Diabetes Linkup 2016: Hur man förenar patientgemenskapen

Om du inte var medveten har AstraZeneca gått med i Pharma-bolagens ledningar för forum för patientledare, vilket nyligen innehöll ett dussin förespråkare från Diabetes Online Community (DOC) för deras andra årliga "Diabetes Linkup" -evenemang utanför Washington, DC Samtalet i år fokuserade mest på hur vi alla kan bidra till att bättre inkludera och höja typ 2-röstet i samhälls- och förespråksinsatser.

DiabetesMine deltog i båda åren), var detta år hela händelsen utformad kring T2D och de flesta av de deltagande förespråkarna bodde antingen med T2 själva eller involverade i T2-relaterade initiativ. Faktum är att jag var en av endast två i gruppen som bor med typ 1 (den andra är Anna Norton, som leder upp DiabetesSisters). De andra som deltog var: Dr. Phyllisa "Dr. P" Smith. Deroze av

Diagnosed Not Defeated ; Bill Gould av Jag kör diabetes ; Shelby Kinnaird av Diabetic Foodie ; Jill Knapp av Stiga upp och flytta ; Gene Kunde av Diabetes Hands Foundation ; Sarah Odeh från diaTribe Foundation ; Michele Tuck-Ponder av Diabetes medan svart ; och Kathleen Weaver av Living with Diabetes and Lapband (plus hennes D-alert beagle heter Dulce!).

Några andra personer från DOC var inbjudna men kunde inte göra det, så gruppen var lite mindre än planerad. Å ena sidan gjorde det mitt hjärta glatt att se så många nya ansikten i rummet som blir involverade. Att utvidga vår stam är enormt viktigt! Men samtidigt kände jag att det fanns en brist på "institutionell kunskap" som saknades från konversationen, och som ett resultat kände jag mig till och med känslan av

deja vu för att höra samma diskussioner som har redan spelat ut så många gånger under åren. Ibland kände det sig som att gruppen nästan "återskapade hjulet" på några av DOC: s tidigare arbete.

Men hej, friska ögon och povs skadar aldrig.

Dessutom är det faktum att jag som en av de få T1D-deltagarna ibland kände mig lite av mitt djup ibland också för att jag helt enkelt inte vet hur det känns att leva med T2. Trots att vi delar så mycket gemensamt, är faktumet att jag inte har gått i dessa T2D-skor, särskilt när det gäller att uppleva stigma och leta efter men inte hitta den "jag också" -anslutningen i onlinemiljö.

Som sådan kände jag mig till stor del min plats att lyssna och ansluta prickarna så mycket som möjligt.

Här är en snabb genomgång av hur den dagslånga händelsen gick ner (du kan också se några av de live-tweeting som ägde rum via hashtag #DiabetesLinkup och kolla in detta rekord av AstraZeneca själv): < AstraZenecas Lily Cappelletti, chef för företagsansvar och externa frågor, välkomnade DOC-gruppen till 2: a #DiabetesLinkup.

Burning T2D Resources

Vi började med en sammanfattning av vad som kom från 2015 Diabetes Linkup. AstraZeneca sa att det gjorde två specifika drag som ett direkt resultat av den samlingen:

On It Movement (med Dr. Phil):

Detta initiativ lanserades i början av 2016 som ett sätt att hjälpa PWD: er att spela en aktiv roll i ta itu med sina T2-diabetes och hantera de känslomässiga och psykosociala aspekterna som följer med det. Ihop med Dr. Phil (för bättre eller sämre?) På höras att höra vår första D-Linkup-grupp prat om att dela med sig av personliga berättelser skapade AZ denna hela kampanjen kring "

• 6 Regler för att komma över det". " Dagliga steg: Efter 2015-händelsen samarbetade AZ också med Diabetes Hands Foundation för att skapa ett program som utformats för att hjälpa dem med T2D-start och fortsätta en gångrutin, ett steg åt gången. Kampanjwebbsidan innehåller ett antal resurser och guidningsmaterial.
• När du besöker webbplatserna för båda dessa program kan du självklart berätta att de är Pharma-anslutna som lådor med drogvarningar och märkningsmeddelanden som dyker upp på skärmen. Så förhoppningsvis är ingen T2 peeps tuning till dessa resurser inte avstängd av känslan av webbplatsen eller all den medicinspecifika informationen som presenteras. Under denna senaste händelse pratade AZ-folk om några av deras diabetesdroger och pipeline, men de spenderade mer tid på att fokusera på olika program och resurser som de erbjuder för att hjälpa människor med T2D. Till exempel, i år gav de igen en uppdatering på

