Amerikanska Diabetesförbundet anställer ny typ 1-ledare

När det gäller människor som har fått beteckningen Amazing Advocate i vår pågående serie här på "Mine", är Paul Madden en naturlig passform. Utan tvekan är han en av de mest inflytelserika förespråkarna för vår tid, som har blivit en inspiration för barn, vuxna och familjer aross världen.

Bortsett från hans oerhört långa lista över professionella och personliga prestationer under de senaste fyra decennierna är Paul en självständig typ 1 själv som diagnostiserats som barn.

Du heter det, Paulus har gjort det. Han har haft ledarroll i Barnen med diabetes, American Association of Diabetes Educators (AADE), och för närvarande är han vice president för Diabetes Education and Camping Association (DECA) för att nämna några.

Professionellt arbetade den här D-peep i 30 år på det berömda Joslin Diabetes Center i Boston, som stigit upp i ledningen till chef för förtal och till sist blev specialassistent till presidenten. Han arbetade också i ett antal år för Johnson & Johnson och till och med gjorde en stint med PepsiCo, samtidigt som han fortfarande bär sin D-advocacy hatt.

Senast i juni satte Paul på en annan anmärkningsvärd hatt, som är stor nyhet i sig: han har varit anställd som American Diabetes Association: s chef för typ 1 diabetesförsök och program . Det betyder att han kommer att arbeta med ADA för att bättre anamma T1D, något som vårt samhälle har kritiserat som saknar i många år. Vi träffade Paul nyligen på CWD Friends For Life-konferensen i Orlando för att lära oss mer. Varnas, det är inte en kort intervju … men den här killen är verkligen fantastisk!

En intervju med Diabetes Advokat Paul Madden

DM) Vi är blåst bort av ert arbete, Paul. Men först kan du berätta om din egen diabetesupplevelse?

PM) Jag diagnostiserades när jag var 9 år gammal, och det var 55 år sedan. Jag diagnostiserades på min fars födelsedag. Det var första gången jag någonsin såg tårar i ögonen när det bekräftades att jag hade diabetes, och jag kände mig hemsk att min far grät på födelsedagen.

Men jag var välsignad med den bästa mamman, far och familj man någonsin kunde drömma om. De utbildade och vårdde mig, var tålmodiga och fungerade som otroliga förebilder som stödjer och hjälper mig att följa ett hälsosamt liv. Min utökade familj av moster och farbröder och vänner var också mycket stödjande.

Såsom min mamma speciellt - alltid stödd av min far, syskon - låt mig ta på sig mer av min diabetesvård visste jag alltid att hon och de stödde mig entusiastiskt och utan förbehåll.

Oväntad kärlek i kombination med empowerment är avgörande för att du känner dig tillräckligt bra för att möta livets utmaningar.

Jag var välsignad att vår familjläkare som diagnostiserade min diabetes sa till mina föräldrar att han "inte gjorde barns diabetes" och skickade mig till Joslin Clinic för min diabetesvård. Idag fortsätter Joslin att vara en viktig del av Mitt liv / vårdslag.

Sjukvårdspleje har förändrats mycket under årens lopp …

Visserligen. I mina första år, trots att ingreppen var grälare och mindre noggranna, Det var några styrkor som gav upphov till patienter. För det första var den medicinska personalen inte så överväldigad med antalet patienter som de är idag, och för det andra var ingreppna tekniskt enklare som jag tror möjliggjorde en mer noggrann interaktion med våra vårdgivare. Vi använde också Benedicts urintester för att bestämma urin glukos, och allt vi hade var U-40 eller U-80 insulin och glas sprutor. Valet var mycket mindre för färre färre människor och kostnaderna var också mycket mindre.

< ! - 1 ->

En bra rapport med din diabetesläkare är så imp ortant. Har det spelat i din framgång?

Dr. Leo Krall (Joslens grundare som gick bort 2002) blev min läkare i 38 år, och nu har Dr. Arturo Rolla varit med mig de senaste 17 åren. Båda är otroligt ljusa och personliga och laddade med passion för sina patienter, med en uppfriskande sans för humor. Var och en av dem har hjälpt mig och hjälpt till att säkerställa min hälsa och min tillväxt i den professionella diabetes världen. Var och en behandlar mig med respekt och som expert på min egen diabetes. Deras objektivitet, support och expertis är avgörande och, efter behov, sondar och knyter jag mig på att se på något annat. Även med min fantastiska träning i diabetes har jag för alltid insett att jag måste få objektiva experter att granska mina framsteg och göra rekommendationer.

Diabeteslägret har också varit en stor del av ditt liv, korrekt?

Ja, det var ett tidigt viktigt tillägg till mitt liv som hjälpte mig att lära mig att effektivisera min diabetes och njuta av ett robust liv när mina föräldrar bestämde att jag skulle gå till Camp Joslin.

Jag var välsignad att spendera 43 år där!

Varje år på lägret var en tid för tillväxt för mig. De första 12 åren som husbil och en ung ledare skapade speciellt min verkliga förståelse för positivt boende med diabetes. I läger Jag lärde mig kraftfullt att jag inte var den enda som levde med diabetes och att mina vänner och jag kunde skämta om några aspekter av denna sjukdom! Mina lägervänner fortsätter att vara otroligt viktiga i mitt liv. Flera av dem har blivit en del av min utökade familj.

