Crohns sjukdom hos barn: orsaker, behandling och symtom

Vilka fakta ska jag veta om Crohns sjukdom?

Vad är den medicinska definitionen av Crohns sjukdom?

• Crohns sjukdom är en allvarlig, kronisk sjukdom som påverkar matsmältningssystemet. Kronisk innebär att sjukdomen är långvarig och beständig, vanligtvis livslång.

Vad är de första tecknen på Crohns sjukdom?

• Crohns sjukdom orsakar inflammation, oftast i tunntarmen (som har tre delar: tolvfingertarmen, jejunum och ileum). Väggarna och fodret i de drabbade områdena blir röda och inflammerade, vilket leder till sår och blödning.
• Crohns sjukdom benämns ibland genom att hänvisa till inflammation i den drabbade tarmen, såsom jejunoileit, ileit, ileokolit eller kolit (när det involverar tjocktarmen, även kallad tjocktarmen).

Vilken ålder börjar Crohns sjukdom?

• Crohns sjukdom kan förekomma i alla åldrar, men den diagnostiseras oftast hos personer mellan 13 och 30 år.
• Tillsammans med ulcerös kolit, en liknande sjukdom, kallas Crohns sjukdom också inflammatorisk tarmsjukdom, eller IBD. Ulcerös kolit angriper endast tjocktarmen på ett kontinuerligt sätt och påverkar inte tarmväggens hela tjocklek. Crohns sjukdom kan å andra sidan uppstå var som helst i matsmältningskanalen, från mun till anus, attackera olika ställen i tarmen med områden med normal tarm i mellan ("hoppa skador") och påverkar tarmens fulla tjocklek vägg. Båda förhållandena växer och avtar: det finns tillfällen då symtomen dyker upp eller blir värre (förvärringar eller "blossar") och andra perioder när symtomen blir bättre eller försvinner helt ("remission").

Är Crohns sjukdom allvarlig?

• Medan Crohns sjukdom orsakar många problem för människor i alla åldrar, kan det ge speciella utmaningar för barn och tonåringar. Förutom besvärliga och ofta smärtsamma symtom kan sjukdomen stunta tillväxten, försena puberteten och försvaga benen. Crohns sjukdomssymtom kan ibland förhindra ett barn från att delta i roliga aktiviteter. De känslomässiga och psykologiska problemen med att leva med kronisk sjukdom kan vara särskilt svåra för ungdomar.

Vad orsakar Crohns sjukdom hos barn och tonåringar?

Kost och stress orsakar inte Crohns sjukdom. De kan förvärra symtomen, men de är inte orsaken till sjukdomen.

Vi vet inte exakt vad som orsakar Crohns sjukdom. Uppenbarligen förändrar en okänd utlösande händelse immunsvaret hos en genetiskt mottaglig person. Detta onormala immunsvar leder till pågående inflammation i tarmen. Olika immunavvikelser är vanliga hos individer med Crohns sjukdom.

Vi vet inte vad som gör en person "genetiskt mottaglig" för Crohns sjukdom. Hos vissa människor är sjukdomen i familjen. Detta gäller särskilt människor som utvecklar sjukdomen i yngre ålder. Flera gener har kopplats till sjukdomen, men det finns inget tydligt mönster för hur dessa gener interagerar för att orsaka sjukdomen. Mutationer i en gen, kallad CARD15, finns i en betydande andel människor med Crohns sjukdom. Men denna gen finns också ofta i friska människor som aldrig utvecklar denna sjukdom.

Vi vet inte heller vad den utlösande händelsen kan vara. De bakterier som naturligt lever i tarmen (eller några andra bakterier eller virus) kan spela en roll i att utlösa sjukdomen.

Hur ser Crohns sjukdom ut?

Vad är tecken och symtom på Crohns sjukdom hos barn och tonåringar?

Symtomen som upplevs av varje person med Crohns sjukdom bestäms huvudsakligen av placeringen och omfattningen av inflammation.

