Patient Voices Winner är en typ 1, advokat och d-mamma

Vi har bara några fler intervjuer för att dela er med alla våra medarbetare som valts som vinnare av vår 2013 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest - som vi är nu bara en månad bort från vårt kommande Innovation Summit.

Idag är vi ute efter att presentera Shelley Spector, som inte bara är en vuxen diagnostiserad med LADA själv för omkring 10 år sedan , men har också en ung dotter som diagnostiserades med typ 1a några år sedan. Shelley är en socialarbetare i Houston, TX, som ofta ser de mer läskiga sidorna av diabeteskomplikationer, och hon delar viss sanning om hur mycket PWDs som inte är online vet faktiskt (eller inte " t) om de senaste medicinska framstegen.

Shelley och hennes dotter bär båda Animas pumpar och Dexcom G4 CGMs. Chattar nyligen med henne, jag kunde höra hur passionerat hennes körning är som förälder för att låta den bredare vårdvärlden veta vad vi verkligen behöver för D-Tools när det gäller nya D-Tools.

DM) Du har diagnostiserats före din dotter … berätta för det först.

SS) Jag diagnostiserades för mer än 10 år sedan i början av 30-talet. Jag hade flera episoder av hypoglykemi men tyckte ingenting om det. Jag var hungrig hela tiden och jag var väldigt tunn men trodde att jag var så lycklig att ha en sådan fantastisk metabolism! Jag var också törstig och gick på toaletten ofta men avskedade allt. Jag hade mycket lite kunskap om diabetes och visste ännu mindre om typ 1-diabetes. Jag avslutade en försäkring som var fysisk för mitt jobb och mitt fasta blodsocker kom tillbaka väldigt högt. De skickade mig direkt till en endokrinolog och hon diagnostiserade mig med typ 1-diabetes.

Och vad var din dotters diagnos, särskilt efter din egen?

När min dotter Lindsey var 5, började hon klaga på att känna sig väldigt svag sen på eftermiddagen och bad om tilltugg i skolan. Jag hade också märkt att hon åt stora mängder mat! Hon hade en UTI (urinvägsinfektion) på hennes femte födelsedag och vi tog henne till ER eftersom det var på en helg. De berättade för oss att följa upp med barnläkaren om 10 dagar och när vi hittade fann de glukos

i hennes urin. De gjorde en fingersticka på läkarmottagningen och hennes blodsocker var 50. De verkade inte alltför bekymrade och beställde en A1C och ett annat blodsocker. När vi fick resultaten var hennes blodsocker 96 och hennes A1C var 5. 7. De sa att hon var helt bra och att hon inte hade diabetes. 5: 7 verkade lite på högsidan av det normala för mig men jag ville så desperat tro att hon inte hade typ 1 som jag bestämde mig för att lita på läkarna.

Under det året var hon mycket törstig, äter mycket och urinerade ofta.Den 4 juli 2010 kunde jag inte bli avslag längre. Jag tog hennes fasta blodsocker och det var 169 (roligt hur jag minns alla dessa siffror). Jag kände blodet dräner från min kropp. Det är roligt hur förnekelse fungerar … Jag googlade allt jag kunde hitta för att försöka övertyga mig om att 169 på något sätt var ett misstag eller ett "normalt" fastande nummer. Jag tog henne till barnläkaren nästa dag och han bekräftade att hon hade typ 1. Vi gick till sjukhuset och började insulin. Jag kan ärligt säga att de var de värsta dagarna i mitt liv. Den sorg jag kände var överväldigande och jag var också fyra månader efter paret med min andra dotter. Det var väldigt svårt att lägga på ett starkt lyckligt ansikte för min dotter när jag kände sådan skuld, ilska, rädsla och sorg. Jag kallar dem de "mörka dagarna". Men du måste bedröva snabbt och sedan ta dig ihop så att du kan hjälpa ditt barn.

Vad har du sett så långt som kunskap om D-tech eftersom du är socialarbetare i medicinska miljöer?

Jag jobbar med levertransplantationspatienter men jag stöter ofta på patienter som har diabetes. Jag kan ärligt säga att jag aldrig har träffat en patient som hade hört talas om en kontinuerlig glukosmonitor innan jag visade dem min. Det finns flera tillträde till sjukhuset på grund av dåligt kontrollerad diabetes. Tänk om alla patienter hade tillgång till en CGM och kunde övervaka sina blodsocker 24/7? Förhindra allvarlig hypoglykemi eller DKA? Sjukhus skulle spara mycket pengar!

Vad inspirerade du till

i vår Patient Voices Contest?

Jag var väldigt passiv om typ 1 när jag diagnostiserades eftersom jag var vuxen och valde att hantera det tyst. Jag lyckades det bra och gick igenom två framgångsrika graviditeter. Men när min dotter diagnostiserades kunde jag inte sitta och göra ingenting. Jag var tvungen att engagera mig och göra allt för att se till att hon har en bra livskvalitet. Vi vill dra full nytta av den fantastiska tekniken som finns tillgänglig för oss för att förbättra våra liv. Jag vill att varje diabetiker ska ha en bra livskvalitet! Jag kan inte vara tyst längre.

Beskriv det grundläggande budskapet du vill förmedla i din videoinmatning?

