Vänner för livskonferens nu en tonåring!

Det finns en ny "tonåring med diabetes" på blocket.

Ja, den största diabeteskonferensen riktad mot barn och familjer som lever med typ 1, blev bara 13 den senaste veckan, och precis som för alla med diabetes (PWD) är det här en spännande tid med en stor tid att träffa detta livsstil. förändring i luften.

Den årliga Friends For Life-konferensen ägde rum 9-14 juli på Coronado Springs Resort i Orlando, FL, med över 3 500 personer, en ökning med 10% från förra året, inklusive cirka 700 första besökare - - min fru och jag inkluderade!

Detta var första gången jag har kunnat delta i FFL, och min fru Suzi och jag var glada över att resa till Orlando en vecka inte bara för konferensen utan också att återvända till plats där vi tillbringade vår smekmånad tillbaka i slutet av 2005. Jag lägger fortfarande min hjärna och hjärta runt hela upplevelsen, men det kände mig som diabetesläger på steroider. Att vara omgiven av tusentals människor som "får det" och att se leenden och vänskapen hos nya och återvändande barn och vuxna gör mig bara grin medan du sitter här på min hemkontorsdator.

Så många familjer, så många bra samtal och roliga upplevelser … det finns inget sätt att återskapa allt och göra rättvisa till hela konferensen, men lyckligtvis är tweetströmmen med hashtag # CWDFFL13 fortfarande synlig och erbjuder en "realtid" inblick i olika perspektiv från dem som deltar! Vi har också lagt upp ett antal bilder på vår Facebook-sida, så se till att kolla in dem också.

Så många vet du, den här grejen blev rullande 1995 när Ohio D-Dad Jeff Hitchcock grundade det onlinebaserade forumet som sedan dess blivit det blomstrande CWD-samhället. Hans dotter Marissa diagnostiserades med typ 1-diabetes vid 2 års ålder, och hon är nu i hennes mitten av 20-talet, nyligen gift och förväntar sig sitt första barn (grattis!). År 2000 uppmanade Michigan D-mamma Laura Billetdeaux, som varit medlem i CWD-postgruppen, att komma med sin familj för att besöka Disney World. Femhundra människor kom upp … och resten är historia, som de säger!

Det har varit 60+ konferenser över hela världen och de fortsätter att lägga till platser, men Florida-evenemanget är säkert den största och mest långvariga i CWD-världen. Låt inte bli lurad av den officiella "Barn med diabetes" moniker - konferensen är inte bara för barn och deras familjer; Den är öppen för PWDs i alla åldrar. Som vi har noterat tidigare fortsätter antalet vuxna PWD: er som deltar i konferensen att stiga. Uppskattat flera hundra kom ut i år, ungefär dubbelt så många som konferensen såg några år tillbaka.

Fellow PWD-bloggare Scott Johnson och Kerri Sparling hedrade för deras förtal och vuxenrekrytering som har hjälpt till att göra FFL till en så stor part i de senaste åren.

Vad vi lärde oss (och gjorde inte)

Först de allvarliga sakerna: Det fanns sessioner på allt från omhändertagande grunder, tips för carbräkning, psykosociala sessioner och de senaste tekniska framstegen i D-världen du genom en imponerande rad av igenkännliga experter. Alla presentationer och högtalarbios, tillsammans med rapporter från varje dag, finns på CWD-konferensplatsen. En av de stora träffarna var Bionic Pancreas-projektpresentationen av Dr. Ed Damiano, som drog en stor folkmassa som packade in i rummet och talade om konferensen. Vi har rapporterat om Damios arbete flera gånger, så innehållet var ganska bekant för mig. Men missa inte Kelly Closes testkörning av bionic bukspottkörteln över diaTribe , där hon beskriver hur systemet hållit henne säkert från både hypoglykemi och hyperglykemi i en vecka!

Naturligtvis har CWD varit en del av Johnson & Johnson-familjen sedan 2008, så jag tänkte att många av högtalarna (jag hörde) var anslutna till viss del med JnJ / Animas / LifeScan /En beröring. Men det visar sig att endast 7 av totalt 166 officiella fakulteter och personal var anknutna till JnJ - och Jeff Hitchcock berättar för oss att de 7 var inblandade i FFL före förvärvet - så att neutraliteten i programmeringen säkerställs.