Fit2Me

, deras gratis online-program för T2-support som innehåller information om problem med morbiditet som kardiovaskulär hälsa, blodtryck och så vidare. Det var också bra att höra AZ-tal om deras förespråkarinsatser, att arbeta med andra i hela branschen för att göra prediabetes och T2 mer av en brådskande prioritet - särskilt när det gäller statlig finansiering och FoU. Det fanns också en paneldiskussion där en trio av fantastiska förespråkare - Sarah från

diaTribe

, Gene från DHF och Anna från D-Sisters - talade om sina enskilda grupper och ansträngningar och välkomna frågor och konversation. Att alla ganska mycket tog oss till hjärtat av konversationen om de luckor som finns i vår DOC idag. Välkommen till # T2DOC

Som noterat var årets stora fokus ett eko av samtalet som har pågått i flera år nu: Hur höjer vi dialognivån för dem med T2D i DOC?

Det är en ordspråklig fråga som ingen har hittat svaret på.

Varför är DOC så väldigt vägt till förmån för T1D, och är det därför varför de med T2 inte alltid känner som ingår? Vad sägs om sprickan som ibland uppstår när det finns ett rop för att "

skilja på typen!

" och som i sin tur bränner upp klyftan inom vår D-community? Är diabetes stigma eller det samhällsskyllande spelet fel? Kathleen Weaver, som råkar vara en av de längsta springande bloggarna i DOC när hon började vända tillbaka i början av 2003, betonade vid ett tillfälle att vi måste tona ner talet om att T2D är en "livsstil" -sjukdom, eftersom det främjar dom och shaming och förvandlar fler människor från att vara öppet engagerade med andra. Mot slutet av dagen samlades vi in ​​i små grupper för brainstormlösningar och kom med några fina idéer:

# T2DOC

: Detta är en ny hashtag som föddes på denna DiabetesLinkup-händelse! Poängen är tydligt att göra typ 2 mer synlig och gnista ett förnyat intresse för att människor ska dela egna T2D-berättelser, och för andra att hjälpa till att främja dem.

) T2 Blogosphere Hub: DOC behöver fler T2 bloggare, och det borde finnas någon form av "one stop" nav "för att hitta dessa röster. Jag pekade på

Typ 2 Experience som skapades av en grupp av våra DOC-vänner, men är ett pågående arbete och kan bara gå så långt som deras tid eller energi tillåter. En diskussion var hur AZ (eller Pharma i allmänhet) kan hjälpa till att stödja den insatsen. Faces of D: En annan populär idé var att skapa ett slags videohub för PWDs med T2 för att bara prata och dela sina historier. Oavsett om det är en YouTube-kanal eller en dedikerad webbplats med dessa videoklipp lämnades den öppna. Återigen gick mitt sinne till en resurs som redan finns i DOC - den mycket populära du kan göra detta projekt skapat för år sedan av typ 1 kik Kim Vlasnik. Det finns ett antal T2s som delade sina berättelser genom den kanalen. Kanske är det dags för en uppdatering eller ökning av ny energi med YCDT? Återigen uppmanade jag gruppen att inte bara "återskapa hjulet" här. Låt oss i stället samarbeta och stärka det som vi redan har (

vilket naturligtvis innehåller en ideell vinst som redan har tagit fram namnet Faces of Diabetes). Bag of Hope för T2? Eftersom hela denna diskussion skedde, kunde jag inte undra om JDRFs höstens "välkomstpaket" som går ut till ny diagnostiserade T1D-familjer … och mull varför det inte finns en T2-hylsa från ADA eller någon annan? Det kan inte bara innehålla några allmänna D-hanteringsobjekt och information, utan även en lista över DOC-resurser, samhällen och bloggare för att ansluta sig till peer-support. På T1-sidan, som vårt samhälle har kunnat få lokala JDRF-kapitel att lägga till i DOC-material, och jag undrar varför detsamma inte kunde hända för T2s? (

ledtips ) BG Kontrollerar på läkarmottagningens kontor

Medan det var mer av ett långsiktigt initiativ var det en ökning av intresset på idén att arbeta för att få läkare mer ombord med screening för diabetes . Det här är inte en ny fråga - många har förespråkat hur många T1 som slutar i DKA på grund av missade eller vilseledande diagnoser, och de med T2 är ofta feldiagnostiserade eller inte ens med tanke på att deras hälsa är oroligt.

Om varje primärvårdspersonal bara gav rutinmässiga glukoskontroller - som de gör nu med rutinmässiga blodtryckskontroller vid varje möte - skulle det vara fantastiskt hur mycket som kan förändras. Inte bara skulle fler diagnoser fångas tidigt, men det kan hjälpa till med att göra ett dunkel i allmänhetens medvetenhet och stigma i samband med T2.

