Cerebral pares orsaker, symtom, typer och behandling

Vilka fakta ska jag veta om cerebral pares (CP)?

Cerebral pares (CP) är ett paraplytermer för en grupp av störningar som påverkar kroppens rörelse, balans och hållning. Löst översatt betyder cerebral pares "hjärnparalys." Cerebral pares orsakas av onormal utveckling eller skada i en eller flera delar av hjärnan som styr muskelton och motorisk aktivitet (rörelse). De resulterande försämringarna förekommer först tidigt i livet, vanligtvis i spädbarn eller tidig barndom. Spädbarn med cerebral pares är vanligtvis långsamma till att nå milstolpar i utvecklingen som att rulla över, sitta, krypa och gå.

Gemensamt för alla individer med cerebral pares är svårigheter att kontrollera och koordinera muskler. Detta gör även mycket enkla rörelser svåra.

• Cerebral pares kan involvera muskelstivhet (spasticitet), dålig muskelton, okontrollerade rörelser och problem med hållning, balans, koordination, promenader, tal, svälja och många andra funktioner.
• Psykisk retardering, kramper, andningsproblem, inlärningssvårigheter, problem med urinblåsan och tarmen, skelettdeformiteter, ätproblem, tandproblem, matsmältningsproblem och hörsel- och synproblem är ofta kopplade till cerebral pares.
• Svårighetsgraden av dessa problem varierar mycket, från mycket mild och subtil till mycket djupgående.
• Storleken på problemen kan växa och minska med tiden. Orsaken till tillståndet, hjärnabnormaliteten som är ansvarig för cerebral pares, förvärras emellertid inte med tiden. Icke desto mindre kan den kliniska bilden visa tecken på försämring i de enskilda åldrarna.

Typer av cerebral pares är följande:

• Spastisk (pyramidal): Ökad muskelton är den avgörande egenskapen för denna typ. Musklerna är styva (spastiska) och rörelser är ryckiga eller besvärliga. Denna typ klassificeras av vilken del av kroppen som påverkas: diplegi (båda benen), hemiplegi (en sida av kroppen) eller quadriplegia (hela kroppen). Detta är den vanligaste typen av CP.
• Dyskinetik (extrapyramidalt): Detta inkluderar typer som påverkar koordinationen av rörelser. Det finns två undertyper.
  • Athetoid: Personen har okontrollerade rörelser som är långsamma och vred. Rörelserna kan påverka någon del av kroppen, inklusive ansikte, mun och tunga. Cirka 10% till 20% av cerebral paresfall är av denna typ.
  • Ataxisk: Denna typ påverkar balans och samordning. Djupuppfattningen påverkas vanligtvis. Om personen kan gå, är gånget troligtvis ostabilt. Han eller hon har svårt med rörelser som är snabba eller kräver mycket kontroll, till exempel att skriva.
• Blandad: Detta är en blandning av olika typer av cerebral pares. En vanlig kombination är spastisk och atetoid.

Många individer med cerebral pares har normal eller över genomsnittet intelligens. Deras förmåga att uttrycka sin intelligens kan begränsas av kommunikationssvårigheter. Alla barn med cerebral pares, oavsett intelligensnivå, kan förbättra sina förmågor avsevärt med lämpliga insatser. De flesta barn med cerebral pares behöver betydande medicinsk och fysisk vård, inklusive fysisk, yrkesmässig och tal- / svällande terapi.

Trots framstegen inom medicinsk vård förblir cerebral pares ett betydande hälsoproblem. Antalet personer som drabbats av cerebral pares har ökat med tiden. Detta kan bero på att fler och fler premature barn överlever. Cirka 1, 5 till mer än 4 barn per 1 000 över hela världen har cerebral pares. Cerebral pares påverkar både kön och alla etniska och socioekonomiska grupper.

Vad orsakar cerebral pares?

Cerebral pares är resultatet av skador på vissa delar av hjärnan som utvecklas.

• Denna skada kan inträffa tidigt under graviditeten när hjärnan precis börjar bildas, under födelseprocessen när barnet passerar genom födelseskanalen eller efter födseln under de första åren av livet.
• I många fall är den exakta orsaken till hjärnskador aldrig känd.

En gång skylldes problem under födelsen, vanligtvis otillräckligt syre, för cerebral pares.

