En evolverande Diabetes Online Community

För några korta år sedan kunde ingen ha förutsett diabetes Online-gemenskap skulle bli vad det är idag. Och rör sig i samarbetsriktningen kommer det att gå …

Allvarligt hade vissa troligen skrattade på tanken medan de skakade på huvudet i vantro!

Det brukade vara "Us versus Them", när det gäller förhållandet mellan Pharma och personer med diabetes (PWD). Det var liten interaktion; vi kände dem inte och de kände inte oss.

Men det har förändrats dramatiskt och fortsätter att utvecklas. Vi har kommit långt som ett samhälle, delat våra historier och

förespråkning i större utsträckning än vad vi någonsin skulle ha trott möjligt. Men det finns en lång väg att gå still, och vi verkar vara på en intressant korsväg just nu.

I vad som kan kallas "början" - ett decennium eller så efter internet gav några inledande forum, listservrar och meddelandekort - tog en handfull PWDs nästa steg genom att starta egna bloggar för att dela sina historier och ansluta till andra. Att reflektera över hur de började, många har ett liknande budskap: Att känna sig mindre ensam, för att komma bortom skräckhistorierna om diabetes och att hitta andra som "få det" och kan prata utanför medicinsk lingo.

Ja, det var de "första åren" som inspirerade många av oss att komma in på detta.

Därför började Amy 'Mine , och varför började jag - först hitta och lura i det lilla nätverket i slutet av 2005 innan jag gjorde min personliga blogg till en fokuserad på diabetes. Och så småningom kombinerar det med min journalistik karriär där vi är nu.

DOC började snart explodera. Antalet bloggar skyrocketed, sedan tog Twitter en mer realtidsröst i samspelet, fler samhällen materialiserades och möten uppförde online-relationerna i den "riktiga världen".

Då gick Pharma in på bilden, höll toppmöten och forum för DOC - första Roche 2009, sedan Medtronic 2011 och Lilly under 2012. Andra utforskar liknande händelser.

Bara en provtagning av vad som kommer från dessa toppmöten: idén till gruppen Greenroots Diabetes Advocates, där nu mer än 100 PWD har gått ihop för att förespråka och nå andra. blodglukosmätare reklamfilmer som speglar "inte perfekt" resultat; och vissa individer kan använda vissa produkter för att rapportera om och granska dem för större D-gemenskapen.

Korsningen vi möter nu, IMHO, är att Pharma blir mer integrerat involverad i våra "gräsrots" insatser. Dessa företag arbetar närmare D-bloggare än någonsin, och inte bara med produktplatser. Mer av DOC-rösterna blir frekventa gästbloggar eller ämnen av intervjuer på Pharma-ledda webbplatser.Vissa bloggare jobbar även för dessa företag från tid till annan, hjälper till att täcka händelser och sprida diabetesordet för det bredare samhället.

Ta Sanofi-Aventis U. S. som ett exempel. De har hoppat in i DOC under det senaste halvandet, inte bara engagera sig på Facebook och Twitter, men startade en blogg som heter Diskussionsdiabetes i januari 2011, som innehåller många av oss. De har också tagit andra steg - lägger till en online diabetes-encyklopedi som heter Diapetapedia som nyfiken liknar Bernard Farrells Diaboogle-sökmotor, med element i skapade D-Terms of Endearment (även med henne "Diabetes definierar mig inte" linje); och hoppar på bandwagon med sin egen diabetesdesignutmaning som ser nästan identisk ut som den egna Amy trailblazed tillbaka 2007. Senast i maj har de till och med skapat en ny online community-webbplats som heter The Diabetes Experience (The DX), som har en mängd nyheter och artiklar samt ett flöde av D-bloggar och till och med inlägg från våra D-bloggare som kompenseras för att skriva dem. DX-webbplatsen har nu en Q & A-sektion som liknar vår egen Ask D'Mine kolumn också. Och nyligen,

presenterade Medtronic sitt senaste sociala mediaföretag genom att skapa en Facebook-tidslinjesida som välkomnar PWDs att dela med sig av sina egna personliga historier - gratis!

Detta är bara världens sätt nu, eftersom läkemedlet gör mer för att engagera sig med konsumenter och patienter.

