Patienten Vinnare Jeff Mather på Fitness, Foton och D-Tech Hacking

Vi är glada att vara tillbaka idag med nästa i vår serie chattar med våra 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship vinnare, som ska representera patientgemenskapen vid vårt 2014-toppmötet om diabetesminskning vid Stanford University i november.

Idag pratar vi med Jeff Mather från Massachusetts, som markerar sitt 15: e år av boende med typ 1 och är en aktiv medlem av både

Diabetes Online Community (DOC) och D-tech-kretsen, jag . e. #WeAreNotWaiting. Genom handel är han en mjukvaruingenjör som också har en förmåga till fotografering och uthållighet sport …

DM) Först av Jeff, vad är din D-story?

JM) Jag diagnostiserades 1999 vid 24 års ålder. I år håller min fru, vänner och jag en kvinceaña för min diabetes och följer upp med Bar Mitzvah som vi hade för det för några år sedan . Min T1-diagnoshistoria är ganska typisk: efter en mycket het, törstig sommar - där jag kände mig eländig och förlorade 50 pund under sex veckor - gick jag till doktorn och spenderade sedan de närmaste dagarna på sjukhuset att lära mig hur man bor mitt nya liv. Jag är den första personen i min familj att ha diabetes.

Berätta för dig om ditt engagemang med online-diabetes-gruppen.

Mitt engagemang med DOC började på allvar 2009, runt min 10: e diaversary, när jag började skriva om det på min blogg. Fram till dess kände jag mig mycket ensam, och jag var väldigt glad över att hitta en grupp likasinnade människor. Några av dessa har blivit bland mina bästa vänner. På senare tid delar jag mycket av min tid med DOC mellan diabetesteknik och uthållighetssportsgemenskaper. På samma gång som jag hittade DOC blev jag en patientförespråkare för ett lokalt sjukhus. Mycket av min roll inbegriper att hjälpa CDEs, läkare och sjukhusadministratörer att kommunicera med patienter som besöker diabetespatienten.

Din blogg har fotograferat vävt in i det … är det en stor del av ditt liv?

Jag brukade vara ganska stor i fotografering - därmed min bildwebbplats - men jag har inte gjort mycket "allvarligt" arbete nyligen. Under ett tag arbetade jag på ett landskapsprojekt för att fotografera den mänskliga / naturliga gränsen i vart och ett av de 351 städerna i Commonwealth of Massachusetts, där jag bor. Jag hade bara inte tid att göra det bra när jag började på grundskolan 2006 - jag arbetade fortfarande heltid - och nu tar triathlon-träning det mesta av min fritid. Jag tar några ganska anständiga ögonblicksbilder medan jag är ute och om, men jag tror att mina större kameror saknar mig.

Har uthållighetssporten kommit in i ditt liv före eller efter diabetes?

Jag gick i uthållighetssporter på 80-talet när jag cyklade mycket under sommarsemester från skolan och tävlade i spår, längdskidåkning och nordisk skidåkning.Efter lite uppehåll i skolan hade jag startat igång lite under de månader som ledde fram till min diagnos. När jag hängde på sjukhuset återhämtade sig från DKA (diabetisk ketoacidos) och lärde mig hur man gör alla de diabetesrelaterade saker som vi måste göra, uppmanade min CDE mig att fortsätta springa, vilket kanske är den bästa delen av diabetesrådgivning jag någonsin.

Min första natt på sjukhuset med diabetes Jag tänkte på alla de saker som jag förmodligen aldrig skulle kunna göra, vilket var helt nedslående, men här berättade någon att de flesta av dem saker var fortfarande möjliga. Nästa sommar (2000) Gary Hall, Jr. vann vinnande olympiska guldmedaljer i poolen medan man hanterade typ 1-diabetes, och det var då jag verkligen började se att diabetes inte var en avtalsbrytare. Under 2009, efter en annan paus när jag var på grundskola, köpte jag en cykel, och det var då min atleticism verkligen gick.

Var det en svår start för dig? Eller hittade du hjälp direkt?

Tja, mycket hade förändrats på ett årtionde: Team Type 1 (nu Team Novo Nordisk) vann Race Across America den sommaren, DOC var full av idrottare jag kunde ansluta till och det fanns så många bättre tekniker för att hantera diabetes: insulinpumpar och CGMS, i synnerhet. Men mestadels var det samhället som höll mig på väg. Under 2011 inspirerade några av dem att göra min första triathlon. Jag har faktiskt bara gjort min 12: a halv-Ironman.

När det gäller grupper går jag för närvarande med Riding on Insulin, Insulin Dependence, JDRF's Ride to Cure Diabetes och ADAs Tour de Cure. Jag var en stor fan av TeamWILD innan den stängde butiken förra året. Jag använde en träningsplan från dem när jag gjorde min första halva Ironman 2012, och jag lärde mig så mycket om diabetes och uthållighetssporter. Jag är också en del av en triathlonklubb genom en lokal cykelbutik. De flesta av mina lagkamrater vet inte ens jag har diabetes! För det mesta är jag där för en del av gemenskapen när du gör träningspass. Ärligt talat, tycker jag att jag får ut det mesta ut av personliga bloggar och Facebook-inlägg skrivna av andra idrottare med typ 1-diabetes. Det är kul att läsa om deras händelser och se vad som fungerar för dem med avseende på diabetes (och vad som inte gör det). Jag har haft möjlighet att träffa många av dessa människor, och vi har det bra att känna oss ganska "normala" som vi gör med diabetes.

