Problem med transparens, tillgänglighet och överkomlighet vid ADA SciSessions 2017

En av de största problemen i diabetesvärlden just nu är naturligtvis tillgång och prisvärdhet. Så hur kom det till på den årliga amerikanska diabetesföreningens vetenskapliga sessioner i början av juni, kanske du undrar?

Tja, med några blandade meddelanden, i våra ögon.

Det var verkligen stor upplevelse kring denna enorma händelse som samlade 16 000 sjukvårdspersonal från hela världen, och några av huvudtalens talar ringde upp den ekonomiska krisen. Ändå fanns det inte många detaljer om hur man åtgärdar det, och mycket av det verkar vara mer läpptjänst än någonting. Och till och med som högtalare uppmuntrar mer samarbete och insyn, fortsatte ADA fortfarande sin politik utan politiken som flög i ansiktet att kräva öppenhet vid årets konferens.

Gör rätt sak

Med så mycket frustration dessa dagar om förespråksstilar och de närmaste branschbanden hos stora orgs som ADA, skulle du trodde att organisationen skulle vara mycket uppmärksam på att gå in i händelsen # 2017ADA. Men inte så, tydligen, och det drev bara mer kritik.

Under den stora insulinsprissessionen på lördag kallade en av presentatörerna ADA ut om deras brist på öppen rapportering om finansiella band till industrin, och intressekonflikter som kan representera (en slides visade ADA: s bästa givare är Novo , Lilly och Sanofi med miljontals bidrag). Andra talare uppmanade samtalet till ökad öppenhet över hela linjen.

"Vi behöver mer genomskinlighet, för att veta hur pengar växlar händer", säger Dr. Kasia Lipska från Yale School of Medicine. "Jag är ledsen att säga att Bantings rädsla har uppnåtts ( re: hur vinster trumpar patientens hälsa med insulinprisning) idag. "

Under en forskningsuppdatering för artificiell pankreas utmanade D-förespråkar Adam Brown of Close Concerns forskare om de fokuserar på kostnads- och åtkomstkomponenten nog, när man tittar på nästa gen innovationer. Han noterade att i stället för att fokusera på att förbättra D-tech vara 90% idealisk för endast 10% av patienter med diabetes, bör vi istället arbeta för att göra det ~ 70% bättre för ett större antal människor. Det dröjde en intressant diskussion, men tyvärr verkade många av forskarna i närvaro inte trodde att kostnaderna skulle vara av betydelse för forskning.

Talking Insulin Pricing

Lördagsinsulinprissättningssessionen var en av de mest omtalade och närvarade; Dr Irl Hirsch, en självständig typ 1 själv och en vokalexpert i denna fråga, modererade diskussionen "Hantera den ökande kostnaden för insulin."

Från Yale var Dr. Lipska den första som presenterades och hon gick igenom en ganska okomplicerad historia av insynsupptäckt och utveckling, allt som ledde till de inkrementella förändringarna och de stigande priserna vi har sett under det senaste decenniet eller så. Medan det nu blir mer vanligt, var det fantastiskt att se sina bilder som visar mer än ett dussin prishöjningar sedan 1996, och hur insulipriset har ökat med 700% under de senaste 20 åren!

Delad med tillstånd av Dr Kasia Lipska

Dr Alan Carter från MRIGlobal och en apoteksprofessor vid Univ. Of Missouri-Kansas City delade in i spelarna i drogprissystemet, som verkligen lyser strålkastaren på både Pharma och Pharmacy Benefit Managers (PBM) med tanke på hans erfarenhet av att hantera formulär och tidigare var under "gag-order" som involverar PBM-metoder. Han pekade på generiker som vanligtvis ser prisminskningar vid den tid som 9: e generationen rullar runt, men det är annorlunda för insulin eftersom generik inte existerar och manufaktur aktörer fortsätter att göra stegvisa förbättringar som i stor utsträckning inte är mycket bättre än de var för mer än ett decennium sedan.

