Novo Nordisk välkomnar Diabetes Online Community

En viktig konversation började i Arizona den senaste veckan, mellan "Big Insulin" och Diabetes Online Community (DOC), som representanter kom tillsammans för att prata om sätt vi alla kan samarbeta för att bättre hjälpa människor med diabetes.

Det vill säga, pharma-jätten Novo Nordisk välkomnade ett litet besättning av diabetesförespråkare för att delta i bolagets inledande DOC-forum i Pheonix den 1 april. Vi var glada att gå med 10 kollegor från DOC vid denna händelse: D-mamma Leighann Calentine, Amber Clour, Karen Graffeo, Scott Johnson, Kelly Kunik, Anna Norton, Cynthia Rogers, D-mamma Meri Schuhmacher-Jackson, Chris Stocker och Kim Vlasnik.

Det var andra med D-erfarenhet i rummet också, från Novo: s chefläkare, Dr. Todd Hobbs, som bor med typ 1, till ett antal anställda som har syskon eller makar med T1D. Sammantaget räknade vi över 350 års T1-upplevelse vid bordet under välkomstmiddagen på den första kvällen!

Men typ 2 röster var märkbart frånvarande - något som många av oss påpekade, och Novo kände igen detta och frågade hur vi kan hjälpa dem att göra det bättre när det gäller att vara inkluderande.

Medan andra diabetesföretag inklusive Roche, Medtronic och Sanofi har haft dessa typer av händelser innan, var det Novo första gången någonsin värd ett sådant patientforum. Visst ingen av oss förväntade oss att se några världsproblem lösas där, men jag tror att vi alla uppskattar att detta öppnar upp en kommunikationslinje mellan Novo och den bredare Diabetes-gemenskapen som saknats tidigare.

Det kände definitivt som om Novo har en genuin önskan att höra från vår D-community på sätt som det inte har gjort tidigare. Och naturligtvis delade vår D-Advocatesgrupp några franska åsikter på olika sätt som de kan fungera bättre.

Den officiella titeln på detta dagslånga forum var " Framtiden är nu: Vad är nästa för diabetesförvaltning ." Medan det låter spännande, är sanningen att dessa toppmöten i allmänhet börjar med värdbolaget att prata om sig själva, vilket var fallet här. Novo började med en kort översikt över dess historia och prestationer genom åren, och de vävde in produktinformation om Tresiba, deras nya ultralånga basala insulin och tillkännagav till och med en kommersiell webbsida lansering för Tresiba samma dag.

De bredare ämnen som vi täckte inkluderade: kostnaden för insulin; framtiden för diabetesvård och hur långt vi har kommit; hur företaget delar viktig finansiell och peer-support info; och en gruppdiskussion och brainstorming på DOC-interaktion och hur man når fler personer i D-gemenskapen.Av någon anledning fanns det ingen specifik Twitter hashtag för denna händelse, men många använde handtagen @NovoNordiskUS och @RaceWithInsulin för att tweet uppdateringar.

Den höga kostnaden för insulin!

Det mycket uppmärksamma ämnet med svävande insulinpriser var klart det stora problemet som alla hade i sinnet att gå in i denna händelse, "elefanten i rummet" som trumpeterades för att diskuteras.

Och diskutera det gjorde vi.

"Insulinkostnaden är uppenbarligen något vi behöver ta itu med, som en bransch", säger Novos biträdande direktör för marknadsföring av Michael Bachner. Höger!

Många av oss delade vår rädsla för att kunna ha råd med insulin, trots att vi bor i USA och njuter av många "Första Världs privilegier". "Vi pratade om det växande antalet patienter globalt som inte har tillgång till försäkringsskydd eller de resurser som vi gör. Å ena sidan klamrar vi oss för snabbare och smartare insulin, men vi oroar oss också för att ha råd med de snygga nya produkterna när de är tillgängliga - speciellt om försäkring inte täcker dem.

Novos CMO Todd Hobbs (en av oss PWDs) får det, men han noterade att vi har en mycket mer komplex situation här i USA än i Europa där insulin kostar sjätte amerikanska priset på grund av regeringskörning hälsoförsäkring.

I USA är kostnaden mest beroende av förhandlingar med betalare, säger Novo Execs. Medan sambetalningar kan mjuka blåsan för PWD, gör den nya sjukvårdsordningen och högdragen planer att insulinkostnaden blir ett mer akut och synligt problem.

Det var också diskussion om att det är ett känsligt balans där ingen vill tippa vågarna bort från investeringar i FoU och utveckla bättre insuliner och mediciner.

Många av oss echoed att vi inser diabetes produktutveckling är ett företag som hälso- och sjukvården här i USA är en röra, och att försäkringsgivare och betalare har mycket mer makt i detta prisinställande spel än många förstår. Vi förstår att även Big Insins vinster är inte en säker satsning, men kan växa och avta på grund av marknadskrafterna. Vi förstår att det finns diskussioner bakom kulisserna mellan Pharma, betalare, regering och organisationer som JDRF och ADA för att göra förbättringar.

