BRCA-test och min mastektomi: Vad jag lärde mig

Kort efter att hon gick med i Healthline upptäckte Sheryl Rose att hon hade BRCA1-genmutationen och var i riskzonen för bröst- och äggstockscancer. Hon valde att gå vidare med en bilateral mastektomi och oophorektomi. Nu med operationerna bakom henne är hon på väg till återhämtning. Läs vidare för hennes råd till andra som går igenom liknande prövningar.

Jag är nu sex veckor bort från min bilaterala mastektomi och återuppbyggnad, och jag har haft lite tid att reflektera. Jag inser att detta har varit det svåraste året i mitt liv, men jag är nöjd med de beslut som jag fattat. BRCA1 behöver inte vara dödsdom om du tar kontroll över situationen, och det är precis vad jag gjorde. Och nu när den svåraste delen är över, går jag igenom återhämtning - både fysiskt och emotionellt.

Jag tänker tillbaka till sex veckor sedan och hur nervös jag var före operationen. Jag visste att jag var i mycket bra händer och hade ett drömlag uppställt - Dr Debra Axelrod (bröstkirurg) och Dr Mihye Choi (plastikkirurg). De är två av de bästa hos NYU Langone och jag kände mig säker på att allt skulle gå bra.

Fortfarande, jag har några saker som jag önskar att folk hade sagt till mig innan jag gick in för operation, och så vill jag dela det jag har lärt mig. Vi ringer dem "Postsurgical Suggestions. ”

Det blir bättre efter natt en

Den första natten är svår, men inte outhärdlig. Du kommer att bli trött, och det blir inte så lätt att bli bekväm eller få mycket sömn på sjukhuset. Bara vet att saker förbättras kraftigt efter den första natten. Var inte en martyr när det gäller smärtstillande läkemedel: Om du behöver det, ta det.

Sova på en låg yta

När du först går hem är det fortfarande svårt att flytta runt. Se till att du inte går hem ensam, eftersom du definitivt behöver någon att vara där för att ta hand om dig. En av de tuffaste delarna går in och ut ur sängen. Vid den andra eller tredje natten fann jag att det var bra att sova på en låg säng eller till och med på soffan, för då kan du bara rulla ur sängen.

Bygg upp din kärnstyrka i förväg

Efter en bilateral mastektomi har du inte riktigt användningen av dina armar eller bröstkorgen (det kan vara lite mindre fallet med en enda mastektomi). Mitt tips är att göra några situps före operationen. Ingen har någonsin berättat för mig det här, men din kärnstyrka är väldigt viktig under de första dagarna. Ju starkare det är desto bättre. Du kommer att lita mer på dina magmuskler än vad du är van vid, så det är bäst att se till att kärnan är redo att hantera jobbet.

Levande med cancer: Vad jag önskar de berättade för mig

Övning av övning

Jag vet att det här låter lite konstigt, men igen är det bara de små sakerna som gör den första veckan av återhämtning det mycket trevligare .Före operationen vill du träna i badrummet med båda händerna, för du vet inte vilken arm du får bättre rörelse med.

Investera också i några babyservetter eftersom det gör processen lite enklare. Detta är bara en av de saker som ingen någonsin tänker på, men tro mig, du kommer vara glad att ha det här lilla tipset. Att bli en ambidextrous torkare är den sista du vill oroa dig för efter stor operation.

Lär dig att dränera

Du kommer att fästas vid flera avlopp efter en bilateral mastektomi, och även om du tror att du vet hur du använder dem, låt sjuksköterskorna visa dig och din vårdgivare hur man tömmer dem ordentligt . Vi trodde att vi visste och visste nog att jag slutade med en blodsänkt klädsel innan vi visades hur vi gjorde det rätt. Inte en kris, bara irriterande och ganska grov.

Få massor och massor av kuddar

Du behöver massor av kuddar i alla olika former och storlekar. Du kan behöva dem under dina armar, mellan dina ben och stödja ditt huvud och nacke. Det finns inget sätt för mig att veta hur du känner dig mest bekväm. Det är lite av ett försök och fel sak, men jag var glad att ha kuddar överallt. Ännu sex veckor sover jag fortfarande med två små hjärtformade kuddar under mina armar som är utformade speciellt för postmastektomi patienter, och jag älskar dem!

Tänk på att få fysisk terapi

Inte alla behöver det, men om du är alls intresserad tror jag att fysisk terapi är en bra sak att titta på. Jag har gjort det nu i tre veckor och jag är glad att jag fattade beslutet att göra det. Din kirurg kan säkert hänvisa dig till någon. Jag har funnit att det har varit mycket användbart med att förbättra mitt rörelseområde och en del av svullnaden jag har upplevt. Det är inte för alla, och även om läkarna säger att du inte behöver det, lovar jag att det inte kan skada - det hjälper bara din återhämtning.

Tiden läker alla sår

Fysiskt känns jag bättre varje dag. Jag tog en månad av från jobbet för att läka, och nu när jag är på jobbet och flyttar, känner jag mig ännu bättre. Visst känns det lite konstigt ibland med mina nya implantat, men för det mesta känner jag mig tillbaka till mitt gamla jag.

Återhämtning är känslomässig, inte bara fysisk

Utöver den fysiska återhämtningen har det givetvis varit den emotionella resan. Jag tittar ibland i spegeln och undrar om jag ser "falsk. "Mitt öga går genast till alla ofullkomligheter, inte att det finns många, men det finns naturligtvis några. För det mesta tror jag att de ser bra ut! Jag gick med på en community på Facebook för BRCA, där jag läste andra kvinnors berättelser om vad de kallar "foobs" (falska bröst) och jag är glad att se att alla har en humoristisk känsla för det.

Jag blir alltmer vant vid tanken och bristen på känsla och inser att förändringen är en del av livet. Och låt oss möta det, ingen av oss är perfekta. Jag är fortfarande helt tacksam att jag hade möjlighet att göra något proaktivt och förhoppningsvis kommer aldrig att få bröstcancer (jag har fortfarande en risk på mindre än 5 procent).Det skulle göra allt det värt det.

Spridningsmedvetenhet har hjälpt mig

Som en del av min känslomässiga återhämtning har jag verkligen försökt att engagera mig och öka medvetenheten genom att skriva och frivilligt.

Genom min forskning lärde jag mig om Basser Center för BRCA hos Penn Medicine. De är det ledande forskningscentret för BRCA-relaterade cancerformer hos både män och kvinnor, och de gör fantastiska saker. Jag räckte ut till dem och delade min historia och frågade om sätt att engagera sig, bortom donationer. Jag kommer att delta i en medvetenhetskampanj som kommer att distribuera affischer till synagoger i mitt område, för att hjälpa mitten att nå Ashkenazi-judarna, som är den mest högriskgrupp för BRCA-mutationer. Jag är så glad att få en chans att ge tillbaka och kanske bara göra en person mer medveten om BRCA och de val de har.

Sammantaget gör jag det bra. Vissa dagar är mer utmanande än andra. Några dagar tittar jag på en bild av mina gamla bröst och tänker hur mycket enklare mitt liv skulle ha varit om inget av det någonsin hände. Men de flesta dagar tar jag det i strid och påminner mig om att få ut det mesta jag har fått.