Ett årtionde i Diabetes Online Community

Den här månaden är en stor milstolpe i min värld med diabetes, eftersom det är 10-årsjubileet när jag först hittade Diabetes Online Community (DOC) och min upptäckt av mantra "Jag Jag är inte ensam. "

Vid tiden var jag i mitt mitten av 20-talet, nygift och hade just börjat uppleva mild neuropati i mina fötter. Jag var i desperat behov av att hitta andra som kunde dela liknande erfarenheter i verkligheten, snarare än läroboken eller skräckhistorier om hur dåliga saker kan få.

När jag gick till Internet (som vi gjorde även 2005!) Hittade jag en kvinna på östkusten som var i min ålder och talade om sin egen diabeteshistoria online. Det var Kerri (Morone) Sparling vid SixUntilMe , och för första gången när hon läste hennes personliga inlägg kände jag en anslutning till någon som verkligen visste vad jag gick igenom - kanske inte neuropati specifikt, men bara verkliga livet med diabetes. Tack vare Kerri kom jag snart över en annan longtime typ 1 med namnet Scott Johnson i Minnesota, som var den första karl man som jag såg om diabetes online på Scott's Diabetes .

Ninjabetic , Christel Aprigliano, som var värd för podsändningen Diabetic Feed , och Naturligtvis Amy Tenderich här på DiabetesMine . Jag lurade faktiskt en stund innan jag kommenterade och det var ett par år innan jag började skriva om diabetes på min egen personliga blogg, The Corner Booth . Fantastiskt hur det tog mig flera år att injicera diabetes (pun!) I mitt personliga skrivande regelbundet.

Mycket har förändrats under de senaste åren, inklusive det stora ögonblicket 2012 då jag fick möjlighet att slå samman min journalistikkarriär med diabetesberättelse genom att gå med i Amy här på "

Mine . Kom ihåg min introduktionspost från maj 2012? På det här decenniet DOC-aversary bestämde jag mig för att nå ut till de första två D-bloggare som jag hittat tillbaka 2005: Kerri och Scott. Jag är hedrad att ringa dessa två vänner, och går fortfarande till sina bloggar dagligen utan att vana bara för att se vad som händer i sina världar.

Här är vad de två dedikerade bloggare har att säga om de senaste 10 åren av DOC …

Prata med Diabetes Bloggers

DM) Först tack så att du är så autentisk och erbjuder insikter genom åren verkligen hjälpa människor att klara av diabetes. Hur svarar du när någon säger det till dig?

KS) Det låter dumt, för jag ger samma svar varje gång, men det är sanningen: när någon säger till mig att jag har fått dem en viss känsla av fred, tror jag inte att de inser att deras existens ger fred till mig.Därför började jag i första hand, för att jag inte kände någon i mitt verkliga liv som hade diabetes typ 1 och kände mig ensam. Det är konstigt att känna det sättet - att du är den enda. Så för att någon ska komma upp och säga, "

hittade jag dig och det fick mig att må bättre " Jag måste verkligen stryka trängseln att krama dem. Det är en cyklisk sak i diabetes som är riktigt trevlig och trevlig; bara att höra att jag inte är ensam, och att det är förstärkt om och om igen är fantastisk.

SJ) Det är en riktig välsignelse att mitt skrivande (vilket är ett själviskt, terapeutiskt verktyg för mig) också kan gynna andra. Vår gemensamma vän George "Ninjabetic" Simmons talar alltid om hur viktigt det är att veta att du inte är ensam, och jag tror att dela mina kampar tillsammans med mina framgångar gör mycket för att hjälpa människor att veta det.

Varför är bloggar viktiga idag som det var för 10 år sedan?

KS) Kära, jag fortsätter att göra det av samma anledning som när jag började: Att ta bort isoleringen av diabetes från mitt liv. Så om jag kan lägga ut min historia där ute och hitta någon, så fortsätter jag att göra det. De anslutningar vi gör med varandra … det är en stor bonus. För mig är sidvisningarna och uppmärksamheten från Pharma blek i jämförelse med vänskapen och värdet av dessa relationer. Människor kan sluta läsa och bry sig om verksamhetssidan av detta. Men faktum är att som patient, när något blir dåligt, har du gjort kontakter där du kan ringa dessa människor för hjälp om du behöver.

SJ) En stor del av det som gör detta utrymme så användbart för mig är känslan av normalitet och att jag inte är den enda som hanterar ett visst problem. Och det skulle inte vara möjligt utan alla de olika rösterna som deltar i socialmediautrymmet. Min utmaning är nu helt enkelt att hålla upp med allt innehåll som skapas! Och tänk på vad vi har gjort med sökresultaten! Vi förändrar aktivt vad människor tycker om när de söker efter diabetesinformation på internet. För tio år sedan var det medicinsk information och komplikationer. Nu är det det, plus en överväldigande mängd personliga, inspirerande berättelser om människor som bor bra med diabetes! Jag älskar det!