• En majoritet av barnen med sjukdomen har inflammation i ileumens nedre del. Mer än hälften av dessa barn har också inflammation i varierande delar av tjocktarmen.
• Vissa barn har bara inflammation i kolon.
• Vissa har inflammation utspridda runt tunntarmen, främst i mittenavsnittet (jejunum och övre ileum).
• Ett mycket litet antal har inflammation endast i magen och i den övre delen av tunntarmen där magen tömmer in i tarmen (tolvfingertarmen).

De vanligaste symtomen på Crohns sjukdom är:

• Tunntarmen: vattnig diarré, magsmärta, viktminskning, aptitminskning och långsam tillväxt. Försenad tillväxt kan föregå andra symtom med flera år. Ofta är symtomen mycket subtila.
• Kolon: Blodig diarré med slem eller pus, krampande buksmärta, brådskande att avföring (har tarmrörelse)
• Anus / rektum: Smärtsam avföring, rektal blödning, rektal smärta
• Övre tunntarmen: Illamående, kräkningar, buksmärta, dålig aptit

Komplikationer av Crohns sjukdom kan leda till allvarligare problem, både i tarmen och på andra håll i kroppen. Dessa komplikationer orsakar ofta symtom.

• Undernäring: Människor med Crohns sjukdom är ofta undernärda. Detta händer av flera skäl: dålig aptit, undvikande av att äta på grund av smärta eller obehag och dålig absorption av näringsämnen från de skadade tarmen.
• Anemi: Symtom på anemi (lågt antal röda blodkroppar) inkluderar trötthet (trötthet), obehag (känsla "bla"), andnöd och blek hud (blekhet). Intestinal blödning kan orsaka anemi. Järn, som är nödvändigt för att framställa röda blodkroppar, tas inte upp så väl av skadade tarmar.
• Intestinalskada: Skada på tarmväggen kan leda till utvecklingen av abscesser (fickor med infektion och pus), strängar (förträngning), hinder (blockering), perforering (hål i väggen) och fistlar (onormala förbindelser mellan tarmen och andra delar av kroppen, eller mellan två delar av tarmen). Barn utvecklar ibland abscesser och fistlar runt anus. Detta kan vara det första symptom på Crohns sjukdom.
• Koloncancer: Risken för tjocktarmscancer ökar något hos personer med Crohns sjukdom. Cancern utvecklas vanligtvis många år efter början av Crohns sjukdom.

Många personer med Crohns sjukdom har minst en manifestation av sjukdomen utanför tarmen.

• Tillväxt- och utvecklingsproblem: Häftad tillväxt och försenad sexuell utveckling, eller försenad pubertet, är vanliga problem hos barn och tonåringar med Crohns sjukdom. Dessa problem tros främst bero på undernäring.
• Artrit: Ledsmärta är den vanligaste manifestationen av Crohns sjukdom utanför tarmarna. Det kommer och går vanligtvis och deformerar inte lederna. Det förekommer oftast i de stora lederna i höfter och ben och i ryggraden.
• Hudproblem: Den vanligaste hud manifestationen av Crohns sjukdom är erytem nodosum, som består av upphöjda, mjuka, röda bulor (knölar), ofta på nedre ben. Detta tillstånd är mindre vanligt hos barn än hos vuxna.
• Sår i munnen : Smärtsamma munsår kan uppstå under flammor av sjukdomen. Ibland är de det första symptom på sjukdomen.
• Ögonproblem: Olika delar av ögonen kan bli irriterade, inflammerade och smärtsamma. I vissa fall kan detta försämra synen.
• Urinproblem: Crohns sjukdom kan orsaka problem i njurarna (stenar), urinledare (till exempel urinvägsinfektion) och urinblåsan. Dessa är ofta ett resultat av kemiska obalanser relaterade till dålig näring och absorption.
• Lever- och gallblåssjukdom: Olika lever- och gallblåsproblem uppstår hos personer med Crohns sjukdom, inklusive hepatit, fettlever, gallsten och inflammation i gallkanalerna. I vissa fall är det biverkningar av behandlingen snarare än själva sjukdomen.
• Onormal blodkoagulation: Människor med Crohns sjukdom har en ökad risk att blodproppar bildas i blodkärlen.

