11 Saker du borde aldrig säga till någon med MS

När du går igenom något som dina vänner och familj inte förstår, vet de inte alltid vad de ska säga. Ibland kan det känna att de är okänsliga, oroliga eller rättvist oförskämda.

Vi frågade människor som lever med multipel skleros (MS) för att berätta om de mest irriterande saker som de vet har sagt om det. Här är ett urval av vad de sa … och vad de kunde ha sagt.

När du berättar för personer med MS eller andra kroniska "osynliga" sjukdomar att de inte ser sjuka ut, kan de känna att du avskedar sin sjukdom eller anklagar dem för att misslyckas. Du kan inte berätta hur någon med MS känner sig så som de ser ut. Att berätta för dem att de ser bra ut är ett kompliment, och frågar hur de känner sig erkänna deras verklighet.

MS är inte lättare på unga, och det är inte mer sannolikt att bli bättre. Tänk dig att vara i huvudet i ditt liv och hantera oförutsägbara neurologiska symptom. Förståelsen av att ha en kronisk sjukdom i ung ålder kan vara överväldigande. Det är bättre att helt enkelt erbjuda ditt emotionella och praktiska stöd.

Om du inte vet fakta är det bäst att inte göra antaganden. Om de är öppna för det, ställa frågor. Annars, ta några minuter av din tid för att lära dig grunderna. MS är inte smittsam. I MS attackerar immunsystemet misstänkt myelin, den skyddande substansen som omger nervfibrer. Med tiden orsakar det att lesioner bildas i centrala nervsystemet. Vad som stannar den processen är oklart, men det kan vara en kombination av saker. Vissa forskningsområden inkluderar genetisk predisposition, infektionsmedel och miljöfaktorer.

Det finns ingen snabb åtgärd för MS, och behandling av det kan vara komplicerat och dyrt. Det varierar från person till person, och ibland måste behandlingen förändras som symtom gör. Vissa injicerbara sjukdomsmodifierande läkemedel och vissa mediciner i pillerform är utformade för att sakta sjukdomsprogression och minska antalet återfall. Vissa människor med MS använder andra läkemedel eller terapier för att hantera enskilda symtom. Det är bäst att följa din väns ledning när man diskuterar behandling för MS.

Människor med MS bombarderas med berättelser om andra människor med MS, inklusive dem som klättrar berg och kör maraton och de som inte kan gå ut ur sängen eller gå utan hjälp. Men eftersom MS är annorlunda för alla, är det ingen sak att jämföra din väns MS till någon annans.

MS, särskilt den relapsing-remitting typen, kan förändras mycket från år till år, månad till månad och till och med dag till dag. En person med MS kan se perfekt frisk och stark en vecka, men kan inte lägga en fot framför den andra nästa. Remission betyder inte att MS är borta för gott eller att det var en felaktig diagnos. På igen är symptomen vanliga igen i MS.

Säg inte det här eller något liknande. Det är förmodligt och skadligt. Du stötar bara på skulden.

Det är inte en tävling. Din vän har inget uttal om huruvida du blir godkänd eller ej. Fråga varför de blev godkända föreslår att du ifrågasätter deras ärlighet om deras funktionshinder.

Det är bättre att prata om fördelarna med motion utan att erbjuda falskt hopp. Om din mamma hade MS, har hon nog den. Motion, diet och andra livsstilsfaktorer är viktiga för personer med MS. Att göra hälsosamma val kan hjälpa dig att hålla dig stark, stärka övergripande hälsa och förbättra vissa symtom på MS. Men det är fortfarande inte ett botemedel.

Kroniska sömnstörningar (CSD) och kronisk trötthet är vanliga bland MS-patienter. Men behöver sömn betyder inte nödvändigtvis att det är lättare att få. Och en god natts sömn behöver inte nödvändigtvis trumma den överväldigande tröttheten som kommer med MS.

När någon talar om sin kamp med MS betyder det inte att de behöver en livsläsning eller att de inte har perspektiv. Saker kan vara värre; saker kan vara bättre. Men vad de har är MS. Det är vad de hanterar just nu och det är en stor del av sitt liv. Låt dem prata om det utan att få dem att känna sig små - eftersom MS inte är liten.

Har du MS eller känner någon som gör? Kom i kontakt med vår Living med MS-community på Facebook "