RileyLink: Homegrown Diabetes Closed Loop Technology

Vi har tittat med intresse eftersom det själv-diabetesteknologiska samhället har vuxit exponentiellt - från den första vågen av datadelningsverktyg till DIY-slutna loop-system som har uppstått i förra året eller så. Utvecklingen har varit fenomenal, och den expanderar snabbt från bara de hårda kärntekniktyperna till alla slags personer med diabetes.

Det har varit roligt att se det första OpenAPS-systemet, och många relaterade verktyg, till exempel Loop - en Apple-only-ram och algoritm som körs på en iPhone, arbetar med äldre Medtronic insulinpumpar och kräver en liten rektangulär låda som heter RileyLink för att kommunicera mellan pumpen och smartphone. Det skapades i stor del av Minnesota D-Dad Pete Schwamb och namngavs efter sin T1-dotter, Riley.

Dussintals över hela världen använder nu den här versionen av hemlagad closed loop-teknik, och idag är vi glada att dela en historia från en lång tid typ 1 i nästan 60 år nu! började använda ett av dessa open source-verktyg. Ja, vi pratar om min egen mamma Judi Hoskins, diagnostiserad som ett barn på 50-talet och blomstrade sin väg till Joslins 50-åriga medaljiststatus. Inte blyg om att prova den senaste och bästa D-tech, hon "stängde slingan" i slutet av förra året, och har gått med på att dela med sig av sina tankar om hur det här har fungerat för henne de senaste två månaderna.

Du kan säga att jag har levt med typ 1-diabetes för en stund och diagnostiserats 1958 vid fem år gammal.

Efter så många år med T1D tänker du alltid på det. Från första gången på morgonen till när du går och lägger dig lite mellan de timmarna. Stressen hade blivit den största bördan, så det var därför jag var intresserad av att starta ett hemlagat slutet system.

Det är vad jag satte mig på den här resan för att stänga slingan, och det har varit otroligt de senaste två månaderna för att se hur mycket livskvaliteten min har förbättrats. Innan jag kom till den tiden ville jag ta en stund att prata om hur allt började och vad jag gick igenom för att få min RileyLink-inställning.

Hur jag började

För ett år sedan började jag se mer artiklar och information online om OpenAPS-systemet. Det mesta av det gick över mitt huvud, och många av dem som gjorde detta tycktes vara i en helt och hållet värld. Men ju mer jag läste desto lättare blev det att förstå. Eftersom jag verkligen inte är någon tekniker, visste jag att kodningen inte var något jag skulle kunna göra själv, så jag började söka efter hjälp.

Jag köpte ursprungligen alla komponenter som behövs för OpenAPS-systemet, men kodningsaspekten visade sig definitivt vara för komplicerad för att göra allt själv.Efter månader av att försöka få det här upprättandet och hitta en kodkunnig person lokalt genom ömsesidiga anslutningar, var jag odödlig eftersom den här personen inte visste mycket om diabetes och kunde inte fullt ut förstå tekniken och jag kunde inte inte överbrygga kunskapsbristerna.

Sedan skilde sig molnen.

Tack vare information som överlämnades från Nightscout Foundation's hackathon i Kalifornien i oktober lärde jag mig att några av de mycket smarta personerna på rummet kände att RileyLink var ett användarvänligare sätt att gå, med enklare installation och underhåll efteråt.

Så blev det mitt val.

Eftersom jag har varit en OmniPod-användare, valde RileyLink att jag skulle behöva hitta en äldre Medtronic MiniMed-pump (eftersom RileyLink för närvarande bara fungerar med Medtronic 722 och äldre modeller av 723). Efter att ha fått både en vanlig vit förmonterad RileyLink "hjärna" och en gammal MiniMed 722-pump, kombinerade jag den tekniken med min egen Dexcom G5 och iPhone 6s, och kunde få det lättare än jag trodde . Också mycket hjälpsam var den här stora eBooken som sammanställdes av medlemmarna i community #WeAreNotWaiting, som hjälpte mig att svara på många tidiga installationsfrågor, och det var mycket lättare att följa än vad jag såg med OpenAPS.

Det var inte svårt att göra inställningen för RileyLink. Det tog mig en vecka eller så med massor av hjälp från flera väldigt trevliga människor på utvecklarens kodningsforum Gitter för att få uppdateringen på min iPhone, och ju fler gånger du gör stegen för att göra uppdateringar, desto lättare blir det.

Det var 21 november 2016 när jag officiellt "stängde slingan" (dvs låta systemet gå fullt aktivt och fatta beslut om dosering snarare än att låta det springa "öppen slinga" där det föreslår behandling och låt oss bestämma) .

Jag var inte nervös över att börja med loop-systemet med en RileyLink.

Efter att ha velat använda OpenAPS så mycket och inte lyckats få det att fungera, såg RileyLink ut som ett underbart alternativ när det blev tillgängligt för mig. Jag har aldrig varit tveksam till att prova något nytt eller varit rädd att riskera om jag trodde att resultatet var värt det.