Men otroligt, till stor del på grund av patentskydd och även "inte helt olagligt samverkan som inte är verkligen samverkan", tillåter marknaden insulinpriserna att öka löjligt. En av de bästa idéerna som Dr Carter föreslog var att SEC faktiskt började reglera PBM, ungefär som ett verktyg. Det skulle möjliggöra pris capping, noterade han. Eftersom dessa PBM faktiskt har bank ID-nummer och tenderar att driva finansiell wizardry genom att snedvrida rabatter och prissummor, skulle regler och rutinrevisioner kunna förändras inom branschen och därmed förbättra situationen för patienterna.

Delad med tillstånd av Dr Alan Carter

Dr. David C. Robbins av Univ. av Kansas Diabetes Institute var den mest kontroversiella av presentatörerna, vilket tyder på vissa avvägningar ibland som att återvända till urinprovning istället för fingersticks (seriöst?) och att patienter delar med skulden för höga insulinkostnader …? !

intressekonflikter? OK, Robbins ropade ADA för sina ekonomiska band till industrin och uppmanade organisationen att vara mer öppen om sina sponsringar och finansiering, särskilt vid stora konferenser som SciSessions och när det antas "patientinriktad" förespråkning som kan direkt strida mot de Pharma-relationerna. Robbins frågade också vårdpersonal i publiken om sina egna fördomar och sade att en ny undersökning visade att de flesta inte trodde att de var influerade av Pharma-luncher och andra förmåner, men en majoritet trodde att deras kollegor påverkades.

"Vi är föremål för marknadskrafter och motivationer som inte bygger på logik och faktum", säger han. "De bygger på att godkänna nya produkter istället för att producera bättre, och vi" är alla ofta utsatta för konflikter. "

Robbins uppmuntrade alla - HCPs, orgs, Pharma, regulatorer och patienter - att arbeta tillsammans för att ta itu med detta insulinproblem.Han sa att patienterna måste vara mer utbildade konsumenter och höja våra röster för att se till att läkare och lärare håller sig ärliga och transparenta samtidigt som de uppmanar ADA och andra orgs att göra detsamma. Han summerade uppmaningarna till olika grupper på detta sätt:

Patienterna kan utmana försäkringsgivare att bevisa att en "föredragen" medicinering / försörjning är överlägsen när en prenumeration saknas

• ADA kan vara mer genomskinligt om finansiering och självkontrollerar pengarnas inflytande på dess förtal och andra aktiviteter. Orglet måste skilja opinionsutlåtanden från de som påverkas av finansiering.
• Dr. Robert Ratner, som nyligen gick ner som ADA: s vetenskapliga och medicinska chef, återvände till ADA-konferensen i år som en självständig röst. I sin presentation försvarade han ibland organs arbete under sin tid där och kallade dem på andra gången för att inte göra ett bättre jobb tidigare om att ta itu med insulinpriser och tillgång.

Ratner sade att öppna den svarta lådan med insulinprissättning är det bästa sättet framåt, och just nu är Typ 1-diabetesförsvarsfonden en organisation som banar vägen för det med en rad klagomål mot Pharma, PBM och försäkringsbolag som har en hand i detta läkemedelsprissystem. Han pekade på statliga rättegångar som gav upphov till förändringar i tobaksindustrin, något vi kan gå in mot i insulinprisrevolutionen. Dessa rättegångar leder till upptäckt, då öppenhet, och i slutändan förändras. Ratner pekade också på lagstiftningsinsatser, som vad som händer i Nevada och andra stater som har föreslagits i kongressen.

"Vi kommer att få öppenhet så småningom," sa Ratner.

Såsom ses på expo-golvet

Oavsett vad det är värt, tog två av de tre Big Insulin-tillverkarna upp den här stora elefanten i rummet på utställningsgolvet - Eli Lilly och Sanofi lyfte fram tillgången och överkomlighetskrisen i deras massiva skärmar. Intressant nog gjorde Novo Nordisk inte det.