• Vi vet nu att färre än 10% av fallen av cerebral pares börjar under födseln (perinatal).
• Faktum är att nuvarande tänkande är att fall av cerebral pares börjar före födseln (prenatal).
• Vissa fall börjar efter födseln (postnatal).
• Med all sannolikhet är många fall av cerebral pares ett resultat av en kombination av prenatala, perinatala och postnatala faktorer.

Riskfaktorer kopplade till cerebral pares inkluderar följande:

• Infektion, anfallsstörning, sköldkörtelstörning och / eller andra medicinska problem hos modern
• Födelsedefekter, särskilt de som påverkar hjärnan, ryggmärgen, huvud, ansikte, lungor eller ämnesomsättning
• Oförenlighet med Rh-faktor, en skillnad i blodet mellan mor och foster som kan orsaka hjärnskador hos fostret (Lyckligtvis upptäcks och behandlas det nästan alltid hos kvinnor som får ordentlig sjukvård före födseln.)
• Vissa ärftliga och genetiska tillstånd
• Komplikationer under arbetet och förlossningen
• För tidig födsel
• Låg födelsevikt (särskilt om mindre än 2 kilo vid födseln)
• Svår gulsot efter födseln
• Flerfödda (tvillingar, tripletter)
• Brist på syre (hypoxi) som når hjärnan före, under eller efter födseln
• Hjärnskada tidigt i livet på grund av infektion (såsom hjärnhinneinflammation), huvudskada, brist på syre eller blödning

Vad är cerebral paresymtom?

Tecken på cerebral pares märks vanligtvis inte i tidig barndom men blir mer uppenbara när barnets nervsystem mognar. Tidiga tecken inkluderar följande:

• Försenade milstolpar som att kontrollera huvudet, rulla över, nå med en hand, sitta utan stöd, krypa eller gå
• Persistens av "infantil" eller "primitiva reflexer", som normalt försvinner 3 till 6 månader efter födseln
• Utveckling av handsness före åldern 18 månader: Detta indikerar svaghet eller onormal muskelton på ena sidan, vilket kan vara ett tidigt tecken på CP.

Problem och funktionsnedsättningar relaterade till CP varierar från mycket milt till mycket svårt. Deras svårighetsgrad är relaterad till svårighetsgraden av hjärnskadorna. De kan vara väldigt subtila, märks bara för medicinsk personal eller kan vara uppenbara för föräldrarna och andra vårdgivare.

• Onormal muskelton: Muskler kan vara mycket styva (spastiska) eller ovanligt avslappnade och "disketta." Lemmar kan hållas i ovanliga eller besvärliga positioner. Spastiska benmuskler kan till exempel få benen att korsa i en saxliknande position.
• Onormala rörelser: Rörelser kan vara ovanligt ryckiga eller plötsliga eller långsamma och vridna. De kan verka okontrollerade eller utan syfte.
• Skelettdeformiteter: Personer som har cerebral pares på ena sidan kan ha förkortade lemmar på den drabbade sidan. Om det inte korrigeras genom kirurgi eller en anordning, kan detta leda till lutning av bäckenbenen och skoliose (krökning i ryggraden).
• Gemensamma kontrakturer: Personer med spastisk cerebral pares kan utveckla svår förstyvning av lederna på grund av ojämna tryck på lederna som utövas av muskler med olika ton eller styrka.
• Psykisk retardering: Vissa, även om inte alla, barn med cerebral pares drabbas av mental retardering. I allmänhet, desto svårare retardationen, desto allvarligare funktionshinder.
• Krampanfall: Cirka en tredjedel av personer med cerebral pares har anfall. Kramper kan förekomma tidigt i livet eller år efter hjärnskador som orsakar cerebral pares. De fysiska tecknen på ett anfall kan delvis maskeras av onormala rörelser hos en person med cerebral pares.
• Talproblem: Talet styrs delvis av rörelser i tungan, munnen och halsen. Vissa individer med cerebral pares kan inte kontrollera dessa muskler och kan därför inte tala normalt.
• Svällande problem: Svälja är en mycket komplex funktion som kräver exakt interaktion mellan många muskelgrupper. Personer med cerebral pares som inte kan kontrollera dessa muskler kommer att ha problem med att suga, äta, dricka och kontrollera deras saliv. De kan sikla. En ännu större risk är aspiration, inandning i matens lungor eller vätskor från mun eller näsa. Detta kan orsaka infektion eller till och med kvävning.
• Hörselnedsättning: Delvis hörselnedsättning är inte ovanligt hos personer med cerebral pares. Barnet kanske inte svarar på ljud eller kan ha försenat tal.
• Synproblem: Tre fjärdedelar av personer med cerebral pares har strabismus, vilket är att vända in eller ut från ett öga. Detta beror på svagheten i musklerna som styr ögonrörelsen. Dessa människor är ofta i sikte. Om det inte korrigeras kan strabismus leda till allvarligare synproblem över tid.
• Tandproblem: Personer med cerebral pares tenderar att ha fler håligheter än vanligt. Detta är resultatet av både defekter i tandemaljen och svårigheter att borsta tänderna.
• Tarm- och / eller urinblåsansproblem: Dessa orsakas av brist på muskelkontroll.

