Skådespelaren Ken Baumann öppnar om Crohns sjukdom

Du känner förmodligen skådespelaren Ken Baumann som Ben från slumpen ABC-familjeshow "Den amerikanska tonårens hemliga liv", som under fem säsonger åtgärdar de svårigheter som dagens ungdom med en modig ärlighet som tittarna skulle kunna relatera till. Men under filmen sin sista säsong, tidigare i år konfronterades Baumann med ett off-screen-drama som var mycket svårare att smälta - vilket i sista hand hotade showen och till och med hans liv. Hoppade till ER med en perforering i tunntarmen, han diagnostiserades snart med Crohns sjukdom. Efter att ha fått en livräddande operation avslutade Baumann serien och blev en Crohns förespråkare. Nu i remission talade skådespelaren till Healthline, en dag efter att ha blivit den sista episoden av "Secret Life" om de mörkaste dagarna på sjukhuset, hur hans familj och fru, Aviva stött honom genom allt och hur han blir frisk idag .

Hur upptäckte du först att du har Crohns sjukdom?

Jag fick reda på det här året under första sjukhuset som jag hade, som var i slutet av mars. Jag hade fått veta, baserat på en CT-skanning, att det såg ut som om jag hade en mild form av IBD och att jag fick se en gastroenterolog för att få fler test och bekräfta om det var sant. Jag gjorde en tid som var 30 dagar bort, så jag korsade bara mina fingrar och hoppades att mina symptom inte skulle bli värre. Men de blev betydligt sämre, så jag hamnade i Cedars-Sinai med komplikationer. Och min diagnos bekräftades verkligen under de första sju dagarna på sjukhuset.

Hur blev det så dåligt att du behövde operation?

Jag hade perforering i tunntarmen och det läckte alla sämre saker i min psoas-muskel. Det bildade en abscess och de dränerade det och skickade mig hem med en massa medicinering och hoppades att perforeringen skulle stänga på egen hand. Men det gjorde det inte, så det var därför jag gick tillbaka och hade extraktionen utförs och hade alla infekterade saker i min tjocktarmen och tunntarmen borttagen.

Du har sagt i en tidigare intervju att att ha Crohns tog dig och din familj närmare varandra. Hur så?

Jag var på sjukhuset och kunde inte göra någonting för mig själv, så min familj och min fru måste ta hand om mig så att jag kunde komma ut ur sjukhuset och på mina fötter igen. Sedan bortom det kom det oss närmare varandra genom att påminna mig om bräckligheten hos mig som en person, i min kropp och även den fantastiska vårdförmågan hos min familj som jag självklart har utnyttjat under de senaste 23 åren.

Men du förstår inte riktigt hur djup det kan bli förrän du är på sjukhuset och din mamma och din fru bor upp till alla timmar och inte får sömn, hanterar sjukförsäkring och medicineringsfrågor och hanterar sjuksköterskor och läkare allt för din skull.Jag känner att det var en mycket grundläggande överlevnadsinstinkt som verkligen förde oss närmare varandra.

Hur brytte du först nyheterna till din fru Aviva?

Aviva var med mig hela vägen, så hon fick i princip nyheterna som jag var. Första gången vi fick chansen att prata om min diagnos var på sjukhuset. Sedan pratade vi om det när jag var ute av sjukhuset, när jag släpptes med en massa meds. Jag tror inte att någon då hade energi att tänka för långt i förväg, bortom några veckor. Den enda stora, allvarliga konversationen vi hade var vad Om något gick väldigt fel med operation och jag skulle inte komma ut. Allting var "Låt oss hantera sjukdomen och försöka bli bättre och vi kommer att räkna ut framtiden när vi har lite andningsrum. "

Så nu är du tack och lov i eftergift, finns det några matar du inte kan äta?

Jag äter betydligt mindre socker och stekt mat, och jag äter mindre i allmänhet. Jag är en glutton i hjärtat, men min aptit har blivit mer regelbunden och mindre extrem. Men lyckligtvis så långt så bra som maten går. Jag kan äta nästan vad som helst, men jag har tur att min remission hittills inte helt är beroende av kost. Så om jag vill äta lite kakor kan jag det.

Varför bestämde du dig för att bli offentlig med din Crohns sjukdom?

Det går inte att tänka på tonåringar som skulle kunna hantera samma saker som jag hade att göra med som vuxen, med jobb och stödsystem, en familj och en fru. Jag hade alla oddsen staplade till min tjänst. Men så många människor gör det inte. De har inte stor försäkring. De har inte människor att stanna på sjukhuset med dem 24/7 eller som förstår sjukdomen.

Så jag trodde att den enda etiska användningen av min tid, när jag började återhämta mig, var att försöka få människor att må bättre, för jag tycker att det är så högst slöseri med tid att bli orolig över något som du kan " t slåss. Du kan komma till den punkten när det inte finns några tecken eller symtom i din kropp, men det finns alltid den hotande sjukdomen. Det är alltid med dig. Minst tror jag att folk borde försöka inte skämmas för det, för det är slöseri med tid; och det är så slöseri med energi att vara fretande om någonting som du inte kan flytta eller skaka.

Vad är några av de saker du har gjort för att öka medvetenheten och stödja dem som lever med Crohns sjukdom?