Jag är verkligen inspirerad av alla idrottare där ute, särskilt de som har diabetes, och jag försöker att göra detsamma - en massa oss träffas nästa år för att tävla i Ironman Wisconsin!

Vad är din koppling till diabetesteknik?

Att göra triathlons med diabetes presenterar några intressanta utmaningar, och det var den främsta anledningen till att jag började hacka på enheten.

Professionellt har jag varit mjukvaruingenjör i bildbehandling gruppen vid The MathWorks i Natick, Massachusetts, för de senaste 14 åren. Miljoner forskare, forskare och ingenjörer världen över använder våra produkter, inklusive många som arbetar med diabetesbehandlingar och enheter.Jag är en av dem, använder MATLAB för att skapa en Medtronic CareLink parser och analysverktyg. Det finns en enorm hacker / DIY / tillverkare community där ute, och jag är glad att se detta kommer till DOC. Jag tror att vi har börjat se potentialen i denna rörelse nyligen med Nightscout / CGM i Cloud-projekten, som demokratiserar diabetesteknik och (för bättre eller sämre) kringgår regleringshinder. I slutändan skulle jag vilja se att en patient-sjukhus-tillverkarens nexus kommer fram som gör det enklare och snabbare att införliva de fantastiska idéer som kommer från patienter och hackare till godkända medicintekniska produkter.

Har du specifika idéer om hur denna teknik kan hjälpa oss att leva bättre med diabetes?

Jag började faktiskt börja med hackningen för att försöka förstå hur man hanterar min egen diabetes bättre under träning och tävling. Jag insåg att jag hade alla de data som jag behövde i olika enheter; Jag behövde bara ett bättre sätt att aggregera, visualisera och analysera det. Nu har jag ett system inbyggt i MATLAB (en utvecklingsplattform) som integrerar data från min Medtronic 530G insulinpump och CGM och OneTouch Ultra-mätare (via CareLink) och mina Garmin GPS-enheter, som håller reda på all min träningsrelaterad information. Det är fantastiskt hur mycket data som finns tillgängliga från dessa enheter: basalhastigheter, insulindoser, kolhydrater, blodmätningsavläsningar, CGM-spår och larm, infusionssätt, förändringsvarvtal och intensitet, insulin ombord och ännu mer. Det är ganska fantastiskt … och lite överväldigande! Och definitivt underutnyttjad.

Enhetstillverkare är bra att samla in data, men våra verktyg för att bearbeta det och fatta beslut som bygger på det är fortfarande ganska rudimentära. Mina personliga hackingprojekt började med att visualisera alla dessa data tillsammans för att upptäcka trender och försöka korrelera det som hänt tidigare med förändringar jag har gjort - i princip använder jag mig själv för experiment. Jag har stora visioner för framtiden, men jag är lite begränsad i den tid jag har tillgång till, och jag hamsteras av de obekväma verktygen för att få data ut ur mina Medtronic-enheter. Öppenheten - för att inte tala om noggrannheten - av andra säljare är mycket spännande.

Tror du att det finns en punkt där vi kan få för mycket diabetesteknik?

Mina resultat hittills har blivit blandade. Jag kan ganska enkelt se när saker har gått av skenorna, men det finns fortfarande så mycket data som kan ge mening ur. Så jag är

mest upphetsad över system som försöker minska antalet variabler som personer med diabetes måste tänka på när de fattar beslut om insulindosering. På den ena änden av spektret finns det Gör-det-själv-pankreasystemet (eller DIYPS), som kommer ihåg lite av vad du har gjort tidigare och använder algoritmer för att komma med några förslag när du gör något liknande. Det här är ganska spännande, och det jag har försökt göra med träning.

I den andra änden av spektret - och det här är det mest lovande i mitt sinne - är det tvåhormonet "bionic pancreas", som syftar till att ta allt beslut som fattas våra händer och ersätt det med tron ​​att rätt saker bara kommer att hända.När det gäller enheter går, tycker jag att det är den heliga graden. Fram till det är mer tillgängligt, är jag ganska angelägen om att få händerna på några av de mer öppna lösningarna, som CGM i Cloud (med Dexcom) så att jag kan börja hacka i realtid, istället av väntetider eller dagar att gå tillbaka och granska några av mina experimentella data i MATLAB.

Vilka är dina förhoppningar om toppmötet för diabetesminskning?

Flera personer hade föreslagit att jag deltar i Innovation Summit och efter att ha läst om några av de senaste åren är jag väldigt exalterad att lära mig om de olika projekten som människor arbetar på och att se hur jag kan hjälpa till. Så tacksam som jag är för alla de utvecklingar som nyligen har kommit ut av pharma, är jag förvånad och inspirerad av det arbete som utförs av samhället. Jag är hoppfull att personer med diabetes och vår typ 3-tal kan ha en bra dialog med (för att ha en bättre term) etablering om hur vi kan arbeta tillsammans som kamrater för att definiera vad vi behöver, lära oss om framsteg i rörledningen, hjälpa till att få dessa produkter och verktyg snabbare på marknaden och hjälpa till med att få ordet ut till det bredare samhället.

Tack, Jeff - kan inte vänta med att se dig på Innovation Summit och höra vad du tycker om all denna framväxande diabetesteknik!

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.