Behandlingsrelaterade biverkningar: De potentiella medicinerna som används för att kontrollera Crohns sjukdom kan påverka många kroppssystem, inklusive levern, gallblåsan, bukspottkörteln, lungorna, hjärtat och nervsystemet. Symtomen varierar med medicinen.

När man ska söka medicinsk vård för Crohns sjukdom hos barn och tonåringar

• Rektal blödning eller svår smärta i buken eller rektum kräver omedelbar läkarvård.
• Ihållande eller ofta diarré, buksmärta eller kräkningar ger ett snabbt besök hos barnets vårdpersonal.
• Ett barn med oförklarlig viktminskning, trötthet, ledvärk, bedövad tillväxt, pubertal försening eller andra tillstånd som är ovanliga hos ett barn bör utvärderas av en läkare.

Hur diagnostiseras Crohns sjukdom hos barn och tonåringar?

Barnets utvärdering börjar med en medicinsk intervju och fysisk undersökning. Föräldrarna eller vårdgivarna kommer att ställas frågor om barnets:

• symtom och hur de började,
• aktuella medicinska problem och tidigare.
• nuvarande mediciner nu och tidigare
• familjemedicinska problem,
• diet,
• vanor och
• livsstil.

Den fysiska undersökningen inkluderar noggrann beröring av buken och eventuellt i ändtarmen. Barnets fysiska tillväxt och sexuella utveckling utvärderas. När som helst under utvärderingen kan barnet hänvisas till en gastroenterolog (en läkare som är specialiserad på sjukdomar i matsmältningssystemet).

Lab-tester

Det finns inget laboratorietest som absolut kan bekräfta att ett barn har Crohns sjukdom. Blodprover kan göras för att leta efter bevis på sjukdomen, såsom inflammation, anemi eller näringsbrister. Ett avföringsprov kan samlas in för att leta efter blod eller tecken på infektion.

Avbildningsstudier

Barnet kan genomgå avbildningstudier för att upptäcka omfattningen av sjukdomen och eventuella komplikationer som kan ha utvecklats.

• Bariumkontraststudier: Detta består av en serie röntgenstrålar tagna efter att barnet dricker ett kontrastmaterial som innehåller ett kritiskt ämne som kallas barium. Barium tillåter tarmen att dyka upp bättre än på en vanlig röntgenstråle. Bariumstudier är mycket användbara för att definiera sjukdomens art, distribution och svårighetsgrad. Bariumstudier kan inkludera en "övre GI-serie" (röntgenstrålar i den övre delen av matsmältningssystemet) och en "tunntarmsuppföljning" (röntgenstrålar i tunntarmen).
• Barium lavemang: Detta fungerar enligt samma princip som bariumkontraststudier av det övre matsmältningssystemet, men barium införs i det nedre matsmältningskanalen genom rektum. Detta test görs ibland för att se om kolon och rektum är inblandade och i vilken utsträckning.
• CT-skanning eller i vissa fall ultraljud är användbart vid bedömningen av komplikationer utanför tarmen, såsom fistlar, en abscess eller avvikelser i levern, gallkanalen eller njurarna. MR kan användas istället.
• Radionuklid-märkta vita blodkroppsscanningar kan vara mycket användbara för att definiera sjukdomens placering och omfattning.

Endoskopi är alltid nödvändigt för att göra en bestämd diagnos.

• Endoskopi innebär att man sätter in ett tunt rör med ett ljus och en liten kamera i slutet i en kroppshålighet eller ett organ. Kameran överför bilder av insidan av organet så att läkaren kan se inflammation eller blödning eller andra tecken på sjukdom.
• Både de övre och nedre delarna av matsmältningskanalen kan undersökas endoskopiskt. Endoskopi av den nedre delen av matsmältningskanalen kallas koloskopi. Endoskopi i övre matsmältningskanalen kallas vanligtvis övre endoskopi.
• I båda fallen kan läkaren använda endoskopet för att ta en biopsi. En biopsi är ett litet vävnadsprov från det ytliga fodret på insidan av matsmältningskanalen. Dessa vävnader undersöks under mikroskop av en patolog (en läkare som är specialiserad på att diagnostisera sjukdomar genom att undersöka vävnader och celler på detta sätt).

