Förlora troen i en botemedel

Redaktörens anmärkning: Allison Blass, min nya assistentredaktör, flyttades av vad hon hörde och såg på toppmötet i JDRF i helgen och vad hon läste därefter . Men kanske inte på sätt som du skulle tro …

Jag kommer ihåg när jag slutade tro på att jag skulle se ett botemedel mot diabetes.

Det var en vårmiddag när jag var på college. Jag satt på baksidan av denna kafé jag besökte. Det var en täckt däck, du ser, och så kan du njuta av det något varma vädret på en Oregon vårdag utan att riskera att vara på fel ställe vid fel tidpunkt när en raincloud passerade över campus. Jag kunde sitta där i timmar, dricka kaffe, chatta med mina vänner, låtsas att studera. Det var på en av dessa dagar att jag satt i en obekväm plaststol, limmad på sidorna av James Hirschs Cheating Destiny . Jag har faktiskt inte en kopia av boken med mig (den är säkert borttagen i lagring), men det jag minns läser om hans diskussioner med forskare och hur han lärde sig hur komplicerat diabetes är och hur mycket forskare tyckte de förstod inte. Tårar började strömma ner i mitt ansikte. I dessa ögonblick skiftades botten från en konkret dröm till ett avlägset hopp.

Att förlora tro på något du trodde så länge är traumatiskt. Det finns fullständig chock. Komplett otrohet. Du hävdar att det inte kan vara sant och du presenterar en tvättlista med perfekt logiska skäl varför det inte kan vara så. De människor som levererar den här fula nyheten är människor du ska förtroa , och de har tagit något värdefullt borta från dig. Det finns viss ilska att vara lurad så länge, och sedan en avgång, och en hollowness. Ett tomrum du är osäker på hur du fyller. Vad är min motivation?

Tidigare i veckan läste jag diaTribes intervju med Jeffrey Brewer, VD och koncernchef för Juvenile Diabetes Research Foundation, en organisation som jag har höjt flera tusen dollar för de senaste 17 åren. Jag hade också deltagit i ett toppmötet för forskning i JDRF under helgen, där det mest spännande genombrottet kom ut från den artificiella bukspottkörteln. Ett verktyg. Ett annat verktyg. Till att börja med skummade jag bara Jeffreys intervju med Kelly Close and Co. Jag tyckte inte riktigt mycket om det.

Sedan såg jag den här tråden på Tom Karlyas Facebook-vägg. Är inte Facebook där de mest intressanta debatterna händer idag? Jag visste att Tom arbetade för en konkurrerande organisation, Diabetesforskningsinstitutet, och så var jag nyfiken på att se vad han hade att säga, men han sa ingenting. Han öppnade bara samtalet. Många föräldrar var arg på den här artikeln. Många av dem var upprörda att JDRF flyttade bort från "botemedel" och att de skulle bli mer fokuserade på vuxna och tekniker för att leva med diabetes.Ingen mer prioritet på botemedel? Du kan lika väl ha sagt till dem att JDRF var upplösning och att alla återstående pengar trätt till stipendier för clown college.

Först var jag förvirrad. Jag förstod inte hur människor kunde vara så upprörd över JDRF: s beslut. Jo det är inte helt sant. Jag känner till

mycket av personer som inte gillar de saker som JDRF gör, och ibland får jag det och andra gånger tror jag att de gör en stor sak ut ur ingenting. Men dessa människor tycktes ha åtminstone viss respekt för JDRF. Så varför den plötsliga förändringen? För det mesta beror det på att Brewer säger detta: "Den första mycket stora övergången är att vi flyttar bort från överlitet på botemedel som den centrala delen av vårt budskap och finansiering." följde upp med: "Det betyder inte att JDRF är mindre engagerad i sitt fokus för att hitta en botemedel, men vi har lite arbete att göra för att komma dit. Och under tiden finns det många människor som kommer att leva med diabetes för en relativt lång tidsperiod. Vi har ett ansvar och en möjlighet att hjälpa dem att leva bättre, hälsosammare, längre och mindre stressiga liv. Och så är en av de stora förändringarna som vi genomgår fokuserat på att förbättra människors liv med diabetes på en daglig basis. "

Flera föräldrar på forum som jag har läst har sagt att JDRFs uppdrag alltid var ett" botemedel ". Och de har rätt. Det är alltid vad de sa. Men du vill veta något? Saker förändras! Under årtiondena sedan JDRF grundades och att uppdraget skapades, har vi

lärt sig mer och mer om hur diabetes fungerar. En sak som vi också har upptäckt är hur mycket vi inte vet. Vi har lärt oss hur damn komplicerat och obehagligt denna sjukdom kan vara. När information läras ändras målen. Nya strategier och taktik implementeras. Kuren har inte raderats från ambitioner, men det har gjorts tillägg. Vissa människor kanske tror att botemedel blir längre och längre ur grepp. Sanningen är att den alltid har varit

långt ifrån vår räckvidd. Problemet var att vi inte hade aning hur långt. Vi har inte ens kartan! Nu börjar vi ploda och få våra lager. Så ja, botemedlet är väldigt långt borta, för nu vet vi hur långt vi måste gå.