En av de mest nedslående sessionerna till mig handlade om Hälsovårdsreformens inverkan på PWDs - vilket är en hot-knappfråga så jag väntade mig att lära mig några viktiga prövningar. Hela den här sessionen noterades att förändringar kommer 2014, men det finns verkligen inget tydligt svar på vilken effekt det här verkligen kommer att ha (?). Högtalaren arbetar inom JnJs reglerande arm och sessionen hade liten detalj utom för de ordspråkliga tipsen att "känna dina saker" och kommunicera med arbetsgivare eftersom denna information blir tillgänglig. Um, tror du? Jag snappade några bilder av presentationen, som finns på vår Facebook-sida.

Och sedan var FDA-uppdateringen - som började på en intressant anteckning som talaren berättade att byrån inte kunde skicka de två planerade FDA-tjänstemännen på grund av

"budgetbegränsningar". I stället skickade de doktor Helene Clayton-Jeter som sa att hon inte var ämnet-expert på diabetes. Verkligen FDA, det här är den person du skickar till en diabeteskonferens? ! Huvuddelen av presentationen var en översikt över byråns struktur och en sammanfattning av sin nya patientvänliga hemsida, så under den interaktiva frågestunden har vissa av oss grillat henne om vad FDA planerar att göra om testrems noggrannhet. Fellowblogger / förespråkar Christel och jag berättade för henne om Strip Safely-initiativet och chattade med henne efteråt, även efter att hon försökt "skylla patienten" när man frågar om vad som kan göras för att säkerställa mer noggrannhet. Svaret från "våra händer är bundna" var inte väl mottagen, och en av de mest intressanta anteckningarna var en Tweet som svarade: " Om flygplanet landade endast med 20% noggrannhet 95% av tiden skulle det vara möjligt för FAA att räcka? "

Medan det var en underwhelming session tog talaren åtminstone ner informationen och lovade att sprida ordet om Strip Safely-initiativet.Och vi tog ner hennes email, så hon är nu på listan över FDA-folk som vi kommer att nå ut till.

Jag njöt verkligen av att höra och träffa medarbetare 1, Dr Ken Moritsugu, som nu står för JnJ Diabetes Institute i Milpitas, Kalifornien, och tidigare tjänstgjorde som biträdande kirurg som rådde till US Surgeon General (!) Han påpekade att En av de största utmaningarna inom medicinen går från en akut vårdmodell till en kronisk, där vi istället för att hålla oss friska i partnerskap med vårt vårdteam istället för att fokusera på att patienterna blir "fixade" av läkare. Ken sa att många av de bästa läkarna i diabetesvärlden fortfarande behandlar vårt tillstånd som att det behöver en snabb lösning, och de blir frustrerade när vi inte uppfyller sina föreskrivna råd. Det var mycket värdefull insikt, tänkte jag, betonade behovet av att inte bara läkarna skulle lära sig att öva bättre, men för oss att patienterna fortsatte att utbilda dem om hur vi behöver allt detta för att fungera.

Som alltid var de mest kraftfulla sessionerna för mig de som drabbade psykosociala problem med att leva med diabetes och erbjöd inspiration. Det var bra att se några samtal speciellt fokusera på de problem som betydande andra upplever i att leva med diabetes (mer om det nedan).

Roligt med D

Under tiden fanns gott om "insider" kul - från "Låg stationer" med glukosflikar och sötad juice, pipande D-enheter vid varje tur. Naturligtvis, hur kan du inte bara glöda med stolthet, eftersom du är omgiven av svärmar av de berömda "gröna armband" som bärs av alla andra typ 1s?

På torsdagskvällen fanns det FFL-bankett och boll som hade prins och prinsessatema i år. Tjänsteman som ceremonier var D-Dad Tom Karlya, som tog rollen som "King of FFL" (uttalad Fiff-el) fram till midnattsslaget när han vände tillbaka till Tom (ha!). Efter middagen var det bara en stor fest där barnen (och många vuxna) var klädd som faux royalty, och det fanns neonarmband som alla kunde bära ut på dansgolvet.

Utställningshallen här var till skillnad från vad jag tidigare upplevt vid någon annan D-konferens, eftersom det inte var allt "rigid och formell" och full av produktreklam … Ja, det fanns produkter som visades, men hela konferensen var designad för att vara en rolig tid och det fanns skejkulor och videospel och nollcarbons sno-kottar för familjerna som de bläddrade runt hallen, mötesfester som olympisk längdskidåkare Kris Freeman, tidigare profotbollsspelare Kendall Simmons, och så mycket mer!

