ÄRftligt angioödem: Skapa ditt barns behandlingsplan

Om ditt barn har ärftlig angioödem (HAE) är det viktigt att arbeta tillsammans med ditt barns läkare. Denna sällsynta genetiska sjukdom kan orsaka episoder av svår svullnad i huden, luftvägarna och mag-tarmkanalen. Attackerna är oförutsägbara och fluktuerar genom en persons liv. Om inte behandlas förekommer HAE-attacker oftare.

Läs vidare för tips om hur du utvecklar en plan för att förhindra och hantera ditt barns HAE-attacker.

Känn alla symptom

Det finns många olika symptom att vara medveten om när du spårar ditt barns tillstånd. Ju snabbare du känner igen symtomen, desto snabbare kan ditt barn få behandling.

Ditt barn kanske inte är bra att kommunicera sina symptom, eller de kan försöka dölja symptom eftersom de inte vill störa dig. Lär ditt barn om vikten av att berätta omedelbart när något är uppe. Se upp för följande symtom:

svår magsmärta

illamående

kräkningar

diarré

svullnad i halsen

ett utslag, rött utslag (ungefär 25 procent av personer med HAE upplever detta)

Erkänn triggarna

Efter en attack är det användbart att hålla reda på vad ditt barn gjorde före attacken, som vad de åt. Håll reda på vad ditt barn kan ha stressat på. Se till att du också noterar graden av varje attack och de specifika symtom som ditt barn upplevde.

Om du kan lära dig vilka händelser som avaktiverar ditt barns HAE-attacker, kan du lära ditt barn att undvika dem. Åtminstone kan det hjälpa dig och ditt barn förväntar sig en attack och genomgå kortvarig förebyggande behandling innan det blir ett problem.

Vanliga HAE-triggers inkluderar:

stress och ångest

• kirurgi
• tandläkarbesök
• vissa mediciner, som antibiotika
• vissa livsmedel som nötter, ägg, skaldjur och mjölk
• fysisk aktivitet, speciellt repetitiva aktiviteter som att skriva på ett tangentbord
• sjukdom eller infektioner
• miljöfaktorer, såsom överdriven solexponering, insektsbett, djurdander och väldigt kallt väder
• Har tillräckligt med läkemedel på begäran

US Food and Drug Administration har godkänt sex mediciner för att behandla HAE-attacker, men endast vissa kan användas för att behandla både ungdomar och vuxna.

Om du är utbildad i självbehandling av ditt barn, ska din plan omfatta att veta var du ska behålla ditt barns medicinering och hur man lagrar det. Den medicinska rådgivande nämnden för Hereditary Angioedema Association (HAEA) rekommenderar att du alltid har två eller flera standarddoser av medicinering. Efter en attack, se till att du fyller på receptet genast.

Kontakta försäkringsbolaget i god tid för att försäkra dig om att medicinen är täckt.Om du inte har försäkring eller är du osäker på dina förmåner, kan HAEAs hälsoklubb hjälpa till.

Lär dig hur du använder medicinen

Att lära dig att administrera medicin till ditt barn hemma är ett viktigt verktyg i ditt barns behandlingsplan. Det ger dig inte bara större kontroll över ditt barns behandling, men ger dem också möjlighet att få behandling på begäran snabbare. Om du inte redan behandlar ditt barn hemma kan din läkare ge dig mer information om hur du gör det.

Du bör veta vad du ska göra om en on-demand behandling misslyckas eller ditt barn har en negativ reaktion på medicinen. Tala med din läkare om detta.

Vet när och hur man kommer till akutrummet

Även om du är utbildad att administrera ditt barn hemma, bör du fortfarande söka akutvård i dessa fall:

Anfallet inbegriper luftväg .

• Behandlingen fungerade inte som förväntat.
• Anfallet var ovanligt.
• Anfallet leder till svullnad i halsen.
• Hämta det närmaste akutrummet med den mest direkta vägen. Som ett extra steg, har ditt barns elektroniska journaler flaggats så det är klart för sjukhuspersonalen att ditt barn har HAE.

Få vaccinerade

Eftersom infektioner kan utlösa en HAE-attack, bör du se till att ditt barn är uppdaterat om vaccinationerna för att undvika att bli sjuk, bland annat att få influensavaccin varje år.

Stress inte

Både du och ditt barn kommer att behöva lära dig hur man hanterar stress för att förhindra attacker. Om din hemmiljö är stressig kan ditt barn lätt bli stressad också. Yoga, andning, träning och meditation är några exempel på hur man lugnar ångest. Att hålla rutin, äta hälsosam mat och hålla sig till ett vanligt sovschema kan också hjälpa till. En positiv attityd gör det lättare att känna sig mer i kontroll.

Utveckla ett supportnätverk

Istället för att dölja ditt barns sjukdom, prata med dina nära vänner, grannar och familj om HAE och vad de kan göra om ditt barn har en attack.

Möt med personal från ditt barns skola

Ta tid innan skolåret börjar prata med alla som är involverade i ditt barns vård. Detta inkluderar lärare, skolesjuksköterskor, lunchhjälpare, tränare och barnpassare. Skriv ut broschyrer för att de ska läsa om HAE eller rikta dem till onlinekällor.

Innan skolan börjar, förbereda ett informationspaket som beskriver allt de behöver veta för att ta hand om ditt barn i händelse av en HAE-attack. Du bör ha din läkare läst över paketet för att se till att inget saknas.

Paketet ska innehålla:

angreppssignaler

• information om ditt barns medicinering
• hur och var ditt barn ska få behandling
• vad som är en nödsituation (och när man ska ringa 911)
• hur man känner igen svullnad i halsen (och att svullnad i halsen alltid kräver omedelbar medicinsk behandling)
• din kontaktinformation
• vem du ska ringa om du inte kan nås
• kontaktinformation för ditt barns läkare
• anvisningar till Närmaste akutmedicinska anläggning
• Tala med din läkare

Du bör känna dig fri att tala med din läkare om ditt barns behandlingsplan och eventuella problem du kan ha.När din behandlingsplan har gjorts, besök din läkare minst en gång om året för att bedöma hur saker och ting går. Om planen inte fungerar, låt din läkare veta och vara ärlig.

Takeaway

Ditt barns behandlingsplan är för mer än att bara behandla attacker. Det är också ett sätt att undvika utlösare och hålla andra informerade om vad du ska göra om ditt barn har en attack. När din behandlingsplan är upprättad bör du göra så mycket som möjligt för att förhindra att en attack inträffar. Naturligtvis kan inte alla attacker förhindras. Men när symtomen på en attack är erkända innebär det att du eller ditt barns vårdgivare vet exakt vad man ska göra om man har en behandlingsplan.