Hur man testar för cerebral pares

Om ett barn har problem som antyder cerebral pares kommer han eller hon att genomgå en mycket grundlig utvärdering. Det finns inget medicinskt test som bekräftar diagnosen cerebral pares. Diagnosen ställs på grundval av olika typer av information som samlas in av barnets vårdpersonal och i vissa fall andra konsulter.

• Denna information inkluderar en detaljerad medicinsk intervju som rör medicinsk historia för både mammas och fars familjer, moderns medicinska problem före och under graviditeten, och en detaljerad redogörelse för graviditet, förlossning, förlossning och nyfödda (nyfödda) period.
• Föräldrar kommer att uppmanas att i detalj relatera till barnets medicinska problem och mentala och fysiska utveckling.
• Föräldrar kan också ställas andra frågor. Det är mycket viktigt att svara på alla frågor så fullständigt och ärligt som möjligt, eftersom svaren kan hjälpa barnet.

Laboratoriestudier: Olika blod- och urintest kan beställas om ditt barns sjukvårdspersonal misstänker att barnets svårigheter beror på kemiska, hormonella eller metaboliska problem. Analys av barnets kromosomer, inklusive karyotypanalys och specifik DNA-test, kan behövas för att utesluta ett genetiskt syndrom.

Avbildningsstudier: Dessa studier ger en bild av strukturer i kroppen. Sådan testning, när den används i hjärnan eller ryggmärgen, kallas ofta neuroimaging. Dessa tester är inte alltid nödvändiga, men i många fall kan de hjälpa till att identifiera orsaken eller omfattningen av cerebral pares. De bör göras så tidigt som möjligt så att lämplig behandling, om indikerat, kan påbörjas omedelbart. Många individer med mild cerebral pares har inga synliga hjärnabnormaliteter.

• Ultraljud i hjärnan: Ultraljud använder ofarliga ljudvågor för att upptäcka vissa typer av strukturella och anatomiska avvikelser. Till exempel kan det visa blödning (blödning) i hjärnan eller skador orsakade av brist på syre till hjärnan. Ultraljud används ofta på nyfödda som inte kan tolerera strängare test som CT-skanningar eller MRT.
• CT-skanning av hjärnan: Den här skanningen liknar en röntgenstråle men visar större detaljer och ger en mer tredimensionell bild. Den identifierar missbildningar, blödningar och vissa andra avvikelser hos spädbarn tydligare än ultraljud.
• MR av hjärnan: Detta är det föredragna testet, eftersom det definierar hjärnstrukturer och avvikelser tydligare än någon annan metod. Barn som inte kan stanna kvar i minst 45 minuter kan behöva ett lugnande medel för att genomgå detta test.
• MRI i ryggmärgen: Detta kan vara nödvändigt hos barn med benens spastisitet och försämring av tarmen och urinblåsan, vilket antyder en onormalitet i ryggmärgen. Sådana avvikelser kan kanske inte vara relaterade till cerebral pares.

Andra tester: Under vissa omständigheter kanske ett barns hälsovårdspersonal vill göra andra tester.

• Elektroencefalografi (EEG) är viktig för diagnosen anfallsbesvär. Ett högt misstankarindex behövs för att detektera icke-konvulsiva eller minimalt krampaktiga anfall. Detta är en potentiellt behandlingsbar orsak till en CP-look-alike, som är lättare att behandla när den behandlas tidigt.
• Elektromyografi (EMG) och nervledningsstudier (NCS) kan vara till hjälp för att skilja CP från andra muskel- eller nervstörningar.