En far berättade för mig att om ett botemedel hittas kommer alla pengar som spenderas på ny teknik att ha blivit helt bortkastade. Han kanske har rätt. Om jag hade en kristallkula, kunde jag säkert veta vilken riktning som ska gå. Men det gör jag inte. Ingen av oss vet när ett botemedel kommer. Ingen av oss vet vilken framtid som ligger framför oss. Ingen forskare ska någonsin lova en tidsfrist, eftersom de har haft fel om och om igen. Jag vet inte om du bara bör finansiera höjning för JDRF. Eller om du bara ska finansiera höjning för DRI eller Faustman eller Joslin eller vem som helst. Jag vet inte vem som har svaret. Personligen försöker jag ge så mycket pengar som möjligt till så många organisationer som jag kan. Om du inte gillar idén att ge dina pengar till en organisation som inte är helt dedikerad till att hitta ett botemedel, det är bra .Låt inte någon berätta något annat. Men jag ska tillägga att inte alla har samma förtroende som dig. Du kan räkna dig själv bland lyckan.

Vad jag vet är att jag vill leka med mina barn en dag utan att behöva vara den som ska sluta och få en saftlåda. Vad jag vill är att min fästman inte oroar sig för huruvida jag kommer att vakna på morgonen. Vad jag vill är för mina ögon att hålla sig klart och mitt hjärta att slå starkt och mina benar för att bära mig till världens yttersta sträckor. Vissa kan säga att tekniken är "bra nog" nu, men vill du verkligen stanna precis som vi är idag? Är du verkligen nöjd med noggrannheten av din glukosmätare, av din kontinuerliga glukosmonitor? Är du verkligen nöjd med funktionaliteten hos din insulinpump? Är du verkligen OK med spiking efter frukost? Är du jättebra med att undra om din kropp kommer att vakna upp när din BG är för låg eller om du sover i ditt CGM-larm? Skulle det inte vara trevligt om det bara fanns några förbättringar i våra liv? Jag vet att all denna teknik kommer att vara till nytta för Big Pharma i slutet av dagen. Och jag får att de kan ses som "onda" eftersom de tjänar pengar på att vi är sjuka. Men jag ser verkligen inte ett annat sätt runt det. Jag önskar att jag visste varför

JDRF måste ge pengar till Pharma för att få dem att göra saker för oss patienter, men tydligen så är det hur det fungerar. Kanske kan någon lämna en kommentar och förklara det. Vad jag vet är att Big Pharma hittills har räddat mitt liv. Ja, de gör en vinst av det och ja, hela prissaken och försäkringssaken och sjukvårdsreformen suger (men det är en annan historia) och ja, de är lite långsamma på upptaget när det gäller förändringar de behöver göra till deras produkter (jag tittar på dig, Minimed). Men de är de som gör vad vi behöver för att leva. Utan dem sänks vi. Och nej, jag tror inte att de försöker hålla ett botemedel från oss, för allvarligt …? En botemedel kommer inte gratis. Någon kommer att göra en vacker öre av vad de kommer upp med.

Lyssna, jag förstår det. Du är förälder. Ditt nr 1 bekymmer är att avsluta ditt barns lidande. Om jag var mor till ett barn med diabetes skulle jag förmodligen känna exakt samma sätt. Det är hjärtskärande att titta på ett barn som måste sticka fingret eller ha på sig en insulinpump som är lika stor som huvudet. Ändå har vi inte alla samma tro som ni. Vissa av oss bara kan inte tro att en bot är runt hörnet. Vi försöker. Lita på mig, vi försöker. Det finns ögonblick av ilska och frustration och jag vill bara skrika och kasta min glukosmätare mot väggen så hårt att den krossas. Ibland drömmer jag om dagen att jag inte kommer att få diabetes längre, när jag bara går på Twitter är att prata om den senaste Hollywood-blockbuster eller ta reda på vad som händer i världen. Jag drömmer om att jag inte rullar över på min insulinpump när jag gör crunches i gymmet. Jag ber att mina barn aldrig någonsin kommer att behöva rädda mig.

Men jag tror bara inte den dagen kommer att komma under min livstid. Och till de människor som håller med mig, de människor som säger "Jag vet inte om jag tror längre heller", då vet vi åtminstone någon förstår. Jag vill ha botemedel så illa det gör ont, men jag vet också att jag aldrig får se det. Tyngden av diabetes, vikten av att göra detta på egen hand, varje dag, för alltid, är nästan mer än jag kan bära ibland. Jag vill inte göra det här längre. Jag behöver hjälp. Jag vet inte vad den här hjälpen kommer att se ut. Men om det är i automatiseringen av en artificiell pankreas eller ett piller som jag tar varje dag för att hoppa igång mina beta-celler eller något annat helt, stöder jag det fullt ut.

Jag vill ha en botning

och

ett bättre liv idag. De två behöver inte vara ömsesidigt exklusiva.

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.