Lilly:

Hade en särskild booth på Patient Access & Affordability set-up - en sida hade en kort två minuters video om insulinkostnader och rabattprogram, och noterade att bolaget arbetar med sparoptioner och säkerställer rabatter drabbade patienter vid försäljningsstället. På andra sidan där en Lilly-rep stod, blev besökare inbjudna till "

Fråga oss om omedelbara lösningar med kostnadseffektivitet och hur vi kan ta itu med problemet för patienterna i framtiden? " Så gjorde vi. De två repsna som svarade på våra frågor om, "Jag är en osäker medelklassig kille med typ 1 som inte har råd med mitt månatliga insulin - så vad kan du göra för mig?" placerade BlinkHealth och GoodRx-program som alternativ och erbjöd en broschyr och pekade mig på sin nyskapade webbplats, InsulinAffordability. com. Mycket av detta var bekant baserat på vad vi hörde under Lilly Diabetes-verkstaden i april och därefter. Sanofi:

Var mestadels på samma sida trots att de inte hade ett enda hub, utan snarare enskilda bildskärmar för sina olika D-meds och insulin inklusive kostnadsspecifika detaljer. Företaget markerade i stor utsträckning sina samarbets- och rabattbesparingar kort för varje medicinering, erbjuder broschyrer för varje läkemedel och även echoing dessa teman från reps utspridda runt utställningshallen. Vi försökte samla fler politiska aspekter från Sanofi-representanterna, men de var mest inte beredda att prata.

Medan Patient Assistance Programs (PAP) och rabatter är viktiga bandhjälpmedel som för många kämpande PWDs bara inte vet existerar, inser vi att det inte är långsiktiga korrigeringar och kan inte vara de enda lösningarna. Fortfarande, åtminstone problemen fick erkännande på utställningshallen, och enligt vår uppfattning såg det ut att många HCP var intresserade av att ta reda på mer.

Adressering "Non-Medical Switching"

Som vi rapporterade tidigare i veckan delade den forskning som presenterades och diskuterades in i denna ekonomiska aspekt av diabetesvård mer än vad vi har sett i åren.

Minst en mycket intressant åtkomstrelaterad affisch involverade frågan om icke-medicinsk omställning (aka, "

Mitt försäkringsbolag gör mig övergången till Medicin B, även om min läkare föreskrev Medication A för mig! > "). Detta har varit i rampljuset i mer än ett år nu, med #DiabetesAccessMatters och #PrescriberPrevails initiativ som påtrycker dessa metoder. Det är bra att se den här forskningen som händer, för att dokumentera den verkliga effekten som denna trend har på oss patienter.

Delad med tillstånd från studieförfattare Organisationen för barn med diabetes (CWD) höll faktiskt en rundabordsdiskussion om detta ämne tidigt på morgonen den 12 juni, vilket innebar nästan två dussin personer från ADA, AADE, JDRF, College Diabetes Network, TCOYD och diaTribe samt andra grupper, några branschfolk och sjukvårdspersonal. Den ideella alliansen för patientåtkomst (AfPA) var också där som en del av dess ansträngning att skapa en diabetespolitisk samverkan som syftar till att samla patientröst och professionella orgs för att utforska politik kring D-access. Jag var ödmjuk att vara där, lyssna och delta som behövs. De två ledarna i diskussionen var Dr. Grunberger, en veteranendo i Metro Detroit som är förbi presidenten för American Association of Clinical Endos (AACE); och Dr Ken Moritsugu, en tidigare US Surgeon General som arbetade för JnJ och har varit involverad i CWD i åratal - och råkar ha levt med typ 1. 5 LADA under de senaste 15 åren sedan 35 år.

Jag är väldigt orolig när vetenskapen övervinnas och trumpas av finanserna, och enligt min mening balanserar icke-medicinsk omställning de ", säger dr. Moritsugu." Kamelens smutsiga näsa är i tältet och vi måste påverka icke- -mediskväxling nu innan den kommer in i systemet och blir en självklarhet. "

Dr G var lite mer trubbig.

" Det är en brottslig handling ", sa han om betalarbeslut."De utövar medicin utan licens. Jag kan inte ge medlar från mitt kontor utan recept … men de kan när de inte tränar i (mitt tillstånd) och kan åsidosätta mitt beslut? "Grunberger säger att 90% av hans personal tid är upptagen av" denna idiocy … det var inte därför att de gick in i medicinen och det är inte ens återbetalat. Det bidrar NU till patientens välbefinnande. "

Några viktiga taggar vi fick från denna konversation:

Det är inte praktiskt att följa upp med enskilda patienter som byts ut, eftersom det inte finns någon trend hos dem som byter eller hur länge de kan fortsätta att använda en tidigare medicinering, och många kan inte ens låta läkaren veta att de har tvingats växla.

