Living BioBank Matchar Diabetes Patienter och Forskare

När jag för första gången började ta mer intresse för diabetesforskning och kliniska prövningar för några år sedan fann jag mig själv över nationella och lokala databaser som listade de studier som gällde diabetes. Processen var allt annat än användarvänlig.

Jag fick kamma genom komplicerade listor i ClinicalTrials. gov och mitt lokala medicinska institutregister för att först hitta något som är relevant, och försök sedan ta reda på vad som var i närheten, om det var något jag hade något intresse av och om jag kanske skulle vara berättigad till den specifika rättegången. Det var otroligt tidskrävande och ofta nedslående att äntligen hitta ett intresse, och hitta bara några "uteslutningskriterier" som skulle diskvalificera mig från att delta.

Så jag är ganska upphetsad om ett nytt diabetesforskningsverktyg som är lite som en online dating service, i detta fall matchande diabetespatienter och forskare. Inget mer behöver

slog igenom institutionella databaser och spendera all slags tid utan garanti för framgång! Tack vare den nya Living BioBank, som grundades av den ideella T1D-utbytet, kan det vara lika enkelt att hitta klinisk forskning för att delta i en online-undersökning och sedan matchas med försök som du bäst passar.

Allt du behöver göra är att registrera dig och fylla i ett första frågeformulär om dig själv. Sedan lägger du till BioBank där du kommer att matchas med lokala kliniska utredare som kan behöva hjälp vid en viss studie som passar dina kriterier. Och du behöver inte bara ge blod i förväg och låt det sitta i förvaring. I stället skickas förfrågningar till dig på erforderlig basis, beroende på din tillgänglighet och vilken fas forskningen finns i.

Brilliant! Living BioBank har sin "operationsbas", så att säga, vid Benaroya Research Institute i Virginia Mason i Seattle, WA - vilket betyder att där deltagarens inskrivning är centraliserad, tillsammans med provkolvens samling och distribution till utredare runt om i USA

Kudos för att ställa upp detta går till T1D Exchange, som har varit en stor aktör i att utveckla diabetesforskning och patientrelationer under de senaste åren. I flera år har T1D ExChange byggt upp ett omfattande register baserat på sitt kliniska studie nätverk runt om i landet. Vi har sett data från det nätverket som presenterades vid tidigare ADA Scientific Sessions, vilket visar starkt ökat engagemang från personer med typ 1-diabetes. En del av den ansträngningen har lagrat prover för när vetenskapsmän kan komma runt för att behöva det. Omkring 50 000 blodprover har tillhandahållits, enligt Dr.Carla J. Greenbaum, en klinisk utredare som leder BioBank och leder upp diabetesprogrammet vid Benaroya Research Institute.

"Men vi vill inte bara få frysprov - vi vill ha levande exempel att studera. Det är här BioBank kommer in nu, säger Greenbaum.

Greenbaum säger till exempel att om forskare studerar retinopati, kan de gå igenom databasen i realtid och omedelbart hitta

280 personer som har identifierat sig som lever med det tillståndet, och nu kan BioBank ut till dessa människor omedelbart för att se om deltagande.

"Detta är ett sätt att gå utöver vad vi tidigare haft", säger hon.

BioBank har funnits i någon form sedan förra året, men det mesta av den tiden har använts för att bygga och finjustera det, och nyligen i början av 2015 gick T1D-utbytet till "full court press" på denna ansträngning , tillade hon.

Omkring 1 800 personer har anmält sig till BioBank i mitten av mars och Greenbaum säger att de hoppas rekrytera några tusen mer under de kommande månaderna. Eftersom de inte vet hur många som skulle vara det bästa numret att inkludera skjuter de för 4 000 - 5 000 personer för att täcka eventuella förfrågningar som kan komma från forskare.

(Obs! Jag är en av dem, eftersom jag undertecknade ett formulär som möjliggör att ett prov skickas för ungefär ett år sedan.)

Från och med nu finns det inte många verktyg för BioBank deltagare att se Exakt vad som händer inom den forskning som de deltar i. Det är ett knepigt grått område, med tanke på alla integritetshänsyn och hur detaljerad forskning inte kan delas offentligt, eftersom det kan påverka studiedeltagarna.

Men Greenbaum säger att T1D Exchange arbetar med nyhetsbrev och olika kommunikationsmetoder och att de i framtiden hoppas kunna underlätta mer dialog med människor som deltar i forskningsprov. Det kan till och med vara något som vävdes i organisationens Glu-nätgemenskap, vilket gör det möjligt för fler patienter att dela med sig av riktiga historier om att delta i forskning.

Greenbaum säger också att det är intressant att titta på de större samhällstrenderna på personlig medicin som beskrivits av president Barack Obama i början av året och de senaste mobilhälsovyheterna där Apple presenterade sin ResearchKit som ett sätt för människor att använda deras iPhones för att enkelt ansluta till medicinska forskningsmöjligheter.

Allting kommer till att skapa bättre tillgång till medicinsk forskning för vanliga människor, med en personlig touch.

"Det är en stor diskussion där ute. Apple och Microsoft och andra fortsätter att utvecklas, och vi vill hoppa på det," sa hon. "Dessa (ansträngningar) gör människor mer medvetna om dessa forskningsverktyg, och vi är hoppas att det är en fortsatt process som gör det möjligt för fler intresserade människor att se forskningen och fler forskare att ansluta sig till dessa människor. "

Tidigare hade jag personligen mest framgång att hitta kliniska studier för att delta i muntliga ord - - på förslag av vänner och kollegor - som Locemia "upp i näsan" glukagonstudien deltog jag i förra våren.

Men nu, tack vare BioBanks studieundersökningstjänst, finns det fler studier jag är medveten om och kan titta på lokala rekryteringsmöjligheter.

Jag är alltid glad att bidra till vetenskapen på det lilla sättet jag kan, och jag är tacksam för något verktyg som underlättar det - med tanke på alla andra livs- och diabetesuppgifter som jag har på min platta.

Jag hoppas att du kommer att överväga att använda det också!

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.