Akut insulin tillgänglighet och tillgång | Minns Shane Patrick Boyle

Det här är en historia vi önskar behövde inte bli tillsagd.

Nu borde ingen bli överraskad av den höga kostnaden för insulin och hur brutna läkemedelsprissystemet är i detta land. Vi fortsätter vår täckning av denna komplicerade #InsulinPrices fråga - från att ringa ut Pharma, efter pengarna i distributionskedjan, titta på juridiska sidan och engagera sig i nationella förespråkarinsatser för att hantera denna överkomliga kris.

Förra hösten delade vi en historia om den mänskliga kostnaden för oöverträffat insulin. Lyckligtvis kunde kvinnan som framhävs i den historien hitta hjälp, så det var en positiv avslutning.

Det är tyvärr inte alltid fallet.

Vissa av er kanske medveten om historien om Shane Patrick Boyle, som dog i mitten av mars som ett resultat av att han inte har råd eller fått insulin. Han är inte den första, och kommer inte vara den sista, och fakta om att det är 2017 och vi bor i ett av de rikaste länderna i världen gör det ännu mer en skandal.

Det är oacceptabelt, och något måste ändras!

Kom ihåg Shane Patrick Boyle

Vi träffade aldrig Shane, och vi gjorde inte heller någon kontakt med honom online.

Men han var en av oss . En medlem i vår Diabetes Community, någon som hade bott med typ 1 under många år och precis som oss, litade på insulin för att hålla sig vid liv.

Shane var från en räkning av dem som kände honom, inom och utanför vår D-community, en otroligt snäll och mild man med ett enormt och hjärtat. Han var en begåvad kreativ författare och grafisk konstnär som 1993 grundade den första inofficiella ZineFest Houston-evenemangen riktad mot do-it-yourselfers i serierna och konstnären.

När vi förstår det och från vad vi har sett delat i DOC, hade Shane nyligen flyttat hem från Texas till Arkansas för att ta hand om sin sjuka mamma Judith (som dog den 11 mars). Som en följd av flytten förlorade Shane uppenbarligen tillgången till sjukvård och receptbeläggning. Han var också mellan läkare och som behövde insulin … Han väntade uppenbarligen att han skulle få godkänt sin ACA-täckning (AcA), och han sträckte ut sitt insulin tills han fick tillräckligt med pengar för att se en läkare för att ordinera mer insulin och köpa Det.

I början av mars skapade Shane en GoFundMe crowdfunding sida för att höja $ 750 för en månads värde av insulin (!) För att få honom till. Tragiskt kom det inte i tid för att rädda honom.

Nu, för att upprepa: Vi känner inte till Shane, och vi vet inte exakt vad som hände. Kanske försökte han få lite insulin genom befintliga resurser, men kunde inte klara det. Påminn dig, han är inte den första som befinner sig i detta problem.

Kom ihåg Kevin Houdeshell i Ohio?

Han är den 36-årige som dog i januari 2014 efter inte kunde få ett akut recept på ett lokalt apotek för insulin på nyårsafton. Han dog av högt blodsocker som ledde till DKA. Kevins död ledde till en Ohio-lagändring som överför till andra stater, vilket ledde till revideringar till hur apotek är

Det händer en nationell konversation som hämtar ånga om varför insulinpriserna har blivit så oerhört oöverkomliga - för att inte tala om kongressåtgärder , federal lagstiftning och klagomål - alla arbetar för att ta itu med den här stora frågan. Och självklart, utanför USA och jag n utvecklingsländer är åtkomstfrågan ofta ännu svårare.

Men i USA här och nu finns det människor som bokstavligen försöker lista ut var deras nästa livsuppehållande insulindos kommer att komma ifrån.

Det är därför det är så oerhört viktigt att sprida ordet om de alternativ som finns.

Insulinåtkomst Nödresurser

Några av de resurser som finns tillgängliga för dem som kan behöva det mesta inkluderar -

Insulinprover:

Läkarkontor och hälsokliniker (särskilt de fria samhällsklinikerna) håller ofta små prover av insulin till hands - vare sig det är flaska eller penn - att ge till patienter på prov eller nödbasis. Ibland kan om en patient är intresserad av att prova ett annat insulin, som löper ut ur sitt specifika insulin eller inte kan få omedelbar tillgång till ett nytt recept, så kan detta vara ett stoppavstånd tills de har råd eller fått ett fullständigt recept.

Äldre, lägre kostnad Insulin: Medan det verkligen inte är lika effektivt som moderna snabbtverkande eller basala insuliner som Humalog, Novolog, Lantus eller Levemir, finns det äldre sorter av insulin som finns tillgängliga hos både Walgreens och CVS. Walgreens har under många år under varumärket ReliOn sålt detta insulin till ett mycket överkomligt pris - för närvarande cirka 25 dollar. Detta har varit ett kontrakt med både Lilly och Novo insulin genom åren, men det är för närvarande Novo R / N och 70/30 insulin märken som säljs under ReliOn-namnet. Senast började CVS ett ReducedRx-program och i maj 2017 kommer att börja sälja Novos R, N och 70/30 för den rabatterade kostnaden på 10 dollar. Även om detta inte kan vara bra insulin enligt dagens standarder, och det kommer inte vara kompatibelt med dem som hoppas kunna använda försäkrings Rx-täckning, kan det säkert användas för kontantköp i en nödsituation när det inte finns något annat alternativ.