Endoskopisk retrograd kolangiopankreatografi (ERCP) är användbart för både diagnos och behandling hos personer som har Crohns sjukdom i bukspottkörteln eller gallgångarna.

Iscensättning

Läkare som tar hand om personer med Crohns sjukdom använder olika system för att spåra symtom och svar på behandling över tid. Pediatric Crohns Disease Activity Index (PCDAI) utvecklades för barn och ungdomar 1990 från en liknande skala som användes för vuxna. Barnets vårdpersonal kan använda denna skala för att hitta mönster i sjukdomens svårighetsgrad och anpassa behandlingen.

Crohns sjukdom symptom, orsaker och behandlingar

Vad är behandlingen för Crohns sjukdom hos barn och tonåringar?

De allmänna målen för behandling av barn med Crohns sjukdom är: (1) uppnå bästa möjliga kontroll av sjukdomen med de minsta och mildaste behandlingsbiverkningarna, (2) främja tillväxt genom adekvat näring, och (3) tillåta barnet att leva "ett normalt liv" i skola, sport och andra aktiviteter.

Ett barn med Crohns sjukdom ska behandlas av ett team av experter som består av en primär sjukvårdspersonal, en gastroenterolog, en nutritionist, en socialarbetare, sjuksköterskor och en psykolog / rådgivare och andra yrkesverksamma vid behov. En kritisk faktor för framgångsrik hantering av denna sjukdom är familjens vilja att delta och samarbeta med teamet.

Vilka åtgärder och åtgärder kan man göra hemma för att hjälpa till att hantera symtomen på Crohns sjukdom hos barn och tonåringar?

Varje egenvård bör baseras på instruktionerna från det medicinska teamet. Föräldrar och vårdgivare kan bäst hjälpa ett barn genom att lära sig allt de kan om Crohns sjukdom, förstå hur sjukdomen drabbar ett barn och ge barnet stöd, uppmuntran och försäkran. Barn som är tillräckligt gamla bör uppmuntras att lära sig om sin sjukdom och delta i besluten om sin vård. Föräldrar och vårdgivare spelar också en viktig roll för att säkerställa att barnet tar all medicinsk behandling enligt anvisningarna och får tillräcklig näring.

Ingen speciell kost krävs för barn med Crohns sjukdom. Den enda regeln är att undvika mat som gör att symptomen blir värre. Detta varierar från person till person, men livsmedel som orsakar problem för många är mjölk och andra mejeriprodukter, kryddig mat och fiberrik mat. Patienter bör undvika livsmedel som är svåra att smälta, till exempel okokta grönsaker, popcorn, frön och nötter, eftersom de kan blockera tarmen.

Barn och tonåringar med Crohns sjukdom bör vara så aktiva som möjligt. Det finns inget behov att begränsa ett barns fysiska aktivitet. Det enda undantaget är barn som utvecklar svaga ben eller osteoporos från långvarig steroidanvändning. Eftersom deras ben kan brytas lättare än vanligt, bör de undvika kontaktsporter.

Ge inte ett barn vitaminer och mineraltillskott utan ett OK från barnets vårdpersonal. Fråga om att ge barnet receptbelagda läkemedel som diarréläkemedel, smärtstillande medel, feberlindrar, förkylning och hosta mediciner.

Vilka mediciner och terapier behandlar Crohns sjukdom hos barn och tonåringar?