När man ska söka medicinsk vård

Om ett barn föddes för tidigt, hade en låg födelsevikt eller utsattes för vissa komplikationer av graviditet, förlossning eller förlossning, kommer han eller hon att övervakas noggrant över tid för tecken på CP. Några av följande garanterar ett besök hos barnets vårdpersonal:

• Barnet har ett anfall.
• Barnets rörelser verkar ovanligt ryckiga, plötsliga, okoordinerade eller långsamma och vridna.
• Barnets muskler verkar ovanligt anspända eller å andra sidan halta och "disketta."
• Barnet blinkar inte som svar på höga ljud efter 1 månad.
• Barnet vänder inte huvudet mot ett ljud efter 4 månaders ålder.
• Barnet räcker inte efter en leksak efter 4 månaders ålder.
• Barnet sitter inte upp utan stöd från 7 månaders ålder.
• Barnet säger inte ord efter 12 års ålder.
• Barnet utvecklar vänster- eller högerhänta före åldern 12 månader.
• Barnet har strabismus (ett öga vänd inåt eller utåt).
• Barnet går inte eller går med en styv eller onormal gång, som tån gång.

Detta är bara några av de mest uppenbara exemplen på problem som kan signalera CP. En förälder bör prata med barnets vårdpersonal om problem som tyder på bristande kontroll av muskler eller rörelser.

Vad är behandlingen av cerebral pares?

Det finns inget botemedel mot cerebral pares. Med tidig och pågående behandling kan emellertid funktionsnedsättningen förknippas med cerebral pares. Många olika behandlingar finns tillgängliga, mest under övervakning av en medicinsk specialist eller annan allierad professionell. Inte alla dessa behandlingar är rätt för alla personer med cerebral pares. Terapimet för en specifik individ med cerebral pares bör anpassas för att tillgodose behoven hos den individen. En behandling kan fungera för ett barn men inte för ett annat. Föräldrarna och barnets vårdsteam arbetar tillsammans för att bara välja de behandlingar som ger barnet en viss fördel.

Cerebral pares mediciner

Målet med läkemedelsbehandling är att minska effekterna av cerebral pares och förebygga komplikationer. Medicin föreskrivs för att minska spasticitet och onormala rörelser och för att förhindra kramper.

Läkemedel som används för att lindra spasticitet och onormala rörelser inkluderar följande:

• Dopaminergiska läkemedel: Ofta används vid Parkinsons sjukdom, dessa läkemedel ökar nivån på en hjärnkemikalie som kallas dopamin. Effekten är att minska styvheten och onormala rörelser. Exempel inkluderar levodopa / karbidopa (Sinemet) och trihexifenidyl (Artane).
• Muskelavslappningsmedel: Dessa medel minskar spasticiteten genom att slappna av musklerna direkt. Exempel inkluderar baclofen (Lioresal). Detta läkemedel kan tas som ett piller eller ges automatiskt via en implanterbar pump.
• Benzodiazepiner: Dessa medel verkar på hjärnkemi för att slappna av muskler. Det mest använda av dessa medel är diazepam (Valium).
• Botulinumtoxin typ A: Detta ämne är allmänt känt som BOTOX®. När det injiceras orsakar det en mild muskelförlamning och minskar sammandragningarna. Vid cerebral pares används det för att minska spasticiteten i musklerna i armarna eller benen, vilket förbättrar rörelsens räckvidd och total rörlighet. Detta kan vara viktigt för att låta ett barn passa in i en ortotisk (stag eller stänk) eller till och med att vara bekvämt placerad i rullstol. Effekterna av BOTOX®-injektioner varar vanligtvis 3 till 6 månader. BOTOX® hjälper andra behandlingar att fungera bättre, till exempel fysioterapi eller gjutning av lemmen. I vissa fall kan användning av BOTOX® försena operationen eller göra kirurgi onödigt. Vissa personer har allergiska reaktioner på BOTOX® och måste begränsa antalet injektioner eller helt stoppa dem.

