UK Forskare arbetar med mänskliga faktorer för diabetessteknik

Det är ingen hemlighet att vi är stora fans av diabetesteknik, från nya mätare till insulinpumpar och realtidsdataenheter och appar. Men så ofta saknar denna D-tech en nyckelbit: den mänskliga sidan, som tar hänsyn till hur vi kan känna om den specifika enheten. En forskare i Förenade kungariket har insatt på det, utforska den psykosociala aspekten av diabetes och hur vi behöver våra apparater för att hålla våra verkliga liv i åtanke vid utformningen av nya system.

Hennes namn är Dr Katharine Barnard från University of Southampton, och hon är en del av en global

arbetsgrupp som fokuserar på de "mänskliga faktorerna" som omsluten teknologi med sluten slinga. S han var en framträdande panelist vid konferensen om teknologier och behandlingar av diabetes (ATTD) i februari , som talade om denna arbetsgrupp bestående av ledande experter på den psykosociala arenan, som fått finansiering från Helmsley Charitable Trust.

Vi hade en chans att ansluta till Dr Barnard senast via e-post och hon delade lite inblick i hur gruppen hoppas kunna bidra till att infiltrera den mänskliga sidan till D-tech mer effektivt i framtiden: < DM) Dr Barnard, kan du börja med att berätta lite om dig själv och din forskning?

KB) Jag är hälsovårds psykolog och jobbar inom olika områden av kronisk sjukdomshantering. Min forskning har fokuserat på livskvalitetsaspekter av diabetes för barn, ungdomar, vuxna och familjemedlemmar. Jag har ett särskilt intresse för effekterna av diabetesteknik på människors dagliga erfarenhet och hur vi kan minimera bördan av diabetes och maximera livskvaliteten.

För detta ändamål är jag en aktiv forskare och tillsammans med att leda egna forskningsprojekt samverkar jag med andra experter som ger råd om hur man införlivar psykosocial bedömning i sina kliniska prövningar. Jag är också en stark patientförespråka och försöker påverka hälso- och sjukvård och forskning på olika nivåer, så jag är en expertrådgivare till NICE (National Institute for Health Excellence), jag arbetar med olika välgörenhetsorganisationer, och jag ledde också ordinarie Diabetes UK Annual Professionell konferens förra året med över 3 000 delegater från alla hälsovårdsområden, och jag tillhandahåller forskarutbildning och utbildning till diabetesspecialister i de psykosociala aspekterna av diabeteshantering.

Vad har din forskning avslöjat?

Det har blivit ett växande erkännande av vikten av den psykosociala sidan av diabeteshantering de senaste åren och det är spännande att vara en del av det. Min forskning har visat att om vi på ett robust sätt bedömer de psykosociala effekterna av anordningar och interventioner och använder den informationen för att tillhandahålla lämplig support och utbildning i bästa praxis, hjälper vi människor att uppnå bättre medicinska och livskvalitetsresultat.

För detta ändamål har jag arbetat mycket med insulinpumpsterapi, med kontinuerlig glukosövervakning och alltmer med artificiella pankreasystem. Genom att förstå hindren och hjälpmedlen att använda enheter effektivt kan vi verkligen stödja människor för att använda dem för att möta deras behov i sitt eget liv.

Berätta mer om den formella arbetsgruppen om detta ämne?

Vi har etablerat PsychDT Working Group, som särskilt fokuserar på de psykosociala aspekterna av diabetesteknik, med ett särskilt intresse för artificiella pankreasystem. Professor Korey Hood från Stanford, professor Lori Laffel från Joslin Diabetes Center och professor Jill Weissberg-Benchell från Chicago är mina medforskare på projektet och vi arbetar med forskargrupper, industrin, finansierare och myndighetsgodkännandeorgan.

Vi höll vår första workshop på ATTD-konferensen i Paris i februari och kommer att hålla vår andra workshop den första dagen på ADA-konferensen i Boston den 5 juni. I Paris presenterade vi psykosociala och medicinska perspektiv, men i Boston presenterar vi perspektiv från andra viktiga intressenter, inklusive industrin, betalarna och FDA.

Vad är ditt uppdrag att lägga till ett psykosocialt perspektiv för utvecklingen av AP-system och annan diabetesteknik?

Vi vet att det inte bara är sjukdomen utan även

sjukdomshantering

som har en direkt och ofta negativ inverkan på livets kvalitet . Vi tycker att det är viktigt att alltid överväga de psykosociala effekterna av teknik vid sidan av teknik och biomedicinsk excellens. Det hjälper oss verkligen att förstå mer hur enkelt eller annars det kommer att vara för människor att leva med tekniken och den påverkan det kommer att få på deras vardagliga liv. Om bördan är för svår, så kommer de helt enkelt sluta använda den. Det är viktigt att veta detta så att vi kan säkerställa att enheter utvecklas på ett sätt som minimerar bördan, och att stöd och utbildning ges på ett sätt som maximerar fördelarna. Men hur exakt? Pratar vi om konkreta förändringar som att anpassa larm eller erbjuda "roliga" mönster, för att ta itu med eventuell utbrändhet av att använda en viss enhet?

Tyvärr är det inte möjligt för mig att kommentera dessa specifika särdrag eftersom det finns så många faktorer som påverkar psykosociala aspekter. Jag måste hålla fast vid bevismaterialet för vad vi har observerat.

Okej, vad sägs om begreppet att lägga till psykosociala åtgärder som slutpunkter i kliniska prövningar?

Vi lägger ofta till psykosociala åtgärder som sekundära ändpunkter i kliniska prövningar, så till exempel lägger vi till en validerad, pålitlig livskvalitetstakt utöver HbA1cs primära ändpunkt, eller vi lägger till en behandlingsnöjdhet eller psykosocialt fungerande åtgärd för att mäta hur patienter känner sig om tekniken.

Varför tycks kliniska prövningar så ofta fokusera nästan uteslutande på A1c-resultat?

Det är inte att A1c som ett primärt utfall är ett problem i kliniska prövningar, det är ofta det viktigaste resultatet.Utmaningen kommer när vi specifikt fokuserar på en psykosocial intervention då det inte nödvändigtvis skulle förväntas att A1c skulle förbättra eller förändras, men att livskvaliteten skulle förbättras. I det fallet är A1c inte det bästa primära resultatet. Det som krävs är en validerad, pålitlig psykosocial åtgärd som primärt resultat.

Till exempel utvecklar vi 5 nya frågeformulär på AP tech - en för barn, ungdomar, föräldrar, vuxna och betydande andra / partners. Dessa åtgärder kommer verkligen att inrikta sig på användarnas erfarenhet och deras förväntningar, behov och bekymmer i samband med artificiell pankreasdesign.

Hur mottagliga har andra forskare och industrin varit med i denna förändring?

Vi har varit mycket imponerade. Det finns en verklig vilja att samarbeta och arbeta tillsammans för att uppnå vårt gemensamma mål att säkerställa att enheter som slutligen är tillgängliga för personer med diabetes verkligen uppfyller deras behov. Vi jobbar nära med tillsynsmyndigheter som FDA, finansiärer, industrin och det bredare forskargruppen.

Vad kan vi göra för patienter för att vidareutveckla denna viktiga fråga?

Vi kommer att hålla fokusgrupper, intervjuer och enkäter under de närmaste 12 månaderna när vi utvecklar de nya åtgärderna, så det skulle vara fantastiskt om människor kunde engagera sig i dem och ge oss synpunkter. I slutändan är syftet med projektet att se till att artificiella pankreasystem uppfyller användarnas behov i form av psykosociala resultat såväl som medicinska. För att göra det behöver vi verkligen din hjälp för att berätta vad du behöver och hur vi kan leverera det. Du kan nå ut till mig på @DrKathBarnard eller via e-post här.

Låter spännande! Vi är angelägna om att höra hur detta rör sig framåt, förhoppningsvis att få lite mer detaljer vid mötet ADA Scientific Sessions som kommer upp i juni.

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.