Det är emellertid en enorm känslomässig fråga - för att det fortfarande är en skandal att många människor måste försvaga sin hälsa eller riskera att dö på grund av de uppblåsta kostnaderna för denna livsuppehållande medicin.

För min del, sa jag till Novo-folket att jag hoppas att de flyttar bortom att bara säga "det är komplicerat" och pekar på fingrarna hos andra spelare. Det är inte riktigt att de första orden ur företagets mun ofta är stolta över deras historia om att göra meds som hjälper människor med diabetes. Men i nästa andetag, när de frågades om de stigande priserna, säger de bara: "Det är komplicerat och vi kan inte prata om det."

Vi publicerade nyligen en utrop till Eli Lilly i samma linje: Stå upp , Big Insulin, ta regimen och börja initiera förändring.

Det var bra att se åtminstone några Novo-ledare som erkände behovet och villiga att delta i konversationen direkt med passionerade PWDs om ekonomiskt stöd och annat stöd de kan erbjuda.

"Vi kommer inte att rädda världen och minska insulinpriset imorgon", säger Ambre Brown Morley, chef för produktkommunikation och patientrelationer. "Det är ett systematiskt problem. Men vi kan diskutera det och jobba med att göra bättre. Och om Pharma inte kan göra det, stöder vi ADA och TCOYD och andra som kan. "

Hur kan vi hjälpa dig?

Med den diskussionen om insulinkostnaden blev det mycket tydligt att Novo inte gjorde tillräckligt för att främja programmen och resurserna som den erbjuder PWDs - särskilt när flera av oss i rummet klämde huvudet och sa att vi inte hade hört talas om deras insatser för patienthjälp.

De erbjuder till exempel medbesparande kort, men företaget medger att det inte finns mycket medvetenhet om dessa och de utnyttjas inte mycket. Faktum är att du kan ladda ner en kupong från Novos webbplats och ta den till apoteket för att få mediciner för 25 dollar eller mindre per månad, vanligtvis i ca två år.

Företaget erbjuder också vad det kallar Cornerstones4Care, ett diabeteshanteringsprogram och patienthjälpsprogram som fokuserar på blodsockerkontroll, hälsosam kost, uppehåller sig aktivt och tar meds. Du kan anmäla dig till ett 12 veckors program som erbjuder skräddarsydda e-postmeddelanden och kan också arbeta med en hälsoklubb via telefon upp till

tre gånger i veckan i tre månader. Det har varit igång i ca 8 månader, säger Novo och den genomsnittliga samtalstiden med en CDE är cirka 25 minuter med frågor som spänner från hur man använder insulinpennor, tips för karbberäkningar och övningsråd med insulin ombord.

Låter som bra saker! Men varför är inte dessa resurser mer synliga? Vi föreslog att Novo gör det enklare att hitta på sin webbplats, vilket möjliggör att det blir lätt att få omedelbar uppmärksamhet. Och vi föreslog att på apotek, när en patient plockar upp en Novo-produkt, kan klerkens dator blinka med en liten flagga för att meddela dem om pengarbesparande alternativ för patienter i behov.

Vi undrade till och med varför företagets produktstarter, ofta utgivna av läkare och diabetespedagoger vid diagnosdagen, inte är fyllda med information om dessa kostnadsbesparingar och andra patienthjälpprogram.

Novo säger att det redan börjar investera i program med gemenskapapotek och leverantörer från tredje part, för att bättre kunna kommunicera dessa patienthjälpsprogram - inklusive popup-anmälan för apotekskärmar.

Vi är glada att höra det och ser fram emot att hjälpa till att sprida ordet efter behov.

Diabetesens framtid

Det fanns två gästhögtalare till hands för att ta itu med detta evenemangs huvudtema för utvecklingen av D-management genom årtiondena. Den fantastiska Gary Scheiner, en kollega typ 1 och väl respekterad certifierad diabetespediatör (CDE) och författare, talade tvingande över allt vi har sett förändring de senaste åren och våra hopp om framtiden.

Han talade om den nuvarande explosionen i diabetesteknik, och hur många vill verkligen se nyare glukosreaktivt insulin, och mer Pharma-samarbete och ömsesidigt stöd när vi går framåt.

Dr. William Rowley kom in som en "futurist" för att prata om ekonomierna av diabetes. Antalet är skrämmande - vi ser en 54% höjning i T2D-priser under de närmaste 15 åren, även om förekomsten av D faktiskt har minskat världen över de senaste fem åren. CDC visar att endast 6,8% av nyligen diagnostiserade PWD med privat sjukförsäkring får tillräcklig diabetes självhanteringsutbildning. Det beror kanske på att läkare inte förskriver CDE, eller kanske har många läkarkontor egna sjuksköterskor, så de tror att en CDE inte behövs. Eller kanske det är en kostnadsfråga (rätt!), Eftersom att se en CDE kräver ofta en högre medbetalning än en primärvårdspersonal eller till och med en endokrinolog som är en "specialist".

