När MS kommer ut ur ingenstans, kunskap är makt

2. 5 miljoner människor runt om i världen lever med multipel skleros. De flesta fick diagnosen mellan 20 och 40 år. Så hur är det att få en diagnos i ung ålder när många människor startar karriär, gifter sig och startar familjer? För många är de första dagarna och veckorna efter en MS-diagnos inte bara en chock för systemet utan en kraschbana om en tillstånd och värld som de knappt visste existerade.

Ray Walker känner till detta första hand. Ray fick diagnosen relapsing-remitting MS år 2004 vid 32 års ålder. Han råkar också vara en produktchef här hos Healthline och har spelat en viktig roll i att konsultera MS Buddy, en iPhone och Android-app som kopplar samman människor som har MS med varandra för råd, support och mer.

Vi satte oss ner t o chatta med Ray om hans erfarenheter under de första månaderna efter hans diagnos och varför peer support är så viktigt för alla som lever med ett kroniskt tillstånd.

Hur lärde du dig först att du hade MS?

Jag var på golfbanan när jag ringde från min doktors kontor. Sjuksköterskan sa, "Hej Raymond, jag ringer för att schemalägga din ryggrad. "Innan det hade jag just gått till doktorn för att jag hade stickande domningar i mina händer och fötter för några dagar. Läkaren gav mig en gång över och jag hörde ingenting förrän ryggmärkesanropet. Läskiga saker.

Vad var nästa steg?

Det finns inget test för MS. Du går igenom en hel serie test och om flera av dem är positiva kan din läkare bekräfta en diagnos. Eftersom ingen test säger: "Ja, du har MS," läkarna tar det långsamt.

Det var nog några veckor innan läkaren skulle säga att jag hade MS. Jag gjorde två spinalkranar, ett framkallat potentiellt ögontest (som mäter hur snabbt det du ser gör det till din hjärna), och sedan årliga MR.

Var du bekant med MS när du fick din diagnos?

Jag var inte alls. Jag visste bara en sak, att Annette Funicello (en skådespelerska från 50-talet) hade MS. Jag visste inte ens vad MS menade. När jag hört att det var en möjlighet började jag genast läsa. Tyvärr hittar du bara de värsta symptomen och möjligheterna.

Vad var de största utmaningarna först och hur hanterade du dem?

En av de största utmaningarna när jag först diagnostiserades var att sortera igenom all tillgänglig information. Det finns en väldigt mycket att läsa för ett tillstånd som MS. Du kan inte förutsäga kursen och det kan inte botas.

Kände du att du hade tillräckliga resurser för att hantera MS både fysiskt och mentalt?

Jag hade egentligen inget val, jag var tvungen att ta itu med. Jag var nygift, förvirrad och uppriktigt, lite rädd.I början är varje ont, smärta eller känsla MS. Sedan, för några år, är inget MS. Det är en känslomässig berg-och dalbana.

Vilka var dina viktigaste källor till vägledning och stöd under dessa tidiga dagar?

Min nya fru var där för mig. Böcker och internet var också en viktig informationskälla. Jag lände mig tungt på National Multiple Sclerosis Society i början.

För böcker började jag läsa biografier om människors resor. Jag lutade mig först till stjärnorna: Richard Cohen (Meredith Vieira's man), Montel Williams och David Lander blev alla diagnostiserade runt den tiden. Jag var nyfiken på hur MS påverkar dem och deras resor.

När du blev ombedd att konsultera MS Buddy-appen, vilka funktioner tyckte du att var mest integrerade för att utvecklarna skulle få rätt?

Det var viktigt för mig att de fostrade ett mentor-typ förhållande. När du först diagnostiseras är du förlorad och förvirrad. Som jag sa tidigare finns det så mycket information där ute, du slutar att drunkna.

Jag skulle personligen ha älskat för en MS veteran att berätta för mig att allt skulle bli bra. Och MS veteraner har så mycket kunskap att dela.

Det har varit över tio år sedan din diagnos. Vad motiverar dig att bekämpa MS-kampen?

Det låter cliché, men mina barn.

Vad är en sak om MS du vill att andra förstår?

Bara för att jag är svag ibland betyder det inte att jag också kan vara stark.

Omkring 200 personer diagnostiseras med MS varje vecka i USA ensam. Appar, forum, händelser och sociala medier grupper som kopplar människor som har MS med varandra kan vara avgörande för alla som söker svar, råd eller bara någon att prata med.

Har du MS? Kolla in våra Living med MS-community på Facebook och anslut med dessa topp MS bloggare!