En av de coolaste sakerna jag såg var dessa Altoid-storlek burkar utformade för att se ut som en Tandem t: smal insulinpump, men innehöll ett dussin multi-flavored GlucoLift tuggbara glukosflikar! Jag fick några få av dem själv.

På gemenskap, delning och HCP

Bland de många samtalen om socialmediaanvändning i D-gemenskapen kom en av de mest spännande diskussionerna under sessionen Partners för diabetesbehandling dag för fokusgrupper.En panel av DOC'ers gick ihop med fyra vårdpersonal - Barbara Anderson, Korey Hood, Jeremy Pettus och Jill Weissberg-Benchell i en session kallad Social Media & Monster Under The Bed .

Panelen pratade om vad du ska dela och hur försiktig vi borde vara med att dela information om, särskilt när det gäller barn med diabetes. Ett huvudtema var hur man får fler HCP att se värdet av social media support. Dr Jill nämnde att vissa dokument är mycket konservativa och känner fortfarande att D-Camp eller konferenser som FFL inte är "pålitliga" eftersom läkare inte kan övervaka typen av information som tillhandahålls i dessa arenor. Korey och Jeremy noterade att kanske med en "stämpel av godkännande" skulle hjälpa till att sälja dokument på värdet av sociala medier, men Korey varnade för att få stora organisationer som den berörda ADA kan vara fruktlösa eftersom det troligtvis skulle ta ADA ett decennium att validera socialt media webbplatser. Jeremy insisterade på att DOC måste "vara i klinisk repertoar", och Dr Barbara sade att det bara kommer att leda till fler HCP i den uppfattningen att social media support är värdefullt.

Denna presentation arkiveras på nätet, och live-tweet-täckningen kan hittas via hashtag # P4DC.

Fellow T1 förespråkare Dana Lewis och en kollega har också nyligen publicerat en riktigt bra artikel om ämnet HCPs som omfattar sociala medier här.

En diabetesbalanslagen … Även i Orlando

Som "magisk" som FFL-upplevelsen är, tror jag att det finns något annat som bör delas: du måste vara på rätt ställe mentalt och emotionellt för att få mest ur FFL. Även om du inte pratar om diabetes, är det faktum att du är på denna händelse

för av diabetes och ibland kan du verkligen inte undvika känslan av att du drunknar i den.

Ja, kamratskapet är bra. Och jag var mycket inspirerad av hela upplevelsen, särskilt några av sessioner som den som drivs av kollega PWD Sandy Struss, en motiverande talare som uppmuntrar alla att utmana sig själva.

Men det var också lite överväldigande, och jag kände mig ibland avgränsad av min hälsa. Det fanns stunder när jag trots att ha sett alla energi- och släktingarna kände mig nöd att fly och bara gå ut ur D-Universet för lite. En diabetesutbrottssession öppnade mina ögon för detta specifikt. Leds av Korey och Jill var sessionen en känslomässig som fick mig att inse att även pratar diabetes professionellt hela tiden kan överväldiga mig och göra mig mindre apt att fokusera på min egen personliga D-ledning så mycket som jag borde. Detta förstärktes för mig under par och makar sessioner, där jag verkligen fick undersöka hur jag känner mig om min egen hälsa och hur mina känslor om min otillräckliga ledning ofta översätter till att inte dela med min partner så mycket som jag antagligen borde.

I mitt online liv talar vi alltså om diabetes hela tiden, som jag tror kan ibland göra även minutens detaljer om den här sjukdomen väv stora som något mer betydelsefullt än de verkligen är.

Det måste finnas en balans, och jag tror det är vad den här första FFL-upplevelsen lärde mig mest.

När vi behöver det här samhället är det där, vilket är en stor komfort. Men det är också OK när vi känner behovet av att gå iväg och fokusera på de icke-D-aspekterna hos vem vi är. Det finns en magisk "Kingdom of FFL" där ute, och när du behöver det och är redo att omfamna det, kan det hjälpa dig att flytta berg och skaka upp världen när du fortsätter på resan att leva med diabetes.

Ansvarsfriskrivning : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.