ÄRftligt angioödem: ska jag byta behandling?

Med tiden kan arveliga angioödem (HAE) mediciner som en gång fungerat bra förlora sin effektivitet. Kanske överväger du att byta till en hemteterapi, eller kanske du är nyfiken på en ny behandling.

Men det kan vara svårt att veta när man ska prata med din läkare och hur man navigerar i dina sjukförsäkringskrav. Det är viktigt att du får ut det mesta av din HAE-behandling, eftersom tillståndet kan vara farligt om det inte behandlas.

Om något av följande händer med dig kan det vara dags att prata med din läkare om att byta behandlingar.

1. Du upplever biverkningar för din nuvarande behandling.

En av de viktigaste orsakerna till att du byter behandlingar är om du upplever biverkningar. Målet med din behandling är att göra ditt liv bättre, inte sämre. Vissa behandlingar kan orsaka dåliga biverkningar, men alla reagerar på behandlingar annorlunda.

2. Dina leverprover kommer tillbaka onormala.

Vissa HAE-mediciner kan påverka leverfunktionerna. Om resultaten av laboratorietester visar en ökning av leverenzym eller andra onormala resultat kan din läkare vilja att du byter till en annan medicinering.

3. Dina attacker har ökat i frekvens

Om du har HAE, kan du hålla en journal med information om dina attacker. Om du märker att dina attacker ökar, kan det vara dags att byta behandlingar. Om du börjar ha attacker en gång i månaden eller mer, och tar bara efterfrågade behandlingar, kan det också vara dags att prata med din läkare om att ta preventiv behandling.

En stor ökning av attacker kan också innebära att det är dags att prata med din läkare om hur man själv ska administrera din behandling hemma.

4. Du är gravid eller tänker bli gravid.

Graviditet kan påverka frekvensen och intensiteten i dina attacker. Du kan få färre attacker, eller du kanske har mer. Vissa behandlingar kan inte vara säkra för barnet under graviditeten, medan andra kan överföras till bröstmjölk efter födseln.

Om du upptäcker att du är gravid eller försöker bli gravid, ska du tala med din läkare om att byta behandling. Om dina attacker förvärras under graviditeten, kan din läkare vilja att du byter från on-demand till förebyggande behandling till efter din leverans.

5. Du vill kunna administrera dig själv.

Vissa behandlingar är godkända för administration hemma. Självadministration ger dig möjlighet att få mycket mer kontroll över ditt liv. Det låter dig också bli behandlad snabbare eftersom du inte behöver lämna ditt hus för behandling.

Medan du måste utbildas om hur man effektivt administrerar behandlingen, är extra insats sannolikt värt oberoende.Forskning visar att hemmet administrering av HAE-läkemedel av de som är utbildade är säker, med en låg frekvens av biverkningar.

Det är viktigt att komma ihåg att det kan ta lite tid att vänja sig vid självadministration. Men du kommer att märka att det blir mycket lättare med tiden.

6. Du är under mycket stress

Det är omöjligt att undvika stress. Men eftersom det är en stor utlösare för HAE-attacker, måste du göra ditt bästa för att minska stressiga situationer.

Om livet kastar dig en curveball och du befinner dig i en mycket oroande eller hektisk situation, tala med din läkare om att byta till en preventiv terapi.

7. Du flyttar utomlands

Inte alla HAE-behandlingar är tillgängliga i alla länder. HAE är sällsynt, så läkare i vissa länder kanske inte vet tillräckligt om att behandla det.

Om du flyttar utomlands, överväga att byta till samma HAE-behandling som är tillgänglig i ditt nya land innan du flyttar. Om du inte talar språket i ditt nya land, se till att du har översatt några material om HAE som du kan ge till en läkare vid en nödsituation.

Överväg att kontakta en engelsktalande läkare i ditt nya land innan du flyttar. Du kan också kontakta en HAE ideell organisation för hjälp.

8. Du har nya symtom

HAE kan påverka många olika delar av kroppen. Därför finns det ett antal olika HAE-symtom som är medveten om, till exempel:

• svullnad i fötterna och händerna
• svår buksmärta
• illamående
• kräkningar
• diarré
• hals svullnad
• icke-kliande, rött utslag (inte lika vanligt)

Ett tag har du kanske bara upplevt några av symtomen från listan, men med tiden kan du börja ha nya symtom. Om du märker en förändring av de typiska symtomen på dina HAE-attacker, ska du prata med din läkare för att få reda på om en annan behandling skulle vara bättre för din situation.

Takeaway

När du besöker din läkare, se till att du beskriver dina symtom, inklusive frekvensen och svårighetsgraden av HAE-attackerna och eventuella biverkningar från din nuvarande läkemedelsregim. Var noga med att nämna hur dina HAE-attacker påverkar din förmåga att delta i vardagliga aktiviteter. Om ditt mål är att byta till hemteterapi, se till att schemalägga tid för träning.