behandlingar för typ 1-diabetes. Och jag uppmuntras av andra medlemmar av typ 1-gruppen som bidrar till denna forskning genom deras deltagande också.

Det finns fortfarande många dagar när jag känner att diabetes är ansvarig - som om mitt blodsocker går lågt under en behandlingssession och jag måste förklara för min hyperaktiva 8-åriga patient varför det är okej för mig att äta godis just nu! Men genom att ta en proaktiv roll och ta chansen i början, har jag det här beviset att jag kan se tillbaka på och säga till mig själv: "Jag kan göra det här." Det finns saker jag kan göra och har gjort för att inte låta denna sjukdom kontrollera mig. Jag jobbar hårt varje dag för att kontrollera min sjukdom, och jag är fast besluten att fortsätta

diabetes - för mig själv och förhoppningsvis för andra på vägen.

Wow, tack för att du delar din berättelse, Mary, och för att vara en av de första "marsvin" -personerna i den lovande studien. Förhoppningsvis rullar din smekmånad på så länge som möjligt!

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.