För närvarande finns det inget botemedel mot Crohns sjukdom. Målet med behandlingen är att kontrollera sjukdomen genom (1) att minimera antalet och svårighetsgraden av blossar, (2) inducera och upprätthålla remission och (3) förhindra komplikationer. Läkemedels-, biologiska och näringsbehandlingar är grunden för behandling, men terapi måste skräddarsys för varje enskilt barn. Följande läkemedel används oftast hos barn med Crohns sjukdom. Tyvärr har många av dessa inte formulerats speciellt för barn, och det kan ta lite tid att justera dosen och schemat för varje barn.

• Aminosalicylates: Detta är en grupp läkemedel som innehåller 5-aminosalicylsyra (5-ASA). Dessa läkemedel är relaterade till aspirin och har liknande antiinflammatoriska effekter. De lindrar symtomen och upprätthåller remission i många fall med mild eller måttlig Crohns sjukdom. De är vanligtvis det första valet av behandling på grund av deras relativt milda biverkningar. Vissa nyare former av dessa läkemedel är utformade för att fungera endast i tunntarmen. Detta gör att läkemedlet endast kan rikta in sig på den skadade vävnaden, undvika friska vävnader och minska biverkningarna. Form av klyster och suppositorier är tillgängliga för barn med sjukdom i nedre tjocktarmen och ändtarmen. Exempel inkluderar mesalamin (Asacol, Pentasa, Canasa, Rowasa), balsalazid (Colazal), sulfasalazin (Azulfidine) och olsalazin (Dipentum).
• Antibiotika: Behandling med vissa antibiotika är användbar hos vissa barn med mild till måttlig Crohns sjukdom, särskilt de med sjukdom i nedre tjocktarmen, ändtarmen och / eller anus. Exempel inkluderar metronidazol (Flagyl) och ciprofloxacin (Cipro).
• Kortikosteroider: Dessa är potenta läkemedel som undertrycker immunförsvaret och minskar inflammation. De är vanligtvis inte det första valet av behandling eftersom de har många biverkningar, inklusive undertryckande av tillväxt. De är reserverade för måttligt svåra till svåra fall av sjukdomen. Hos barn ges de vanligtvis under en kort period för att kontrollera en svår floss. De ges vanligtvis utöver, inte istället för, ett aminosalicylat. I vissa fall är det bara kortikosteroider som kan kontrollera sjukdomen. Barn med "steroidberoende" sjukdom måste ta dessa läkemedel regelbundet i små doser. Exempel inkluderar prednison (Deltason, Orason), metylprednisolon (Medrol, Solu-Medrol), budesonid (Entocort) och hydrokortison rektal lavemang (Cortenema).
• Immunomodulatorer: Dessa läkemedel påverkar immunsystemet och undertrycker immunsvaret. De är vanligtvis inte det första valet av behandling på grund av deras biverkningar, men de föredras framför steroider hos barn och tonåringar med måttligt svår eller allvarlig sjukdom. De används ofta för att behandla steroidberoende sjukdomar och sjukdomar som inte blir bättre med steroider. De kan minska symtomen, upprätthålla remission och förbättra tillväxten. Exempel inkluderar 6-merkaptururin (Purinethol), azatioprin (Imuran) och metotrexat (Folex PFS, Rheumatrex).
• Biologiska behandlingar duplicerar eller förbättrar naturliga processer i kroppen för att bekämpa sjukdomar. Forskare hittar sätt att utnyttja kroppens naturliga immunsystem för att bekämpa inflammationen av Crohns sjukdom. En viktig nyare terapi bekämpar verkan av en immunfaktor som kallas tumornekrosfaktor alfa, vilket kan främja inflammation i Crohns sjukdom. Dessa medel används för att behandla aktiv sjukdom och fistlar. Dessa har typiskt ges intravenöst, även om en nyare medicinering kan administreras subkutant hemma. Exempel inkluderar infliximab (Remicade) och adalimumab (Humira).
• Näringsbehandling är en annan viktig del av behandlingen av Crohns sjukdom. Barn som får lämplig medicinsk terapi och adekvat näring upplever ofta dramatisk reversering av symtom och ökad tillväxt. Den exakta behandlingen av näringsbrister beror på den specifika situationen och bör skräddarsys för varje enskilt barn. Barnets vårdpersonal kan göra rekommendationer. Föräldrar och vårdgivare kanske vill konsultera en nutritionist för att ta fram en plan för att tillgodose barnets näringsbehov. En kalorifattig, välbalanserad diet är idealet, men många barn med Crohns sjukdom kan inte äta tillräckligt för att tillgodose alla deras näringsbehov.
• Andra terapimöjligheter inkluderar kalorifattiga formler och andra kosttillskott; och över natten kontinuerlig matning genom ett nasogastriskt rör (som går genom näsan till magen), gastrostomirör (som går genom huden in i magen), eller, mindre vanligt, ven (intravenös eller parenteral utfodring). I vissa fall kan kontinuerlig utfodring över natten implementeras som en effektiv behandling av Crohns sjukdom, vilket resulterar i minskad inflammation och mindre sjukdomsaktivitet samt förbättrad tillväxt.