Min dotter är 9 nu och vill "dölja" sin diabetes. Det är väldigt svårt att dölja en CGM och insulinpump men vi har kommit på några sätt att vara mer diskreta om hennes sjukdom både i klassrummet och offentligt. Jag föreställer mig många tweens, tonåringar och unga vuxna är privata om sjukdomen och vill bara passa in. Många kan välja att inte utnyttja den stora tekniken eftersom den är synlig över hela kroppen. Som resultat kan de ha dålig kontroll och är mer benägna att uppleva problem och / eller komplikationer. Hur kan vi göra tekniken mer "cool" och diskret för den här befolkningen? Mitt andra meddelande är hur kan vi se till att alla diabetiker, vårdgivare och sjukhus har tillgång till den senaste tekniken?

Vad har andra föräldrar sagt om fördelarna med den senaste D-tech, speciellt för aktiviteter som sleepovers?

Man

y av föräldrarna jag pratar med är mycket nöjda med pumpen och CGM.Barn har frekventa födelsedagsfester i skolan och det är så trevligt att kunna bolus på en pump för en oväntad cupcake istället för att gå till sjuksköterskeskontoret för att få ett oväntat skott. Det är också så trevligt att sova sent och sätta en tillfällig basal för att undvika en låg istället för att vakna tidigt och bli tvungen att äta. Deras barn har nu många framgångsrika sleepovers med vänner eftersom föräldrarna känner sig mycket mer övertygade om att se siffrorna och trenderna på CGM. Det minskar rädslan för alla.

Du pratade om ki

d-vänliga appar - vad ser du där ute och vad skulle du hoppas på?

Min dotter gillar (Medtronic s) Lenny the Lion-appen eftersom hon gillar den positiva förstärkningen när hon gissar att carb räknas korrekt. Barn trivs på positiv förstärkning. Det måste vara en fördel för ett barn att göra något mer än en gång. Om du till exempel ska få ditt barn att ha en CGM och fortfarande sticka fingret 15 gånger om dagen, är det i deras sinne verkligen ingen fördel för dem att bära den och du får mycket tillbaka. Men att minska fingerpinnar är ett bra incitament att bära CGM för ett barn (och för en vuxen). Att hitta appar som lär barn att hantera sin diabetes men också ge ett spel där de kan "vinna" är något jag hoppas kunna se i framtiden.

Snabb: Vad är ditt 140-tecken Twitter-känsla om diabetesverktyg och teknik? Diabetesteknik bör ge incitament till god kontroll, förbättra livskvaliteten och minska bördan för PWD, vårdgivare, vårdgivare och sjukhus.

Vad skulle du helst vilja uppleva vid DiabetesMine Innovation Summit, och vad hoppas du att

ta med Su

mmit själv?

Jag ser fram emot att höra om den senaste tekniken men vill också hjälpa till att hitta sätt att utbilda allmänheten, sjukhusen och leverantörerna om fördelarna med att använda teknik för att hantera diabetes. Jag hoppas att få ta hänsyn till ett vuxenliv med typ 1 och en förälder som bryr sig om ett barn med typ 1. Båda kräver olika förvaltningsverktyg ur ett psykosocialt perspektiv. Hur kan vi uppmuntra tweens, tonåringar och unga vuxna att bära all denna utrustning samtidigt som de tillåter "passa in" med sina kamrater? Hur kan förtal om innovationer potentiellt påverka ditt liv och andra PWDs liv?

I en ideal värld hoppas jag att varje person med diabetes från varje socioekonomisk bakgrund har tillgång till den teknik som min dotter och jag är så lyckliga att ha. Varje gång jag möter en ny diagnostiserad typ 1 ser jag till att de är medvetna om pumpar och CGM. Jag uppmuntrar dem att be om tekniken från deras leverantör och att hitta en annan leverantör om de inte stöder teknik. Jag hoppas att ge föräldrar och andra PWDs modet att förespråka för sig själva och deras barn. Att ge dem information om vad som är tillgängligt för att förbättra sina liv och sina barns liv är nu en passion för mig.

Alla egna gräsrotsförfaranden som du vill dela med dig?

Ja! Dr Jake Kushner (chef för pediatrisk diabetes och endokrinologi vid Texas Children's Hospital) och jag har bildat den första någonsin tjejscout-truppen för tjejer med typ 1-diabetes i Houston. Vi försöker sprida ordet för dem som kanske vill vara inblandade. Alla som har ett barn med typ 1 eller känner någon i vårt område som kan vara intresserade av att gå med i denna trupp (K-12: e klass), de kan maila mig på sdspector @ comcast. netto. Syskon och kusiner är välkomna att gå med. Om någon dotter är redan i en trupp, kan hon fortfarande vara med i den här och vara en del av båda trupperna. Vi söker också ledare och biträdande ledare. Vi planerar att starta en pojkscout troop inom den närmaste framtiden och hoppas kunna expandera denna rikstäckande så småningom.

Nice! Att hantera diabetes för dig själv är tuff nog, men du är tvungen att vara D-Mom / Advocate. Det är verkligen imponerande. Vi kan inte vänta med att höra mer av dina idéer om att engagera unga PWD, Shelley.

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.