Rowley gjorde en intressant punkt om hur i närheten framtida kommer patienterna troligtvis att erbjudas ett "buntat" program för D-support och tjänster istället för att bara se en läkare och få ett läkemedelsprecept. Telehealth och online peer support är nycklar till det. Trevlig!

Vi pratade om användningen av den dåliga termen "patientöverensstämmelse" och många av oss hämtade uppmärksamheten att läkare verkar kasta det ordet runt även i en-till-en patient interaktioner. Rowley föreslog vad vi alla vet för att vara sanna: att det skulle bli mer effektivt få ett positivt budskap som "Grattis, du har gjort bra och du har just lagt 5 år till ditt liv! Nu kan vi fortsätta jobba med att göra detta ännu bättre … "Det skulle ta ut skulden, domen och känslan av misslyckande så många erfarenheter - och ersätta den med en känsla av prestation och motivation att fortsätta.

Naturligtvis var frånvaron av någon med T2D i rummet glänsande vid denna tidpunkt. Vi noterade att vi inte kan prata för våra D-peeps med T2D, men det verkar som att försöka skapa ett filt meddelande eller kampanj som gäller för alla bara är inte vägen att gå, jag. e. inte mer "en storlek passar alla" diabetesvård.

Celeb-talesmän och håller det riktigt

Den ovanstående diskussionen gav oss det stora temat för bästa praxis för att ansluta till andra i D-gemenskapen,

Vi vill ha Novo och andra Pharma-företag att engagera och ha tvåvägssamtal snarare än att bara marknadsföra sina varor. Vi uttryckte att vi hoppas i framtiden kommer företag som Novo att klara av vad som redan händer i D-gemenskapen snarare än att återskapa hjulet från sin egen vision.

Frågan om celebspråkiga kom också upp i ljuset av de senaste nyheterna om både Dr. Phil och James Earl Jones som gick med i Pharma-företagen för att marknadsföra produkter och prata om sin egen diabetes. Novo hade faktiskt en av de mest pinsamma kändis-spokesfolksna faux paus i den senaste historien när den anställde södra matlagningsdrottningen Paula Deen för att marknadsföra sitt T2-läkemedel Victoza, och sedan var tvungen att avbryta affären efter att ha gjort olämpliga kommentarer.

Fortfarande tog företaget sig upp och omfamnade typ 1 IndyCar-chauffören Charlie Kimball, som främjar deras långverkande insulin Levemir. Många på toppmötet uttryckte mycket mer beundran för Charlie, som faktiskt talar om sin diabetes utanför Novo-kampanjer och gör det bra att delta i DOC och D-gemenskapen - särskilt på sommaren Friends For Life-konferensen där han regelbundet visas.

Ofta delar dessa celeb D-peeps sina historier men det känns inte "riktigt". Vi berättade för Novo klart hur viktigt

äkthet är när man försöker inspirera och engagera personer med diabetes. Charlie och Grand Prix

Varför hölls detta toppmöte i Phoenix, frågar du? Tja, Charlie Kimball satt till lopp i Phoenix Grand Prix den 2 april, så tanken var att vi skulle få tillgång till honom och den händelsen. Detta är det åttonde året som Novo sponsrar Charlie, och de är väldigt stolta över det förhållandet.

Som det visade sig avslöjade Charlie och Novo ett nytt utseende för Charlie's # 83 racerbil som skulle ha ett svart och grönt färgjobb som främjar Novo's Tresiba-insulin. Vi hade privilegiet att få tillbaka scenen, så att säga, för Grand Prix. Vi fick se Charlies bil och andra i groparna, och sedan hade vi enskilda och gruppfoton tagna med Charlie och # 83-bilen på gropbanan. Därefter behandlades vi till en speciell visningssy över Phoenix International Raceway för att se händelsen live!

Ett stort tack till Novo för detta tillsammans med (

avslöjande ) för alla deltagares resekostnader och några måltider. Vi blev inte ombedda att skriva något, och inbjudan påverkar inte vår täckning här. 'A' for Effort

Kort sagt, vi uppskattar att vara inbjuden till detta första Novo-toppmötet.

Liksom andra Big Pharma-spelare har Novo som företag gjort sina andelar av misstag och missteg genom åren, som att få fångade bribande läkare och apotekare att driva sina insuliner över konkurrenterna och till och med erbjuda olagliga återbetalningar till den tidigare Irak-regeringen .

Men diabetesvårdsgruppen som sammanställde den här händelsen nu, 2016, kom över som verkligen dedikerade till att lyssna och försöka engagera sig mer effektivt med Diabetes Community. Det är en bestämd bonus! Vi uppmanas att veta att dessa människor - med sina egna personliga band till D-världen - arbetar inom Novo och med oss ​​för att göra reella förbättringar i de verktyg, vård och supportsystem som är tillgängliga för patienterna.

Därför ja, vi är glada att vara med i den här insatsen. För att kunna gå framåt måste vi som patienter vara villiga att arbeta med alla krafter som är att öka våra röster om vad som verkligen är viktigt.

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.