Julie Schulman talar till oss inför Innovation Summit

Välkommen till ett annat besök med våra 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship-vinnare, som representerar patienten vid vårt 2014-toppmötet om diabetesmineralisering vid Stanford University i november.

Idag pratar vi med Julie Schulman, som diagnostiserades som vuxen medan hon var gravid med sitt första barn. Arbetar som forskare vid Virginia Bioinformatics Institute, hon är också halvvägs genom hennes masters of public health grad i epidemiologi. I diabetesområdet har vi haft glädje av att läsa Julie's Cybernetic Diabetic blog och jag älskar hur hon är ett barn i 80-talet som jag, hitta humor i den korta "T1" för typ 1-diabetes.

Läs vidare för detaljer …

DM) Julie, kan du snälla dela din diagnoshistoria?

JS) Jag diagnostiserades med T1-diabetes när jag var i min fjärde månad av graviditet med mitt första barn, Ruby. Jag var 33. Lyckligtvis för mig hade jag en utmärkt endo vid den tiden som genast upptäckte att det inte var gravid diabetes, så jag kom ombord med MDI (flera dagliga insulininjektioner) och strikt carb-räkning med en gång. Varför har jag redan en endo? Jo, jag blev diagnostiserad med akut debut Graves sjukdom när jag var 22. Graves är autoimmun precis som T1, förutom att din kropp attackerar din sköldkörtel istället för dina beta-celler. Så nu är jag nere i en sköldkörtel och en bukspottkörtel. Immunsystemet: 2, juli: 0.

Din bloggrubrik hänvisar till ett roligt inre skämt om typ 1-diabetes, vi har hört …

Ja, jag skrattar varje gång jag hänvisar till mig själv som en "T1" eftersom "T1" är också namnet på den ursprungliga (och lite klumpiga) generationen cyborgs i Terminator-filmerna från 1980-talet. För de av er icke-sci-fi-geeks där ute, är en cyborg (aka cybernetisk varelse) "en vara med organiska och konstgjorda delar". Jag vet inte om dig, men med alla infusionskanyler, CGM-sensorer och mediciner som håller mig levande, finns det definitivt dagar när jag börjar känna att jag är halvkvinna och halvmaskin. Ironic, va?

Vad är din definition av en patientförespråkare?

Det här är en tuff. Jag faktiskt googled det (jag tror Googling måste vara i mina gener) men det hjälpte inte mycket. Initialt när jag tänker på patientförtal, tänker jag på stora konferenser och välutbildade vårdpersonal med imponerande grader, som Standford Medicine X och sjuksköterskautövare. Men jag antar att en mer generell definition skulle / skulle inkludera alla som är aktiva i patientcentrerad vård. Jag tror att ett patientcentrerat fokus fortfarande är ett relativt ungt koncept i vårt nuvarande hälsovårdssystem och jag är upphetsad över var det än än kan ta oss i framtiden.

Jag brukar också komma på en soapbox om förespråkar för livsstilsförändringar som innebär hälsosammare ätning och mindre bearbetade livsmedel. Jag tror att fetma-epidemin är väldigt riktig och mycket farlig, särskilt för barn.

Hur började du med diabetesförespråket?

Jag startade min blogg 2013 och har ofta funnit mig själv om att förbättra livskvaliteten för PWD genom att arbeta för att automatisera, integrera och analysera våra diabetesdata. Jag har skrivit flera inlägg om det som "Big Diabetes Data Requires Big Analyses" och "Pixels: Your Personal Diabetes Big Picture." (Tyvärr, med att flytta min familj fyra gånger under de senaste 6 månaderna har min blogg tagit ett allvarligt slag när det gäller produktivitet … men vi fick slutligen bosatte sig för några veckor sedan och jag hoppas bli mer aktiv igen.)

Och du är verkligen inblandad i diabetesteknikutveckling också …?

Jag fungerade som beta-tester / granskare för mySugr-appen och lade fram egna idéer för en personlig diabeteshanteringsplattform med titeln "Pixels, Your Personal Diabetes Big Picture", till 2013-enkelhetsutmaningen.

Under tiden har jag upptäckt så många underbara människor som delar denna vision av förenklad diabeteshantering genom min blogg och DOC (Diabetes Online Community). På bara 10 månader sedan jag började den här resan kunde jag samla ett team av medarbetare (inklusive endokrinologer och vårdgivare, forskare och mjukvaruutvecklare) för att begära federal finansiering för att göra denna vision till verklighet.

