Barnsjungster övervinner typ 1 diabetes

Emily Taylor Kaufman är ett litet kraftverk. Bara 12 år gammal och i 7: e klass, har hon redan skådat musikaliska scenen, vann en sångkonkurrens som drivs av Phil Collins och har tecknats av en nationell talangsbyrå.

Hon har dykt upp i 15 musikaliska produktioner, bland annat hennes favoritroller som Tracy i Hairspray och häxan i Into the Woods, och tjänat höga premier för hennes kran- och jazzframträdanden vid regionala och nationella danskonkurrenser.

När Emily diagnostiserades typ 1-diabetes för tre år sedan tog hon det i strid, säger hennes mamma Bonnie. Nu fokuserar södra Florida mamma-dotter duoen på Emily's spirande karriär, medan hon noggrant bibehåller sina blodsockernivåer. Titta på videon nedan och mer på Emily's YouTube-sida för att bevittna hennes stjärnkvaliteter, och du kan också hitta dem på @EmilyTKaufman på Twitter.

Vi var glada att ansluta med Emily och hennes mamma Bonnie strax före jul för att lära känna mer om denna fantastiska preteen och hennes gör-do-inställning till livet och T1D.

DM) Bonnie, hur började allt detta? Var Emily bara en av de barnen som kom ut att sjunga?

Bonnie K) Ja, hon har sjungit sedan hon var 2, och hon har sjungit runt om i samhället sedan hon var 6. För seniorer, samhällsmusikaler och shows.

Jag brukade ha dessa sing-along videobandspel (det var videobandspelare) då … och hon missade bara ett slag, hon var alltid på plan. Det var fantastiskt!

Emily K) Inte riktigt ( fnittrar ). Jag hade dessa fyllda björnar som sjunger när du trycker på händerna, och jag skulle bara trycka på händerna på och om och om och bara sjunga med dem. Det är i grunden hur jag började sjunga, för familj.

Så Emily är nu jonglering i gymnasiet och jobbar hårt med hennes prestationsförmåga, eller hur?

BK) Ja, Emily började ta klasser när hon var ungefär 7 - sång, dans och improvisation.

Nu går hon till Performing Arts Center efter skolan varje dag, och jag brukar plocka upp henne klockan 6:00, ibland 7:00 om hon tar extra dans. Sjunde klassen är så mycket svårare (för) hon kommer hem och hon har en miljon timmars läxor. Och sedan praktiserar hon också hennes piano och en liten gitarr, men hon är mer involverad i pianot.

Vad hände när Emily fick diagnosen? Det måste ha satt en stor dämpare på saker …

EK) Min diagnos var måndagskväll den 24 februari 2014. Vi gick till sjukhuset och de tog ett blodprov och mitt socker var som 330 eller så. Det var lite konstigt, för det var tydligen ett lågt tal för en diagnos, de sa till min mamma.

BK) Ja, hon sovande för att få vatten och chugging, chugging, chugging, och det var konstigt.Sedan fortsatte hon hela tiden hela tiden till badrummet. Men när vi kom till sjukhuset var hon helt bra. Hon gick i sång och dans, och så gick hon ut, och det var så hon stannade. De var som: "Hon har diabetes, men varför är du här så tidigt …? "Som vi borde inte vara där. Jag frågade, "Ändrar det resultatet? "och de sa nej. Så jag trodde att det var bra, för Emily var bra. Hon tyckte att det var som ett lek, som en semester för henne.
Wow, du har tur att du tog det tidigt! Och det låter som om din kliniska erfarenhet var en bra?

BK) Ja, Joe DiMaggio Children's Hospital i Hollywood, FL, är en fantastisk, fantastisk plats. T han var bara jättebra. De hade ett lekrum, en hund som kom till lek med barnen och en kille som gjorde lite skolarbete med dem om de ville ha det. Sjuksköterskorna var så stora, vi ville skriva dem tackanvisningar när vi lämnade. De fick dig att känna dig riktigt bra.

EK) Ja, det var roligt på sjukhuset faktiskt.

Wow, så diagnosen var inte traumatisk alls?

BK) För mig var det. Men hon visste inte bättre att vara rädd eller upprörd, för jag försökte sätta på en bra front så att jag inte skulle skrämma henne och bara göra det (verkar normalt). Du kan inte flipa ut. Du vill vara en del av samhället och leva bra, vara i en familj och göra vad du måste göra - det finns inget annat val.

Att gå hem från kliniken för första gången är den svåra delen, eller hur?
BK) Det var sant att vi var rädda för att gå hem. Åtminstone var jag.
EK) Egentligen ville jag gå eftersom jag hade en improvisationsklass med min favoritlärare. Jag hade också missat skrivprovet i fjärde klass, och jag var väldigt ledsen för att jag var väldigt bra på att skriva. Men då sa chefen att det var OK, du behöver inte göra upp det.