Vad sägs om kirurgi för Crohns sjukdom hos barn och tonåringar?

Kirurgi övervägs vanligtvis när medicinsk terapi har misslyckats och komplikationer utvecklas. I sådana fall är tillväxtfel, obstruktion, abscess, fistel, blödning och perforering alla indikationer på operation. Den vanliga operationen är att ta bort en del av tarmen (resektion) eller vidga det smala segmentet av tarmen (strikturoplastik). En sådan "resektion" är dock inte ett botemedel, eftersom Crohns sjukdom ofta återkommer efter operationen.

Kan Crohns sjukdom förebyggas?

Det finns inget känt sätt att förebygga Crohns sjukdom.

Vad är utsikterna för ett barn eller tonåring med Crohns sjukdom?

Barnet eller tonåringen med Crohns sjukdom bör regelbundet besöka sitt hälsovårdsgrupp. Syftet med dessa besök är att minska symtomen, uppnå eller upprätthålla remission och förebygga komplikationer. Dessa besök gör det möjligt för teamet att övervaka symtom, kontrollera om biverkningar och justera behandlingen vid behov. Dessa besök gör det också möjligt för föräldrarna att kommunicera eventuella problem till barnets vårdteam. Eventuella känslomässiga problem eller beteendeproblem ska rapporteras såväl som fysiska problem.

Crohns sjukdom kan vanligtvis hanteras på poliklinisk basis. Barn och tonåringar med sjukdomen tas inte rutinmässigt in på sjukhuset. Sjukhusinläggning är motiverat om det finns några förslag på en allvarlig komplikation (hinder, perforering, abscess, blödning) eller ett behov av intravenös medicinering i en svår utbländning.

Crohns sjukdom är en allvarlig sjukdom som kan ha en stor inverkan på livet för ett barn eller tonåring. Men det är vanligtvis inte en dödlig sjukdom, och med lämplig behandling och stöd klarar de flesta barn mycket bra och kan gå i skolan och delta i sport och dagliga aktiviteter.

Var kan jag få information om supportgrupper för mitt barn och familj?

Att leva med effekterna av Crohns sjukdom kan vara svårt. Ibland kan du eller ditt barn kännas frustrerad, kanske till och med arg eller förargad. Ofta hjälper det att ha någon att prata med om sin situation.

Stödgrupper består av människor i en liknande situation. De ger trygghet, motivation och inspiration. De hjälper dig att se att din situation inte är unik och det ger dig makt. De ger också praktiska tips för att hantera denna störning. Stödgrupper är värdefulla för föräldrar, syskon och det drabbade barnet, särskilt tonåringar.

Supportgrupper träffas personligen, på telefon eller på Internet. För att hitta en supportgrupp som fungerar för dig, fråga din vårdgivare eller kontakta följande organisationer eller leta upp dem på Internet. Om du inte har tillgång till Internet, gå till ett offentligt bibliotek.

• Crohn's & Colitis Foundation of America, Inc. - (800) 932-2423 eller (212) 685-3440
• Reach Out for Youth with Ileitis and Colitis, Inc. - (631) 293-3102