Läkemedel som används för att lindra kramper inkluderar följande:

• Antikonvulsiva medel: Dessa medel stoppar anfallsaktiviteten så snabbt som möjligt och förhindrar återfall av anfall. Det finns många skillnadsmedel tillgängliga; de varierar i sin handlingsmekanism.
• Benzodiazepiner: Agenter som diazepam används ofta för att stoppa kramper när de är ofta eller långvariga.
• Ketogen diet: detta är en speciell diet som är rik på fetter som resulterar i produktion av överskott av ketoner som, som verkar i hjärnan, kan minska antalet anfall.

Cerebral pares medicinsk behandling

Medan specifika terapier hjälper ett barn att utveckla specifika färdigheter och förmågor, är det övergripande målet med behandlingen att hjälpa individen med cerebral pares att nå sin största potential fysiskt, mentalt och socialt. Detta åstadkoms med en mängd olika tillvägagångssätt som hanteras av ett team av professionella. Vård för personer med cerebral pares är komplicerat, vilket kräver ett antal olika tjänster och specialister. I vissa områden finns vård genom en enda tvärvetenskaplig klinik som övervakar alla aspekter av barnets terapi.

Rehabilitering: Ett omfattande rehabiliteringsprogram kan omfatta fysioterapi, användning av specialutrustning och spasticitetsbehandling. Detta program övervakas ofta av en specialist i rehabiliteringsmedicin (ibland kallad fysiater).

• Fysioterapi innefattar stretch, fysiska övningar och andra aktiviteter som utvecklar muskelstyrka, flexibilitet och kontroll. Målet är att maximera funktionen och minimera inaktivering av kontrakt. Fokus ligger på att utveckla specifika färdigheter som att hålla huvudet uppe, sitta utan stöd eller gå. Hängslen, spalter och gjutningar kan användas för att uppnå dessa mål.
• Specialutrustning som kan vara till hjälp för personer med CP inkluderar vandrare, positioneringsenheter, anpassade rullstolar, skoter och trehjulingar.
• Spastisitet kan behandlas genom injektioner i musklerna eller med mediciner. Minskning av spasticitet kan förbättra rörelsens omfång, minska deformiteten, förbättra responsen på arbets- och fysioterapi och försena behovet av operation.

Ergoterapi: Ergoterapeuten hjälper individen att lära sig fysiska färdigheter han eller hon behöver för att fungera och bli så oberoende som möjligt i vardagen. Exempel är matning, skötsel och klädsel.

Tal- / språkterapi: Denna terapi hjälper barnet att övervinna kommunikationsproblem. Många barn med cerebral pares har problem med att prata på grund av dålig ton eller okontrollerade rörelser i musklerna i munnen och tungan. Talterapi hjälper till att utveckla dessa muskler och förbättra tal. Talterapi gynnar också barn med hörselnedsättning. Barn som inte kan prata kanske kan dra nytta av kommunikationsteknologier som en datoriserad röstsynthesizer.

Visionsproblem: En ögonläkare konsulteras för barn som har strabismus och synproblem.

Medicinsk terapi: Detta omfattar behandling för alla medicinska problem oavsett om det är relaterat till CP eller inte. Olika specialister kan uppmanas att hantera specifika problem.

• Krampanfall: Krampbesvär är vanliga hos personer med cerebral pares. Dessa är inte alltid väl kontrollerade med medicinering. En specialist på nervsystemet (neurolog) kan konsulteras för att få hjälp med att välja en lämplig behandling.
• Mat- och matsmältningsproblem: Personer med cerebral pares har ofta gastroesofageal reflux eller GERD (svår halsbränna och besläktade symtom orsakade av uppblåsning av syra från magen) samt svällande och matande problem. Ett team bestående av en läkare som specialiserat sig på matsmältningssjukdomar (gastroenterolog), en nutritionist och en matande och svällande terapeut kan bedöma näringsstatus och behandla problem. Svällande terapi hjälper barnet att äta och dricka självständigt och hjälper till att förhindra aspiration. Barnets kost måste anpassas för att tillgodose begränsningar vid sväljning. Barn som har svårt att svälja behöver matas genom ett rör.
• Andningsproblem: Personer med cerebral pares kan ha andningsproblem eftersom musklerna som kontrollerar expansion och sammandragning av lungorna är inaktiverade. En specialist i lungstörningar (pulmonolog) bör konsulteras för hantering av den resulterande lungsjukdomen.