Vad tycker du har varit den största förändringen i DOC?

KS) Det har utvecklats. Vi delar inte bara våra historier om några dumma höga eller låga som vi hade med diabetes. Under det senaste decenniet har vi verkligen läst känna människor och vad som händer i deras liv. Det är länge att dela dig online och för att lära känna dig. Jag har goda vänner utanför diabetes som jag har känt länge men har inte riktigt kopplat till dem som jag har med några av de vänner jag har gjort i DOC. Det är ganska känsligt att veta att denna nivå av intimitet existerar i ett digitalt medium. Folk brukade vifta på näsan och tyckte att det var konstigt och misstänkt att ha vänner från Internet. Men nej, jag har vänner. Internetdelen har tagits bort från den ekvationen.

Och nu finns det så många av oss … Det är väldigt lätt att lära känna 20 eller 30 personer, och skapa en nivå av intimitet inom den lilla gruppen. Men nu är DOC gigantiskt, och det är inte bara "du och jag", men människor som höjer barnen med det och är gift med diabetes … Gemenskapen har vuxit så mycket och det har varit utmanande att lära känna människor i samma intima sätt som vi gjorde i början. Det har varit den del jag har kämpat med mest.

Men jag kommer inte att gå iväg från bloggar med lång form. Det är där mitt hjärta ligger. Höra någons historia, och inte bara några snabba utdrag av vad som just hände, men läser start och slut på det, det är väldigt intimt. Och det skapar en anslutning oavsett om du någonsin lämnar en kommentar eller mailar någon. Du får verkligen något. Jag är rotad i det och älskar det.

SJ) Den största förändringen i diabetesbloggvärlden är antalet personer och olika sätt och kanaler för att skapa innehåll. Jag är villig att säga att det är omöjligt att fortsätta med allt som produceras just nu och vad ett underbart problem att ha. Det betyder att alla kan hitta något de gillar, och de flesta kan hitta ett sätt att skapa och bidra om de vill.

Pharma och diabetesindustrin har säkert tagit del av DOC … vad tycker du om det?

KS) Jag håller med om att företag har insett vikten, inklusive våra röster. Jag applåderar något företag som försöker skapa något som tjänar samhället. Jag applåderar dem för att först försöka förstå samhället. Det är sättet att göra det här - "Lär känna oss som människor, och du kommer att utveckla strategier för att hjälpa till att behandla diabetes bättre". Det måste vara verkligt.

SJ) Jag tycker att det har varit en intressant och mest fördelaktig tid för båda sidor (läkemedelsindustrin och patienterna). Vi har blivit en hög röst i rymden och jag tror att det ensam ger värde om företag engagerar eller inte. Relationen är starkare, och jag tror att mer inlärning händer på båda sidor när företag engagerar sig. Men även när de inte engagerar sig aktivt lyssnar de fortfarande och samlar in feedback. Jag skulle vilja tacka Roche speciellt för att ta en risk med det första toppmötet för diabetes social media. De accelererade så många av de relationer som finns idag.

Vad skulle du vilja säga till våra läsare - vilka är både patienter och branschfolk - om online-patientanslutningar?

KS) Observera att när människor söker och hittar dig frågar de inte frågor som, "Hur titrerar jag mitt insulin under träning?" Ingen letar efter tekniska saker när de hittar personer som berättar om riktiga personliga historier. De letar efter diabetes i samband med ett verkligt liv. Det kan innebära att du bär din insulinpump i din bröllopsklänning eller vad det än är. Men det sitter inte hela dagen och kartlägger dina nummer och sätter gränser runt ditt liv.Det är vad DOC övergripande har gjort, drar diabetes ut ur vaccuumet för läkare och många andra och sätter det i verkliga livet

där det tillhör .

SJ) Och jag vill tacka Mike, för era ständiga bidrag och hårt arbete de senaste 10 åren. Din röst och rapportering skicklighet gör verkligen bra saker för oss alla, och jag uppskattar dig. Här är de kommande 10 + åren!

Ansluta diabetespottarna

Ärligt talat kan vi inte säga tillräckligt om Kerri och Scott, liksom hela DOC. Människor i denna gemenskap har format vem jag personligen har blivit och hjälpt mig genom några av de mörkaste ögonblicken i mitt liv i samband med diabetes.

till varje enskild person som läser detta, säger jag tack.

Nästa vecka sammanställer vi igen vår månatliga Diabetes Blog Roundup som visar några av de favoritinlägg som vi har läst under den senaste månaden. Vi älskar att gå igenom alla våra långa favoriter, liksom upptäcka nyare bloggar och se nya sätt att historier delas ut där. Förhoppningsvis resonerar de här berättelserna, för att koppla punkterna mellan våra kollektiva erfarenheter är det som gör DOC vad det är.

Så vad tycker du, vänner?

Hur hittade du först den här gruppen av pankreatiskt utmanade peeps och vad har du observerat sedan upptäckt onlineuniverset? Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.