BK) När vi kom hem höll jag det tillsammans och jag sa, "Åh, du vet, kanske finns det en anledning, kanske ett större syfte med det här. "Vi tittade upp alla kända personer och alla sångare, som har diabetes som är i rampljuset, så att hon kunde se potentialen oavsett vilket hinder du ände. Självklart när hon sovnade, grät jag bara hela natten.
Rätt, som någon mamma skulle. Var det också andra barn att oroa sig för?

BK) Jag har en 23-årig, hennes bror. Jag är en ensamstående, skild, så vi bor tillsammans Emily och I. Hon är den enda i vår familj som någonsin haft diabetes, så vitt jag vet.

Hur gick du till att bli märkt och undertecknad av en talangsbyrå?

BK) Det finns ett program i New York som heter "Broadway Artists Alliance", och de har sommarläger i en vecka i taget. Du måste auditionera, och de går runt städer i landet före sommaren hela året. Om du accepteras måste du välja en "viktig": antingen röst, dans eller skådespelare.

Vi gick strax efter att Emily hade diagnostiserats, så jag var väldigt nervös över det. De går 9 till 5 övning och utför hela veckan och växlar upp mot att utföra branschexperter på fredagen.Strax efter att hon utförde kom en underbar dam till henne och sa, "Är du representerad av någon? "Emily svar var väldigt roligt. Hon sa något som: "Åh, tyvärr inte vid denna tidpunkt. "
Kvinnan sa att hon var med Bohemia Group och skulle vilja representera henne om vi var intresserade, men vi skulle vara villiga att flyga upp till New York när det fanns auditioner, eller åtminstone skicka ett tejp. Vi har gjort det nu i två år. Vi har gått mycket, vi har fått återuppringningar för Broadway TV och filmrullar.

Har Emily slog det stort med någon av dessa roller än?

BK) I sommar blev hon ombedd att komma med bara några andra kandidater för att kunna spela dotter till Richard Gere och Julianna Margulies i en kommande film. Tyvärr var det mycket dyrt och då ville de att vi skulle komma tillbaka igen, som två dagar senare. Det var fjärde juli helgen, och det var så mycket pengar att gå tillbaka, så vi bestämde oss för att bara skicka auditionstejpen. När de inte plockade henne sa hon: "Se mamma, vi borde gå tillbaka. "Roligt. Men vi är övertygade om att rätt genombrott roll är precis runt hörnet.
Det veckolånga teaterläget du beskrivit låter intensivt. Hur hanterade du Emily diabetes under de långa aktiva dagarna?

EK) De ger dig en chaperon som tittar över dig. Hon visste om min diabetes, och hon var väldigt försiktig.
BK) Vi bodde på ett hotell så jag var vid hennes sida. Men jag hade en hjärtinfarkt hela dagen, varje dag. Det var bara fyra månader i, och hon hade inte en pump eller CGM-sensor vid den tiden. Många gånger skulle vi sitta ner på gatan eftersom jag inte visste att värmen påverkar hennes BG-nivåer, och hon skulle gå Lågt där på gatan. Sedan stannar vi några fingrar om fingret för att se om det skulle komma upp och ge henne godis, vad som helst. Den delen var svår!
Berätta för oss om Emily att vinna Phil Collins-tävlingen, vilket är hennes stora krav på berömmelse hittills …

BK) Jag hittade denna tävling online. Phil Collins tredje fru Orianne startade denna "Little Dreams Foundation" för att hjälpa barnen att nå sina drömmar med lite träning och mentorskap. Hon har haft det i Europa i 12 till 15 år tror jag, så det var det andra året här i USA, och hon bor i Miami, och han flyttade här.

Höjdpunkten var när Emily auditionerade för honom i juni 2015, och han valde henne från mer än hundra barn - vid nummer 44 var hon den första som gick igenom.

EK) Nej, höjdpunkten satt strax framför honom när vi repeterade, och du blev galen!

BK) Ingen hade blivit plockad så långt hela dagen, och när hon gick in sjöng hon Whitney Houstons "Jag har ingenting", och jag var inte i rummet men de plockade henne på plats och de gjorde en stor sak och de intervjuade henne. De ropade: "Vi har en drömmare, vi har en drömmare! '

Det har varit bra, för det första året hon hade en lektion i veckan med en av sina experter, och då fick hon utföra med Phil onstage på Miami Beach Fillmore och han hade också en speciell gäst , Lou Graham från utlänning, så hon går att utföra med honom och de andra nio barnen som valdes det året.
Är detta ett pågående program?

BK) Varje år väljer de nya barn, men vi är fortfarande involverade även efter Emily's win år (2015). Vi går fortfarande två gånger i månaden för att arbeta på gruppsånger, och de sa att de ska hjälpa Emily att producera en original sång och få den inspelad.

Emily utförde också för Phil på en semestrarfestival den 29 december och kommer igen till gala igen den 11 mars. De fortsätter att hålla vinnarna i veckan och hjälpa dem.