Utan tvekan är svaret en enorm JA!

Resultatet av looping hittills har definitivt varit värt det för mig. Och ja, jag tycker att det är underhållande att det heter RileyLink, en slump eftersom min "grand-dog" heter Riley …:)

Beräkning av Carb Absorption etc.

Eftersom Loop justerar ditt insulin endast med basal hastighet manipulering, ökning eller minskning av basala räntor för att hålla dig inom ditt målområde betyder det att du fortfarande måste dosera för mat.

Du måste fortfarande räkna kolhydrater och dos för kolhydraterna och beräkna karbonabsorptionstiden. Det är en av de svåraste delarna av att använda RileyLink, tror jag.

Hela systemet är baserat på teorier om karbabsorptionshastighet, vilket är något jag inte hade mycket tidigare erfarenhet av. När du doserar till måltider måste du bestämma karbabsorptionstiden förutom att räkna kolhydrater.Så detta är en lärande upplevelse. Men det fina är att Loop hjälper dig om du inte klarar det. Om du har underdos, ökar systemet dina basala priser för att få dig tillbaka i intervallet.

Innan någon av de faktiska inställningarna startades på Mac hade jag gjort några förprovningar för att göra vissa bestämningar av olika absorptionshastigheter - något som aldrig hade beräknats för mig eller av mig förr. Jag gjorde detta test på flera dagar i olika veckor och vid olika tidpunkter på dagen. Personliga priser och information togs bort från min Omnipod och överfördes till min Medtronic 722-pump i förväg så att jag kunde vänja sig vid denna tubade pump. Inställningarna verkade fungera bra från en pump till den andra, och vid den tiden var jag redo att ta dessa inställningar och programmera dem för min egen RileyLink.

Jag använder fortfarande inhalerat insulin Afrezza (har varit i ett år nu), men inte så mycket som före looping. Det fungerar mycket bra för mig i en måltid med kolhydrater som har både en snabb och längre absorptionstid. Att ta Afrezza i början av måltiden och dosera för de långsammare absorptionskolvarna i slutet av måltiden eller till och med en timme eller så senare har fungerat bra för mig, min låga uppkomst och fall i min BG-graflinje.

Eftersom systemet är helt beroende av en exakt CGM-enhet, måste du lita på de läsningar du får från systemet. Om det förtroendet inte finns, kommer du inte att kunna tro att loop-systemet gör sitt jobb. Det är trevligt att med looping ser du verkligen inte mycket på pumpen. All dosering sker från iPhone.

Största RileyLink Takeaways

Från mitt perspektiv är den största fördelen med Loop inte de kliniska fördelarna lika mycket som förbättringen av den dagliga livskvaliteten och lättar upp på några av de tuffa T1D-hanteringen. För mig är det en frihet som inte borde vara och kan inte ignoreras. Det finns mindre oro över detaljerna i den dagliga rutinen.

Minskningen av denna börda kan inte betonas tillräckligt.

Min endokrinolog instämmer.

När jag presenterade på mitt endo-kontor i december spenderade vi länge diskussionen om vikten av att minska stressen och spänningen i ett dagligt liv med T1D. Han är en stark troende i den stora betydelsen av livskvalitet och såg hur det här systemet skulle göra de dagliga uppgifterna enklare.

Heck, jag hade bara använt det i två veckor på den tiden och tack vare RileyLink var 93% av mina data inom räckhåll!

Detta kom också till spel för mig strax runt julen, vilket var en månad efter stängning av slingan. Jag utvecklade ett dåligt fall av maginfluensa. Jag bolused för inga måltider i fyra dagar, helt enkelt låta ta hand om allt. Eftersom det var lite jag kunde hålla nere, det fanns inte många kolhydrater att redogöra för. Verkligen fantastiskt för mig, men min BG stannade mellan 95-110 under hela min sjukdom. Wow!

Sedan jag började på RileyLink har jag kunnat hitta en bärväska till RileyLink så att den är full av färg, inte bara vanlig vit, och ett telefonklipp runt min nacke för att hålla min iPhone i närheten - båda mycket praktiskt att se till att denna teknik är med mig hela tiden!

Den största fördelen med att använda detta är naturligtvis de mentala aspekterna - jag behöver inte "tänka på min diabetes" så mycket som jag har i många år.

För mig är det bästa med RileyLink att efter att ha varit så många år med T1D behöver inte det första på morgonen du behöver vara diabetes. När du vaknar varje dag är din BG normal. Du kan verkligen sluta tänka på om du är för hög eller för låg, eftersom du bara ligger inom räckhåll.

Allt jag kan säga är, tack till dem som har varit med på att skapa detta och ge människor som jag som verkligen behövde det här! Det är verkligen en underverk och förändring av livet från det jag har sett, något jag aldrig trodde att jag skulle vara ute för att uppleva för mig själv.

Tack för att du delar din berättelse, mamma! Älskar att du har hittat något som fungerar så bra och gör livet med diabetes lite mindre stressigt efter så många år.

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.