Jag jobbar med Crohns och Colitis Foundation of America, som jag kom i kontakt med genom Steven Schirripa, som spelade min pappa på "Secret Life. "Jag har också nyligen arbetat mycket med Cedars-Sinai, med deras IBD-center för barn, ett riktigt centrerat center som behandlar barn och tonåringar med Crohns. Jag har försökt att hjälpa människor att donera pengar, att läsa meddelandet och vara medveten om det program de har där och forskningscentret. Det är en bra plats att göra bra jobb, så jag ska försöka hjälpa dem att hitta sätt att bättre individualisera behandlingar för sjukdomen - och förhoppningsvis att bota det.

Hur behandlar du för närvarande din Crohns sjukdom?

Just nu är jag på ett läkemedel som heter "Cimzia. "Det är en gång i månaden drog. Jag skjuter 400 mg subkutant. Det är ett förspänt skott, och det är ett skott per lår. Det är en biologisk och en tumörnekrosfaktorhämmare, så det ger mina immunsystem några öl och berättar att det är väldigt avslappnande. Det är allt jag tar. Jag gör andra saker för att hålla inflammationen nere på ett enklare sätt. Jag är säker på att ta fiskolja, ta ett multivitamin och dricka ananasjuice, vilket har visat ganska lovande resultat för hantering av inflammation. Det var läkarens order.

Vilken är din inspiration att fortsätta att gå under de svåraste dagarna?

Jag tänker på en vän av mig som heter Julia, som har permanent stomi och hade fem bukoperationer under de senaste två åren, och det är tufft. Anledningen till att jag tycker mycket om henne är att hon vet att hon är handikappad, men lyckas fortfarande att vara glad, positiv, kreativ och stödja andra människor.

Det finns alltid någon där ute, vem har det så mycket värre. Så jag vill inte gnälla eller slå mig över det. Vissa dagar försöker jag bara komma ihåg dessa människor och hur bra de hanterar omständigheter som är väldigt sämre än mina.

Prata med oss ​​om hur Crohns har stört ditt arbete och hur dina co-stars har hjälpt dig.

Jag missade över en månad av arbete och det finns ett par episoder innan jag var på sjukhus, där jag förlorade vikt och i smärta, och utvecklade det luddigt från abscessen och kände mig bara riktigt dålig. Men jag visade upp för jobbet och trodde jag skulle försöka hålla ut det och sakerna kommer att gå och kanske får jag min gastroavdelning och allt kommer att bli bra. Det var inte, och när jag gick till ER fungerade jag inte i en och en halv månad.

Alla - kasta och besättning - var jättebra. Alla erbjöd stöd, skickade kort, blommor och gåvor. Jag kunde inte ha en mer stödjande arbetsmiljö. De ville bara ha mig frisk och tillbaka på jobbet.

Vad är din bästa metod för att klara av den ständiga stressen i din livsstil när du behandlar Crohns sjukdom?

Den lilla mentala trick jag använder för att hålla ner mina stressnivåer tänker jag på Aviva, och jag tänker på att vara gift med henne och att kunna komma hem och se henne och allting bortom det smälter bort. Hon känns som om hon har en supermakt … och det är sant. Du kan kasta vad du vill ha på mig, men så länge jag kan gå hem och se min fru, kan du inte få mig att skratta.

Att vara trötthet är ett symptom på Crohns sjukdom. Har du en hemlighet för att hålla dina energinivåer uppe?

Jag ser till att jag får sömnen som jag behöver, äter små måltider av mat som håller med mig regelbundet och går ut och går. Jag köpte en cykel. Jag gör vad jag kan för att öka min fysiska kapacitet på sätt som känns trygg.

När du jobbar på plats, tar du din egen mat till uppsättningen?

Jag tar ibland mina egna saker och det känns så lätt som möjligt. Du får en hel del alternativ på en uppsättning, men det handlar om att skaffa TV och filmuppsättningar, de försöker och matar 200-250 personer varje dag, så det är svårt för dem att ta emot specifika dieter.Så du har olika alternativ, men om du vill spela det säkert för att du har en viss diet som du behöver tendera att du borde ta med din egen mat.

Skådespelare arbetar långa, ibland underliga timmar. Hur hanterar du det här?

Skådespelarens schema är notoriskt konstigt. Så du jobbar klockan fem på morgonen och du filmer fram till klockan fyra på morgonen nästa dag. Åtgärd är ett mycket oregelbundet jobb. Det är också de ständiga potentiella påfrestningarna att vara arbetslösa, vilket är där jag är nu, där du måste stressa och hitta arbete.

Men samtidigt kan skådespelarna vara riktigt givande på unika sätt att många 9-5 inte är. Så jag klagar inte och tycker att det är ett bra jobb om du kan få jobbet.

När du är auditioning igen, berättar du producenter och regissörer om ditt tillstånd när du är audition?

Jag har faktiskt ett möte senare idag med chefer från nätverket. Om de frågar om det, kommer jag absolut att vara ärlig. Om det kommer upp i konversation kommer det upp; Jag kommer inte skämmas över det. Men samtidigt är jag i befrielse just nu och jag är fysiskt kapabel. Kan det ändras? Absolut. Det kan förändras på en dime … men om någon vill anställa mig, kan de förhoppningsvis se över det.

Men produktionen har stora försäkringsbelopp. När jag blev sjuk på "Secret Life" kostade det förmodligen inte dem en dime, eller kanske lite bump i sin budget. Och det är inte deras första rodeo, så förhoppningsvis kommer de att förstå. Och om människor inte förstår, vill jag ändå inte jobba med dem.