Utbildningstjänster: Många barn med cerebral pares, även de med genomsnittlig intelligens eller över genomsnittet, utmanas i kognitiva processer som tänkande, lärande och minne. De kan dra nytta av tjänsterna från en specialist i inlärningssvårigheter.

• Sådana specialister kan identifiera barnets specifika inlärningssvårigheter, direkt tidiga insatser och förberedelser för skolan och övervaka hans eller hennes framsteg.
• I USA tillhandahålls dessa tjänster för barn yngre än 3 år av ett etablerat system för tidig intervention. Representanter för de lämpliga myndigheterna kommer att arbeta med föräldrar för att utveckla en individualiserad familjeserviceplan, eller IFSP. Denna plan beskriver barnets behov och de tjänster som barnet kommer att få för att tillgodose dessa behov.
• Utbildningstjänster för skolålders barn tillhandahålls av det offentliga skolsystemet. Personalen på barnets skola kommer att arbeta med föräldrarna för att utveckla en individualiserad utbildningsplan (IEP) för barnet. Detta kan inkludera tjänster förutom klassrumsundervisning.

Att navigera i alla dessa olika tjänster kan vara svårt för föräldrar. Barnets vårdpersonal kan hänvisa föräldrar till en medicinsk socialarbetare som kan hjälpa dem att hitta och anmäla sig till de tjänster som deras barn behöver.

Vad är cerebral paresoperationer?

Operationer som används vid behandling av cerebral pares innefattar följande.

• Dorsal rhizotomy: I detta förfarande skärs några specifika nerver vid sina rötter där de grenar ryggmärgen. Hos vissa individer med cerebral pares fungerar detta mycket bra för att minska spasticiteten och förbättra förmågan att sitta, stå och gå.
• Implantation av en baclofenpump: Baclofen för muskelavslappnande läkemedel kan vara till stor hjälp för att minska spasticiteten hos vissa personer med cerebral pares, men det fungerar bäst när det ges kontinuerligt. En liten pump kan placeras i bukväggen för att leverera en kontinuerlig dos till lemmarnas spastiska muskler.
• Stereotaktisk kirurgi till en del av hjärnan som styr muskelton och rörelse kan förbättra styvhet, atetos och tremor.
• Rekonstruktiv kirurgi i en arm kan återställa muskelbalansen, frigöra kontrakturer och stabilisera lederna. Detta kan förbättra handens placering i rymden och den viktiga förmågan att fånga, släppa och klämma.
• Skelettproblem som höftdislokation och skoliose kan korrigeras med operation.
• Svår spastisitet kan korrigeras med ett antal kirurgiska ingrepp, inklusive tenotomi, en senarelaterad procedur.
• Kirurgiska operationer för oförstörbara epileptiska anfall: Dessa procedurer är nu väl accepterade. Det finns tillräckligt med erfarenhet i Epilepsicentralen att kirurgi, i utvalda fall, kan vara ett utmärkt alternativ.
• Vagal nervstimulering (VNS) innehåller en implanterbar anordning som stimulerar den vagala nerven i halsen. Denna metod har använts med viss framgång vid epileptiska störningar som är eldfasta mot antiepileptiska mediciner.

Annan terapi för cerebral pares

Många barn med cerebral pares utvecklar känslomässiga problem, beteendeproblem eller båda. De kan dra nytta av sessioner med psykolog eller rådgivare.

Personliga datorer och relaterad teknik erbjuder underbara möjligheter för kommunikation, social interaktion, utbildning, underhållning och sysselsättning för personer med cerebral pares.

Cerebral pares Uppföljning

Det övergripande målet för pågående vård av individer med CP är att hjälpa dem att nå sin fulla fysiska, mentala och emotionella potential. I allmänhet inkluderar detta att leva så mycket som möjligt i mainstream av deras samhälle och kultur. Personer med CP tenderar att vara lyckligast och mest produktiva när de kan gå i skolan med, bo med och arbeta med sina kamrater.

Barn med CP kräver regelbundna sessioner med sina fysiska, yrkesmässiga och tal- / språkterapeuter, liksom ofta checkar med sina medicinska och kirurgiska team. Det exakta schemat för besök bestäms av svårighetsgraden av barnets tillstånd och hans eller hennes svar på behandlingen. En multidisciplinär CP-klinik möjliggör frekvent och fullständig vård med minsta besvär.