Vi ser många av dessa typer av ansträngningar, som tycks "co-opt" många av de gräsrotsansträngningar vi patienterna började på nätet. Beviljas, några av dessa idéer vi har haft lånades från andra håll till att börja med, till exempel du kan göra detta projekt som en D-fokuserad twist på det blir bättre initiativ; och DSMA (Diabetes Social Media Advocacy är inspirerad av Twitter Health Chat Social Media (#hcsm) och även TuDiabetes på många sätt är "Facebook på insulin". Dessa är alla briljanta initiativ som skapats av våra vänner och stora förespråkare, och ingen frågar sitt värde.

Men är det verkligen en skillnad mellan vad "vi PWDs" gör mot vad som händer när Pharma försöker göra detsamma? Är det fortfarande autentiskt och bara sätta dessa idéer på steroider "? Eller ska vi vara skeptiska till dessa kommersiella försök att återställa våra ansträngningar?

Jag kom ut till Sanofis kommunikationsdirektör Laura Kolodjeski för att specifikt ställa den frågan.

" Som ett led i vårt engagemang för DOC skapade vi dessa resurser för att ansluta, tillhandahålla korrekt information, utbildning och uppmuntra dialog. Vi tittar på och arbetar nära med DOC-medlemmarna för feedback om hur vi kan öka värdet och strävar efter att tillhandahålla lösningar, skrev hon i ett e-postsvar Mycket företags-spea k.

Laura säger att de är "roliga" … men bara för att DOC har varit "så accepterande och villig att lita på att vi är intresserade av att lyssna, lära och hjälpa."

Hon lägger till: "Enligt vår erfarenhet så långt, förlovningen är i stor utsträckning beroende av varje enskild medlem i samhället.Sedan vi startat vårt online-engagemang har vi byggt upp meningsfulla relationer med vissa och det finns många andra som vi ännu inte har att träffas. "Med tanke på att våra anledningar till engagemang är grundade för att bestämma hur vi bättre kan betjäna samhällets behov ser vi till medlemmar i samhället för att hjälpa oss att förstå hur de skulle (eller skulle inte) vilja engagera sig."

Jag antar att alla dessa plattformar och initiativ och röster är viktiga. Vi deltar och bygger vidare på vad alla andra gör, gör det bättre och förhoppningsvis stärker D-gemenskapens röst. , var ska vi åka härifrån?

Det har varit ett ämne av konversation på senare tid i ett antal diabeteskretsar, med flera bloggare som skriver vältaliga inlägg på temat. Vår kolumnist Wil Dubois skrev om det på sin personliga blogg och den alltid- savvy Scott Strumello gjorde detsamma, och både TuDiabetes och Diabetes Daily har nått ut till sina medlemmar för bredare feedback i ljuset av det kommande Roche blogger-toppmötet senare i sommar.

I en den senaste DSMA Live-intervjun sa Roche Diabetes associerad marknadschef Rob Muller värd Scot t Johnson, att detta fortfarande bara är början på patientens bemyndigande via online-ansträngningar. "Det handlar om att öppna en dialog och göra" diabetesens verksamhet "personligt, säger han.

Vi hoppas att Rob har rätt på begreppet att företag är "samordna röster, stärka budskapet och fortsätta att utveckla personliga relationer, (vilket är) för det större bra."

Kan vi alla existera, eller blir denna gemenskap på något vis för stor eller full av för mycket av detsamma?

Som tidigare hoppas vi att svaret här är att tillväxten har varit positiv, och vi kan fortsätta bygga upp varandra och dela våra kollektiva röster för att göra skillnad. Även om några av våra berättande verk samlas i samarbete, tycker vi att vi alla förstärker vårt samhälle och gynnar dem som kanske inte ens vet att de är en del av det ännu.

Som Rob sa: "Vilken annan gång i historien har det varit en chans att få denna typ av dialog? Makt och plattform DOC har byggt för sig är otroligt och vi är väldigt exalterade att vara en del av det . "

Indeed.

Detta är historien om DOC. Vår historia, som PWD. Vi skriver fortfarande det tillsammans, och vi på

'Mine

kan inte vänta med att se vad nästa kapitel är.

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.