Pratar med din läkare om ärftlig angioödem

Ärftligt angioödem (HAE) är ett sällsynt tillstånd, så att hitta en läkare som känner till denna ärftliga blodsjukdom är nyckeln. World Allergy Organization rekommenderar att seen HAE-specialist minst en gång per år.

Här är några ämnen du bör diskutera med din specialist och din primärvårdspraktiker:

Din HAE-behandlingsplan

Tala med din läkare om en individuell behandlingsplan. Den här planen bör innehålla hur man förhindrar attacker, hur man själv administrerar mediciner och vad man ska göra vid nödsituationer. Du bör också diskutera detaljer om att samordna vård mellan leverantörer.

Symptom

Dina symptom kan variera under hela ditt liv. Din läkare kan prata med dig om vilka typer av symtom du kan förvänta dig och hur du hanterar nya.

Du vill också prata om hur du kan spåra och övervaka dina symtom så att din behandlingsplan fungerar.

Aktuella behandlingar

Medicin för behandling av HAE har utvecklats avsevärt under det senaste decenniet. Enligt S. HAE-föreningen har fler människor varit nöjda med sina behandlingar de senaste åren och antalet akutbesök har minskat.

Fler människor är också självbehandlande hemma, vilket ger dem mer självständighet för att hantera deras HAE. Med nyare behandlingar och fler möjligheter till självbehandling blir det lättare att upprätthålla en normal livsstil. Tala med din läkare om de senaste alternativen för att behandla din HAE.

Förebyggande

Din läkare kan ge råd för att undvika situationer eller händelser som utlöser attacker.

Livsstil

Eftersom stress kan utlösa attacker, kanske du vill prata med din läkare om hur man behåller en hälsosam daglig rutin med HAE. Du kanske också vill diskutera hur man hanterar den känslomässiga belastningen som kan komma med tillståndet.

Vaccinationer

Världsallergiorganisationen rekommenderar vissa vacciner för personer med HAE. Eftersom infektioner och sjukdom kan utlösa attacker, bör du vaccineras mot influensa varje år. Du bör också få hepatit A- och B-vacciner eftersom du kan behandlas med plasmahärledd C1-hämmare, som innehåller blodprodukter.

Utlösande läkemedel

Eftersom vissa läkemedel kan utlösa HAE-attacker, var noga med att tala med din läkare om eventuella biverkningar. Östrogenhaltig födelsekontroll och ACE-innehållande blodtrycksmedicin är kända för att utlösa attacker. Om du har högt blodtryck, måste du överväga alternativa läkemedel. Kvinnor bör också prata med sina läkare om de bästa preventivinsatserna. Andra utlösare innefattar aspirin, NSAID och antibiotika.

Kortvarig profylax

Om du vet att du kommer att stöta på en utlösande händelse som kirurgi eller tandvård, tala med din läkare så att du kan få förebyggande medicinering.Kommunicera också med tandläkaren eller kirurgen om vad man ska göra vid en attack.

Graviditet

Eftersom hormonella förändringar som medföljer graviditeten kan påverka HAE-symtom är det viktigt att prata med din läkare om du planerar att bli gravid. Du kan behöva ändra din behandlingsplan eftersom du måste undvika vissa HAE-läkemedel, såsom androgener, under graviditet eller amning.

En studie visade att 38 procent av kvinnorna hade fler attacker under graviditeten medan 30 procent hade färre attacker. Om dina symtom förvärras kan du behöva förebyggande medicinering före födseln.

Genetisk testning och rådgivning

Eftersom HAE körs i familjer, bör dina nära familjemedlemmar screenas för det också. Diagnostiserande HAE tidigt kan hjälpa till att undvika eventuella komplikationer som svullnad i luftvägarna.

Kommunicera med din läkare och delta i regelbundna möten är en viktig del av behandlingen av HAE. Din läkare är den bästa källan för information om hur du hanterar ditt tillstånd.