Hur förhindrar du cerebral pares?

Ofta är orsaken till cerebral pares inte känd, och ingenting kan göras för att förhindra det. Vissa viktiga orsaker till cerebral pares kan emellertid förhindras i många fall, inklusive för tidig födsel, låg födelsevikt, infektioner och huvudskador.

• Sök lämplig prenatal vård så tidigt som möjligt under graviditeten. Många kvinnor schemalägger ett pre-graviditetsbesök så de kan vara ordentligt förberedda för en hälsosam graviditet. Lämplig vård är tillgänglig från läkare, läkareassistenter, sjuksköterska och certifierade sjuksköterskor.
• Undvik att använda cigaretter, alkohol och olagliga droger under graviditeten; dessa ökar risken för för tidig leverans.
• Rubella (mässling) under graviditet eller tidigt i livet är en orsak till cerebral pares. Att testa för rubellaimmunitet innan en kvinna blir gravid gör att hon kan immuniseras, vilket skyddar både kvinnan och barnet från att drabbas av denna potentiellt förödande sjukdom.
• Lämplig prenatal vård inkluderar testning för Rh-faktor. Rh-inkompatibilitet behandlas lätt men kan orsaka hjärnskador och andra problem om de inte behandlas.
• Rutinvaccinationer av spädbarn kan förhindra allvarliga infektioner såsom hjärnhinneinflammation som kan leda till cerebral pares.
• Se till att barnet hålls fast i en korrekt installerad bilstol och bär hjälm när man cyklar på en cykel.

Vad är prognosen för cerebral pares?

Med korrekt behandling kan många människor med cerebral pares leva nästan normalt liv. Även de med mycket svåra funktionsnedsättningar kan förbättra sitt tillstånd avsevärt, även om de aldrig kommer att kunna leva självständigt.

Cirka 25% av barnen med cerebral pares har litet engagemang med få eller inga begränsningar i promenader, egenvård och andra aktiviteter. Ungefär hälften är måttligt nedsatt i den utsträckning att fullständigt oberoende är osannolikt men funktionen är tillfredsställande. Endast 25% är så svårt funktionshindrade att de kräver omfattande vård och inte kan gå.

Av de 75% av barnen med cerebral pares som så småningom kan gå, litar många på hjälpmedel. Förmågan att sitta utan stöd kan vara en bra förutsägare för om ett barn kommer att gå. Många barn som kan sitta utan stöd från 2 års ålder kommer så småningom att kunna gå, medan de som inte kan sitta utan stöd från 4 års ålder förmodligen inte kommer att gå. Dessa barn kommer att använda rullstolar för att röra sig.

Sannolikheten för medicinska komplikationer av cerebral pares är relaterad till svårighetsgraden av tillståndet. Generellt sett, desto mer allvarlig CP, desto mer troligt är relaterade tillstånd som anfall och mental retardering. Individer med quadriplegia är mycket mer troliga än de med diplegi eller hemiplegi att ha dessa relaterade tillstånd.

• Krampbesvär förekommer hos ungefär en tredjedel av personer med cerebral pares.
• Psykisk retardering förekommer hos cirka 30% till 50% av personer med cerebral pares. Standardiserade test som utvärderar främst verbala färdigheter kan underskatta ett barns intelligensnivå.
• Fetma är ett vanligt problem hos barn som är begränsade till rullstol eller inte kan röra sig fritt.

Livslängden hos personer med cerebral pares är också relaterad till svårighetsgraden av deras tillstånd. Människor med mildare former av cerebral pares har samma förväntade livslängd som den allmänna befolkningen. De med allvarliga former av cerebral pares har vanligtvis en kortare livslängd, särskilt om de har många medicinska komplikationer.

Med framstegen inom medicinsk vård och medvetenheten om att barn med cerebral pares förtjänar aggressiv behandling av varje akut tillstånd som kan behandlas, har den genomsnittliga livslängden ökat. Som ett resultat är det inte ovanligt att se vuxna, även de med allvarliga former av cerebral pares, som når 50 och till och med 60 år.