Vissa PWD utbyter tidigare meds med den nya som de har blivit tvungna att byta till, fortsätter att använda båda typerna av meds / insuliner eftersom de har rester, och många människor förstår inte skillnaderna.

• Dr. Lori Laffel av Joslin säger: "Vi måste känna igen segment av populationer som kan vara mest påverkad av Det här förlorar effekten om du gör detta till ett globalt tryck. "

Skrivande överklagande brev till betalare är otroligt viktigt, men det här är ett område som inte återbetalas och många kliniker och läkare har inte resurser för att bekämpa dessa slag för patienter.

• Under överklaganden får patienterna stanna kvar på den aktuella medicinen medan överklagandet granskas. Ett "Know Your Rights" -paket utdelades med information för att hjälpa människor att veta vilka skydd de har i denna process.
• Vi måste lära oss att tala försäkringsgivarnas och PBM: s språk för att utbilda dem om varför denna icke-medicinska växlingstendens inte hjälper patienter eller läkare.

• Från det rättsliga konsumentskyddsperspektivet kan detta ses som ett kontraktsbrott - i synnerhet om PBM / försäkringsbolag ändrar formulär och policyer i mitten av året.
• Eftersom FDA slutligen bestämmer huruvida ett föredraget läkemedel är "terapeutiskt ekvivalent" - termen som används under stratterapi där en betalare tvingar patienter att i huvudsak misslyckas på en medicinering innan de flyttas till nästa på listan - startar en kampanj För att få tillsynsmyndigheter ombord med denna fråga kan det vara kraftfullt.

Arbetsgivarförhandlingar med PBM och försäkringsgivare är en del av detta, särskilt för att icke-medicinsk omställning är en ekonomisk fråga som påverkar arbetstid och produktivitet (tänk på alla bortkomna arbetstider ringa försäkringsföretag och PBM på telefonen).

• AfPA skapar en typ av statligt "clearinghouse of information" på denna viktiga fråga, särskilt från kardiovaskulärt utrymme, tillsammans med en medvetenhetsvideo och ansträngningar att utbilda patienter, samt en eventuell presskampanj riktade till allmänheten, primärvårdsläkare och sjuksköterskor.
• "Varje stor förändring i Amerika har varit ett resultat av högljudda röster", sa Collin Stephens från TCOYD. "Grassroots action behövs … patienter måste vara involverade från början. "
• CWD sammanställer en sammanfattning av detta möte för att presentera familjer på den årliga CWD Friends For Life konferensen i början av juli.Därifrån hoppas de kunna skapa ett formellt samförståndsdeklaration sen i juli eller början av augusti.
• "Vi måste låta familjer veta att de inte är oskyldiga medståndare i detta", säger CWD grundare och D-pappa Jeff Hitchcock. "Detta är bara början."
• > Samarbeta för förändring

Allt detta kopplar samman till bredare politiska diskussioner och förespråkarinsatser inom hälso- och sjukvård och diabetes - kongress- och lagstiftningsuppgörelser, statlig och federal lagstiftning, arbetsgivarinitiativ för att anpassa detta från slutet, tvister där käranden tvingas mer informationsutbyte, växande mediedekning och kreativtänkande för att dela dessa historier och gräsrotsförespråkande från liknande icke-kommersiella T1International pushing # insulin4all inom USA och globalt.

> Naturligtvis behöver ingen stödja varje politisk push eller förespråkande ansträngning, och vi kan säkert vara oense om vissa faktorer. Men det är ingen tvekan om att vi är mer kraftfulla förenade, än ihop.

Här höjs baren på varje bit av detta pussel, och alla som höjer sin röst s på lite sätt att göra skillnad. Låt oss hålla upp ljudet, D-vänner!

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Disclaimer

Detta innehåll är skapat för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.