Du har varit inblandad med Joslin inte bara för din personliga diabetesvård och D-camp, utan också professionellt …?

Du är noga med att titta på mitt CV eller CV för att få en förståelse för min tillväxt under mina Joslin-år. I vår konversation idag kommer jag att lyfta fram några viktiga insatser som kommer att komma ihåg.

Den största delen av min yrkes karriär har varit hos Joslin Diabetes Center, där jag diagnostiserades och gick som barn. Jag hade otroliga möjligheter under min 30 år på Joslin. Och jag kommer alltid ihåg och jag är tacksam för otroligt begåvade kollegor / vänner som säkerställde att mina tankar och programansträngningar blev ännu bättre så att vi ofta, men inte tillräckligt nog, positivt påverkat livet för de som lever med diabetes.

Jag var ansvarig för att hjälpa till med, samutveckla och / eller utveckla många nya saker medan jag var på Joslin - beteendeshälsa och motionfysiologi, läger för barn och familjer, inklusive ett fokuserat program för ungdomar som kämpade med liv och diabetes utmaningar och vildmark camping; förespråkare och regeringar som har utökat tillgången till medicin och utbildning för personer med diabetes, undervisning i medicinska grupper och Harvard Medical Students om de psykosociala utmaningarna med att leva med diabetes och företagsutveckling som innebar insamling och säkerställande och förstärkning av befintliga och nya stödja initiativ för kliniska, förespråkande och forskningsprogram. Jag är stolt över att jag genom åren var en del av lagen som arbetade med, rekryterade och klarade kändisar som Mary Tyler Moore, John Ratzenberger of Cheer berömmelse, Lee Iacocca, kungliga familjemedlemmar och otaliga andra som var våra patienter för att höja synlighet av Joslins diabetesförsök. Ibland var det mycket roligt att ta ledningen i PR och andra viktiga arbeten för att öka synligheten av diabetes och trovärdigheten hos Joslin och andra i diabetesförflyttningen.

I alla mina kliniska och programinsatser jobbar jag hårt för att vara en del av ett team som delar den mest relevanta, hjälpsamma utbildningen som hjälper individer och kära att känna sig mer befogade att följa hälsosamma liv.

Kan du prata om din tid på J & J?

Efter att ha rådgjort med diabetes i ungefär ett och ett halv år jobbade jag på J & J 2006-2009. Mina roller var direktör för medicinsk angelägenhet och advokatbyrå för Animas, och chef för professionella relationer och offentligt förtal med J & J Diabetes Institute. Allt detta var fascinerande och involverade träning och övervakning av överensstämmelseinsatser mellan vårdpersonal, familjer, organisationer, affärsmän och försäkringsgivare med anknytning till tillgång och bästa diabetesbehandling. Liksom allt rörde det sig om relationer och samarbetar med varandra i samhället.

Sedan 2012 har du också varit med i Project Hope. Kan du förklara det initiativet?

Projekt hopp i icke-överförbara sjukdomar handlar om att leverera medicin, utbildning och resurser till lokalsamfundet över hela världen som rör kroniska tillstånd som diabetes och fetma. Jag tjänar för närvarande som Senior Advisor for Diabetes, Non-Communicable Diseases på Global Health Team.

Jag är stolt över HOPEs innovativa tillvägagångssätt för diabetesvård och förebyggande, som kallas International Diabetes Educator E-Learning Program (IDEEL).Det här är en global ansträngning där vi samarbetade med Cornerstone On Demand Foundation och Takeda Pharmaceutical Company för att utöka nåden av HOPEs framgångsrika före detta diabetesutbildningsplattform i Indien, känd som Indien Diabetes Educator Project.

Vi skapade IDEEL, en online diabetespediatörskurs med potential att nå en mängd vårdgivare under de kommande åren. Den är förpackad som ett självstudierat online-inlärningsprogram som kan nås var som helst med ett musklick och kan slutföras om fyra månader. Programmet förstärks av en praktik på två veckor under ledning av en endokrinolog. När studenten har lyckats genomföra onlineutbildning och praktik, kommer han / hon att ha en övergripande förståelse för diabeteshantering i ett brett spektrum av åldersgrupper. Målet med IDEEL har varit att träna 4 500 utbildare årligen i Indien och totalt 100 000 utbildare världen över år 2018. Detta har redan erkänts som ett ackrediterat utbildningsprogram från Internationella Diabetesförbundet (IDF) för vårdpersonal, och vi har blivit inbjudna att anpassa IDEEL och ta med det till Kina, Mexiko och Brasilien.

Vårt team utvecklade också (ledd av Stefan Lawson) ett pilotmeddelande med gestationsdiabetes (GDM) i Mexiko som har visat stor framgång för att hjälpa kvinnor att göra hälsosammare livsstilsval, vilket förbättrar hälsan för dessa mödrar och deras barn nu och för deras många imorgon.

Du arbetade också hos PepsiCo om förespråkar och global hälsa, vilket verkar som en udda passform …

Jag tillbringade två och ett halvt år där. Visste du att 25% av sina produkter (Gatorade, