Ett brev till andra som lever med flera myelom

Kära vänner,

År 2009 var ganska händelserikt. Jag började ett nytt jobb, flyttade till Washington, D. C., giftes i maj och fick diagnosen flera myelom i september vid 60 års ålder.

Jag hade smärta som jag trodde var relaterad till att cykla. Vid nästa doktors besök fick jag en CAT-skanning.

När doktorn gick in i rummet kunde jag berätta från utseendet på ansiktet att detta inte skulle bli bra. Det fanns lesioner ner i ryggraden, och en av mina ryggkotor hade kollapsat.

Jag blev inlagd på ett sjukhus och pratade med en onkolog. Han sa att han var ganska säker på att jag hade en sjukdom som heter multiple myeloma och frågade om jag visste vad det var.

När jag kom över min chock, sa jag till honom ja. Min första fru, Sue, diagnostiserades med flera myelom i april 1997 och dog inom 21 dagar efter diagnosen. Jag tror att min läkare var mer chockad än jag var.

Det första jag tänkte på när jag diagnostiserades var inte så mycket emotionell påverkan på mig, men den känslomässiga inverkan på mina barn, som hade förlorat sin mamma till samma sjukdom. När någon diagnostiseras med en cancer som flera myelom eller leukemi, får hela familjen på ett sätt cancer.

Jag ville att de skulle veta att saker hade förändrats, jag skulle inte dö, och vi skulle ha ett rikt liv tillsammans.

Strax efter min diagnos började jag kemoterapi. I januari 2010 hade jag en stamcellstransplantation på Mayo Clinic Hospital i Phoenix, där jag bor.

En hel kombination av saker höll mig på väg. Jag gick tillbaka till jobbet inom en vecka eller så att bli diagnostiserad. Jag hade min familj, min fru, mitt jobb och mina vänner. Mina läkare fick mig att känna att jag var mycket mer än en patient eller ett tal.

Den förödande delen om flera myelom är att det är en av blodcancerna där det för närvarande inte finns botemedel. Men forskningen inom forskning och behandling är svimlande. Skillnaden mellan när min första fru diagnostiserades och dog 1997 och när jag diagnostiserades lite över 10 år senare är stor.

Jag blev tyvärr i slutet av 2014, men jag fick en andra stamcellstransplantation i maj 2015, igen i Mayo. Jag har varit i full remission sedan dess och jag är inte på någon underhållsbehandling alls.

Det finns verkligen ett fullt, rikt liv efter diagnos. Läs inte genomsnittsvärdena. Genomsnittet är inte du. Du är du. Håll din humor. Om allt du tycker är "Jag har cancer", har cancer redan vunnit. Du kan bara inte åka dit.

Efter min första stamcellstransplantation blev jag involverad i Leukemia & Lymfomföreningens (LLS) Team In Training (TNT). Jag avslutade 100-mils cykelturen i Lake Tahoe nästan exakt ett år efter min första stamcellstransplantation, samtidigt som jag hjälpte till att samla in pengar för ny banbrytande forskning.

Jag har nu gjort Lake Tahoe-turen med TNT fem gånger. Det har hjälpt mig personligen att hantera min sjukdom. Jag tror verkligen att jag hjälper till att bota mig själv genom att göra vad jag gör med LLS och TNT.

Idag är jag 68 år gammal. Jag utövar fortfarande lag på heltid, jag cyklar ungefär fyra gånger i veckan, och jag går och fiskar hela tiden. Min fru Patti och jag är inblandade i vårt samhälle. Jag tror att om de flesta träffade mig och inte kände min historia, skulle de bara tänka: Wow, det finns en riktigt frisk aktiv 68-årig kille.

Jag skulle gärna prata med alla som lever med flera myelom. Oavsett om det är jag eller någon annan, prata med någon som har gått igenom den. Faktum är att Leukemia & Lymphoma Society erbjuder programmet Patti Robinson Kaufmann First Connection, en gratis tjänst som matchar dem med flera myelom och deras nära och kära med utbildade frivilliga frivilliga som har delat liknande erfarenheter.

Att berätta att du har en cancer som det inte finns någon bot är ganska förödande nyheter att höra. Det är bra att prata med människor som lever lyckligt och framgångsrikt med det varje dag. Det är en stor del av att inte låta dig hämta dig.

Med vänliga hälsningar,

Andy

Andy Gordon är en multipel myelomöverlevare, advokat och aktiv cyklist bosatt i Arizona. Han vill att folk lever med flera myelom för att veta att det verkligen finns ett rikt, fullt liv bortom en diagnos.