Hon täcker främst sånger för närvarande?
BK) Ja, hon sjunger (populära sånger) för många välgörenhetsorganisationer. Hon har skrivit sina egna saker eftersom hon var liten, men i bitar och bitar. Vi hade idén att skapa en diabeteskanal, med diabetesupptagningar på låtar som "Counting Stars" - som "Counting Carbs". "Jag vet att många människor gör parodier så, men de sjunger inte lika bra som hon gör. ( chuckles )

Emily bär en OmniPod tubeless pump och Dexcom CGM nu, eller hur? Är hon självmedveten om dessa enheter?

BK) Faktiskt var i december december en av de första tiderna som hon skulle sjunga för Phil på sin semesterfest, och hon satte sin Pod på armen med en ärmlös klänning. Jag sa, "Är du säker på att du inte vill lägga den någonstans annars i kväll? "Men hon sa," Åh nej det stör mig inte. "Jag är säker på att inte bli den som gör henne gömd. Hon bar det och hon bar det stolt, och så klart bryr hon sig inte.

Det är fantastiskt, vi älskar det! Men Emily, du måste få några frågor?

EK) Ibland frågar många människor mig, "Vad är det där? "Och när jag har mottagaren i min väska, är barnen som:" Du är ryggsäck öppen, och det finns något där inne - antingen en plånbok eller en telefonväska. "Och jag är som," Ja, det är det inte heller. '
BK) Människor frågar henne alltid, och jag säger alltid att hon bara säger att det är hennes plastpankreas.

Har OmniPod och Dexcom nått sig, när det gäller att ha Emily som en användare?

BK) När vi gjorde "Warrior" -videoen (Demi Lovato-omslaget) skickade vår lokala representant det till OmniPod, och de hade sina PR-personer ringa genast. De kombinerade den med Phil Collins-saken, så strax före galan presenterade de Emily i pappret och hade henne på radion. Hon sjöng lite och pratade om diabetes och gala.

Dexcom-personerna ringde också, eftersom de faktiskt har ett Warriors-program, och de hade intervjuat mig för en historia. Det var för hälso- och livssektionen i Miami Herald , på en av racerbilförarna med diabetes, och de behövde ett föräldrars perspektiv.
Har Emily också varit inblandad i diabetesläger?

BK) Hon är så upptagen. Hon gick till diabetesläger den första sommaren, vilket var bra, men jag tror att hon kanske bör börja någon form av aktivitet en gång om några månader eller så för att komma ihop, gå bowling eller vad som helst, för att hon faktiskt inte har några andra vänner med diabetes. Det skulle vara bra för henne att vara med andra människor som går igenom samma saker.

Men du har varit inblandad i diabetesförsök med JDRF?

EK) För ett projekt i femte klassen var det obligatoriskt att vi var tvungna att komma med en ideell organisation för att stödja, och jag valde JDRF eftersom det är ganska uppenbart. Jag var tvungen att skriva en övertalande uppsats, alla var tvungna att skriva en, och vi var tvungna att granska det framför klassen och förklara varför vi valde det och hur vi höjde pengar till stöd.

BK) De höjde tusen dollar säljkort för Alla hjärtans dag. Hon valdes att presentera, och fick ge JDRF en $ 1, 000 check på hennes femte examen, vilket var riktigt fint - reps från det lokala kapitlet kom.

Vi gjorde också JDRF-gången förra året, och vi gjorde T-shirts till vårt lilla lag som heter 'Emily's Warriors. "Hon blev också vald som JDRF-ungdomsambassadör, där de väljer cirka 150 personer rikstäckande, bara två eller tre från varje stat. Så det blir en spännande kanal för henne.

Och var inte den "Warrior" -video hon gjorde i diabetesens namn också?

BK) Emily vill varje år för sin dia versary göra något kul eller spännande för att fira den styrka som vi alla har. Det första året gick vi till en Maroon 5 konsert och det andra året släppte vi den videon som heter "Warrior", en Demi Lovato-sång.

Jag satte den videon på Facebook och inom två månader fick den ungefär 400 kommentarer från människor runt om i världen - många från människor som har haft diabetes i 30, 40 eller 50 år och säger hur hon inspirerade dem, och hon skulle skriv tillbaka, "Jo du inspirerar mig. Titta på hur länge du har haft det här! "Hon vill fortsätta göra saker på så sätt.

Slutligen är det kanske en dum fråga, men vad vill Emily vara när hon växer upp?

BK) Jag frågar henne en gång i taget, "Vad ser du? Vad skulle du helst vilja göra? "Och hon säger," Sälj ut arenor och gör en turné. "När vi gick till Jingle Ball förra året och sa:" Du vet när jag gör min konsert, kommer jag att komma ut från under scenen. "Att framsynt, bara tänker på det sättet, fick mig verkligen att le. Sedan kom hon hem för två veckor sedan och sa, "Jag vill vara en diabetesläkare, jag ändrade mig om att utföra. "Jag var hjärtbruten på ett litet sätt, men wow … är det inte så fantastiskt?
Emily, är det en annan dröm kanske?
EK) Kanske. Stor liten. (pip i bakgrunden som Emily kontrollerar sitt socker)

Ansvarsfriskrivning : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.