Vuxna med cerebral pares är troligtvis beroende av andra för aktiviteter i det dagliga livet och i behov av kontinuerligt stöd. Föräldrarna kanske inte längre lever eller med begränsningar i förmågan att ge stöd. Tyvärr finns det för närvarande mycket få medicinska tjänster som är inriktade på att behandla vuxna med cerebral pares. Historiskt sett har cerebral pares varit ett tillstånd hos barn, men för närvarande finns det ett stort och växande antal vuxna med cerebral pares. Dessutom finns det få internister eller allmänläkare med expertis inom CP. Nyligen har några akademiska sjukhus för vuxna formella utbildningspositioner inom utvecklingsstörning. Dessa vuxna med cerebral pares behöver ett starkt stöd för att garantera de tjänster de behöver.

Vissa studier har funnit att avvikelser i muskelton eller rörelse under de första veckorna eller månaderna efter födseln gradvis kan förbättras under de första åren av livet. I en studie trodde nästan 50% av mycket unga spädbarn att ha cerebral pares och 66% av de som trodde att spastisk diplegi "växte ut" dessa tecken på cerebral pares vid 7 års ålder. Många barn uppvisar inte fulla motoriska tecken som tyder på cerebral pares förrän de är 1 till 2 år. Således föreslår vissa att diagnosen cerebral pares ska skjutas upp tills barnet är 2 år.

Frågor om slutet av livet

Rådgivning och rådgivning är mycket viktigt när individer med cerebral pares har allvarliga medicinska tillstånd. Tyvärr kommer vissa människor att fatta beslut om att tro att personer med cerebral pares har "en dålig livskvalitet" till att börja med. Detta tillvägagångssätt är mycket farligt eftersom det leder till en begränsning av medicinska tjänster som erbjuds personen. I vissa fall är det lämpligt att begränsa vissa medicinska alternativ. Till exempel kan en person med allvarlig skoliose med distorsioner i form av bröstkorgen inte vara en bra kandidat för hjärt-respiratorisk återupplivning eftersom det kan leda till revbrott och i slutändan kommer det att vara ineffektivt. Sjukvård kan vara lämplig för en person med en terminal sjukdom som inte har någon behandling. Vissa medicinska tillstånd inklusive lunginflammation, sepsis och hjärtsvikt kan emellertid behandlas. I dessa fall bör beslutet att behandla eller inte behandla inte inkludera det faktum att individen har cerebral pares eller kognitiva brister.

Supportgrupper och rådgivning för cerebral pares

Det är uppenbart att barn med cerebral pares kan ha mycket stora problem, men nästan alla har potential att lära sig, uppnå, lyckas och skapa ett lyckligt liv för sig själva. Detta kan inte hända utan ansträngning, och de behöver hjälp från sina familjer. Att ha ett barn med cerebral pares ger många utmaningar. Det är därför förståeligt att föräldrar och syskon till ett barn med cerebral pares kan ha betydande stress. En förälder kan känna skuld, ilska, ångest och / eller hopplöshet. Föräldern kan känna sig ensam och osäker på vad han eller hon ska göra.

Innan föräldrar kan hjälpa sig själva eller sitt barn måste de utveckla lämpliga förväntningar och ordna sig. Först då kan föräldrar lära sig praktiska sätt att hantera barnets problem och implementera dessa metoder. Men att göra förändringar är inte alltid lätt. Ibland hjälper det att ha någon att prata med.

Detta är syftet med stödgrupper. Stödgrupper består av människor i liknande situationer. De kommer tillsammans för att hjälpa varandra och för att hjälpa sig själva. Stödgrupper ger trygghet, motivation och inspiration. De hjälper föräldrar att se att deras situation inte är unik och inte hopplös, och det ger dem makt. Stödgrupper ger också praktiska tips för att hantera cerebral pares och navigera i medicinska, utbildnings- och sociala system som föräldrar kommer att lita på för att få hjälp för sig själva och sitt barn. Att vara i en cerebral paresupportgrupp rekommenderas av de flesta psykiatriska yrkesverksamma.

Supportgrupper träffas personligen, på telefon eller på Internet. Kontakta följande organisationer för att hitta en supportgrupp som fungerar. Föräldrar kan också be en medlem av sitt barns vårdsteam eller gå på Internet. Om föräldrar inte har tillgång till Internet, bör de gå till det offentliga biblioteket.

• United Cerebral Pares - (800) 872-5827 eller (202) 776-0406
• Pathways Awareness Foundation - (800) 955-2445