Det var tveksamt om hur genomförbart det här skulle kunna vara, men jag påminde gruppen av ansträngningarna i vår T1 D-community.För några år sedan startade D-pappa Tom Karlya en kampanj som han kallade "Ett barns rop för förändring" som drog för bättre erkännande av diabetesproblem och BG-kontroller som händer på läkarkontor. Detta ledde till att North Carolina passerade "Reegans regel" 2015, och den typen av lagstiftning har duplicerats i flera stater sedan. Detta borde vara plats för en förnyad konversation om tidig kontroll av vuxna också.

Mental hälsa och "Happy Brain"

Under årens lopp har ett vanligt tema vid några av dessa D-advocacy händelser varit mental hälsa och "att tänka på ditt eget välbefinnande" samtidigt som man förespråkar. Det kom i år i form av Mark Freeman från Ontario, en patientförespråkare som skapade webbplatsen

Alla har en hjärna

. Det är en ganska engagerande webbplats, IMHO, eftersom den använder fetstil bilder och video, och det har lett till att 5 1M Google söker efter innehållet och 20 000+ YouTube-följare. Jag älskade allt Mark sa om att upprätthålla en lycklig hjärna. På punkten för konversationens T2-fokus pratade Mark om stigma och hur det kan vara så förödande problem när det gäller att dela och engagera sig online. Han hänvisade till det som "en ekorre", en metafor som jag trodde var lysande i den stigmatiseringen är alltid ett rörligt mål och kan vara mycket distraherande från den övergripande konversationen av att stärka peer support.

Han gjorde också den stora poängen under torsdagskvällens middagsmottagning som resonerade med de flesta av oss i rummet:

"När stigma kommer upp är det ofta från ditt eget samhälle."

Jag tror det säger mycket om det arbete vi behöver göra inom vår egen D-community och DOC.

När forskningen händer

Precis som förra året tog AstraZeneca vår grupp på en rundtur i forskningslaboratorierna där briljanta sinnen kommer fram med nya idéer för att kunna behandla sjukdomar. de representerade de som översätter vetenskapen till potentiella produkter, och de som faktiskt skapar föreningarna för nya mediciner.

Fascinerande att 800 personer arbetar i de laboratorierna (inte alla diabetesmedicin) och det tar i allmänhet 15 till 20 år för en viss medicinering att gå från proof of concept till sista kommersialiseringsstadiet! Vi lärde oss också att de använder en kinesisk hamster-äggstocks (CHOs) i sin forskning (ingen skojar!), Och det finns en underbar och mycket dyr utrustning i laboratorierna. Ganska coola saker, och glöm inte att forskarna bryr sig så mycket som patienter gör om vad som händer i dessa laboratorier, så när resultaten inte uppstår eller händer snabbt, är de lika frustrerade som vi är!

Jag måste erkänna att jag tyckte om att donera labbräkningen, som alltid slår ett ackord, eftersom vi i DOC ofta tycker om att "vi låtsas inte vara läkare" i våra ansträngningar:)

( Upplysningar: AstraZeneca betalade för min flygresa, en hotellnatt och ett par måltider under det här forumet.)

Mina T1-tonade Takeaways

På något sätt kände jag mig lite obekväma i DiabetesLinkup-rummet i år.

Jag är en gammal typ 1, och jag hörde upprepade gånger att folk i T1D-samhället är så "arg" och "anklagande" mot dem med T2D … att ibland D-föräldrar tycks ta upp facklan för typ 1 och tycks inte oroa sig för att kasta T2s under bussen, så att säga.

Ärligt talat tyckte jag också att det var lite ironiskt att detta AZ-forum använde tagline "In It 2together", men så mycket av dialogen centrerade sig om skillnader, med undantag av typ 1 och skapade en helt ny och separat T2-fokuserad hashtag och hub online. Det politiska området är uppenbarligen inte det enda stället där vi behöver ta itu med en "stor skillnad" i Amerika.

Jag uttryckte känslorna att: Vi är alla i det här tillsammans, vi har mer gemensamt än vi har skillnader, och uteslutning tjänar inte någon i vår D-community väl.

Från vårt slut här på

'Mine

gör vi vårt bästa för att dela alla T2-resurser vi lär oss om, och vi välkomnar alla - särskilt våra T2DOC-vänner - att dela sina historier genom gästinlägg. Det är en öppen inbjudan, Folks.

Vi försöker göra vår del här.

Under denna AZ-händelse vandrade jag till denna gräsrotsdoc-ikon skapad för flera år sedan av vår vän Mike Durbin, som bor med T2 och bloggar på

My Diabetic Heart

. Notera: "United med en orsak"! Med det i åtanke välkomnar vi alla idéer för att fortsätta samtalet och stärka vår D-gemenskap på alla sätt som den behöver … och vi gör vårt bästa för att hjälpa till med att ansluta prickar och för att vi ska vara lika effektiva som möjligt, men utan att återskapa hjul.

Ansvarsfriskrivning

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.