I ett nötskal ber vi förslaget om att bygga och testa en ansökan, till exempel Pixels, med hjälp av Tidepool-infrastrukturen med följande mål: 1) Använd deltagande design för att utveckla en anpassningsbar mHealth applikation som automatiserar, integrerar och analyserar patientgenererad data både från existerande icke-diabetes-mätbara självspårningsverktyg, såsom bärbara fitnessapparater och applikationer. och från insulinberoende diabetesanordningar såsom glukometrar, CGM och insulinpumpar; 2) Minimera data automatiskt för prediktiva, korrekta korrelationer, öppna dörren för att ta med personlig medicin till insulinberoende diabetiker och deras kliniker genom individualiserad, bevisbaserad, beslutsstöd; och 3) Pilot mHealth-applikationen för att utvärdera genomförbarheten och användbarheten för användarna.

Den applikation som vi vill bygga skulle också automatisera flera variabla datainmatning, tillåta användare att lägga till kontextdata, förbättra och registrera patientleverantörskommunikation, möjliggöra datadeling mellan patienter och leverantörer och undersöka integration av data med elektroniska journaler (EMR) och patienthälsovårdsregister (PHR).

Vad tog dig med i DiabetesMine Patient Voices-tävlingen?

Jag var inspirerad att delta i tävlingen eftersom jag verkligen ville delta i toppmötet. En av samarbetarna på förslaget, dr. Andrew Rhinehart, hade träffat Amy Tenderich vid en tidigare händelse och andra samarbetare, Howard Look och Brandon Arbiter från Tidepool, hade deltagit i toppmötet i det förflutna.Jag tycker att det är ett underbart tillfälle att träffa några av dessa samarbetare personligen och möjligen skapa nya kontakter för framtida insatser. Jag hade bokstavligen precis avslutat förslaget några dagar före toppmötet, och det var en arg rush att slutföra mitt testkökvideo (på Mediband och Mediband Plus) men jag är så glad att jag gjorde det. Även om jag är helt bekväm att göra träningsvideor för webbplatser och så, komponera en video som presenterade (gulp!) Mig var det ganska skrämmande! Det var en personlig utmaning och jag är stolt över mig själv för att övervinna den.

Särskilt tack till min man för att låna ut hans videoproduktionskunskaper och prata om det!

Vad hoppar du e för att ta med DiabetesMine Innovation Summit själv?

Jag är entusiastisk över att vilja göra skillnad! Vi borde kapitalisera på BIG-data som vi samlar varje dag - data som kräver datorer och algoritmer till min, inte den mänskliga hjärnan ensam. Samhället minskar redan komplicerade dataset på många områden och har färdigheter att göra livet med diabetes mindre skattande. Sjukvård behöver bara komma ikapp!

Jag är glad att träffa fler människor som har idéer för att förbättra livet med diabetes, höra deras berättelser och ta reda på den underbara forskningen som händer!

Hur kan denna typ av förtalsprogram potentiellt påverka ditt liv och andra människors liv med diabetes?

Jag anser att tidig inkludering av deltagande design är avgörande för att utforma verktyg för diabeteshantering. Vi är alla olika, både biologiskt och beteende. Därför måste våra diabetesplaner också vara olika. Patienterna bör vara involverade från de tidiga designfaserna för att skapa verktyg som verkligen hjälper.

Jag ser denna typ av program som en katalysator för deltagande design i hälsovård verktyg, algoritmer, medicintekniska produkter, etc. som kan förbättra våra liv på daglig basis. Allt som gör att vi kan hantera våra hälsoförhållanden bättre och lättare är en vinst för oss alla! Jag tror också att det finns verklig merit i vetenskapliga experiment som kan hjälpa till att bestämma vilka självhanteringsverktyg som fungerar bäst (och även vilka verktyg som fungerar bäst för specifika subpopulationer av patienter). Denna typ av peer-reviewed information kan hjälpa till att stödja det fall att patienter behöver mer överkomlig tillgång till dessa verktyg / enheter.

Tack för att du delade, Julie! Vi kan inte vänta med att utnyttja din bio-design-upplevelse och passion vid vårt toppmöte i november!

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.