Spara / rabattprogram: Så kontroversiell som dessa kan vara, eftersom försäkringsavdrag inte kan gälla och eftersom de på Medicare / Medicaid och statliga försäkringar kanske inte är stödberättigande, är det också alternativ för vissa personer i trubbel.I början av 2017 började Lilly arbeta med BlinkHealth för att utveckla ett rabattprogram som erbjuder upp till 40% av sitt insulinsmärke hos deltagande detaljhandelapotek. Sanofi berättar också att de slutförandet av förändringar på eget expanderat rabattprogram, och detaljer kommer att meddelas snart. Var och en av de tre stora insulinproducenterna erbjuder sitt eget Patient Assistance Program (PAP):

Lilly Cares: (800) 545-6962 Novo's Cornerstones 4 Care: (866) 441-4190

• Sanofi Patient Assistance Connection : (888) 847-4877
• Dessa program kanske inte är ett svar på den större priskrisen, och det finns visserligen åsikter som dessa PAP kostar mer på lång sikt, men de kan vara ett livräddningsalternativ i en tid av behov. Vi måste se till att PWD och läkare vet om dem.
• Sjukhus ER:

Okej, det här kan vara ett alternativ för sista diken. Den potentiella höga kostnaden för ER-besök och sjukhusvård är givetvis en faktor i allt detta, men om någon tittar på ett livs- eller dödsval, varför skulle det inte vara ett alternativ?

Det här är några av de mer officiella resurser som vår D-gemenskap kan vända sig till, men en annan mindre synlig aveny är resursfördelningen mellan patienterna själva. Diabetesgemenskapen betalar den vidare

Verkligheten är att medlemmar i vår D-gemenskap inte är rädda - och alltmer motiverade - att hjälpa varandra, inklusive mig själv.

Som jag nämnde i mitt mänskliga kostpost förra året, för att jag var säker på att jag gav bort receptbelagda läkemedel till främlingar på ett säkert och ansvarsfullt sätt, valde jag att hjälpa genom att donera mina överskott av insulinflaskor och pennor till min endos kontor och närliggande kliniker, att låta dem distribuera till patienter som de passar.

Om du "betalar det vidare diabetes" kommer du att hitta en hel del diskussioner om detta, där människor ansluter sig individuellt för att hjälpa varandra.

Du kommer också snabbt att gå in i Typ 1-diabetesens Pay It Forward-grupp på Facebook som grundades för åtta år sedan av Bill Patterson i North Carolina. Räkningen diagnostiserades för nästan 30 år sedan med en sällsynt form av T1 som kallas typ 1b idiopatisk diabetes, och han har personligen varit utan försäkring i flera år och kämpat för att skaffa sjukvård och insulin. Innan han får behov av täckning genom ACA, säger Bill att han fått insulin från hans läkarmottagning samt generösa betala framåtriktningar från andra i D-gemenskapen.

"Det finns långsiktiga resurser där ute, men de tar tid att få … möjligen veckor till månader", säger han. "Men det fanns inga kortsiktiga alternativ vid den tiden. Så jag skapade min grupp för att överbrygga det gapet. "

Medan andra grupper finns, liksom en mobilapp som är utformad för att hjälpa alla sätt att betala den fortsatta ansträngningen, säger Bill att hans grupp är den största online diabetesinsats som han känner till med omkring 14 000 medlemmar från Kanada och Förenta staterna. Varje dag begär så många som 50 till 100 personer att gå med i gruppen och Bill säger att det är väldigt aktivt att hjälpa dem som behöver det. Han tillåter handel med oanvända diabetiker, men strikt tillämpar principen om att inga receptbelagda produkter säljs.

"Betala framåt donationer har hjälpt mig att hjälpa andra i nöd - från insulin till pumpleveranser", säger han. "Gruppen har sparat liv, och jag vill att folk ska veta att det finns en resurs tillgänglig för kortsiktig hjälp om du behöver det. "

Mer gräsrötter som behövs

I slutändan, av någon anledning, kunde resurserna inte hjälpa Shane.

Nej, dessa program och resurser är inte slutliga lösningar, och de säkerställer inte # Insulin4all. Men de kan hjälpa till i en nödsituation för dem som står inför ett djupt liv eller dödsval.

Något mer måste göras utan att vänta på soptippar i drogprissättning och hälsopolitik. Ingen bör dö för att de inte kunde få en enda flaska insulin, vilket inte är brist på detta land.

Här på

'Mine

, är vi stora förespråkare för att skaffa innovativa idéer … så här är det kanske den viktigaste utmaningen någonsin satt till vårt samhälle:

Vad mer kan vi göra på lokal och gräsrotsnivå för att hjälpa människor som Shane och Kevin och så många andra som faller genom sprickorna?

En idé är att inrätta rovande donationscentra, som de Recycle Your Electronics-centra som du ofta ser på lokala parkeringsplatser, som skulle vara bemannade av frivilliga vårdpersonal som kan se till att allt donerat insulin och leveranser är förseglade och säkra .

En annan idé skulle vara att inrätta en nationell hotline folk kan ringa till hjälp om de är helt ute av insulin och på randen.

Vad mer, vänner? Vilka andra akutresurser kan vi bygga, och hur kan vi få ordet ut om dem till dem som behöver hjälp mest?

Vi kommer att delta i ett Lilly-hosted insolutionsprisförespråksforum i Indianapolis senare i månaden (tillsammans med andra förespråkare inklusive dem som arbetar med Insulin4all), och vi planerar att se till att allt detta diskuteras där. Det är vårt ansvar att hedra Shane och Kevins minne och alla de i vår Diabetes Community som står inför det här läskiga scenariot om att inte kunna få insulin måste vi hålla oss vid liv.

Ansvarsfriskrivning

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.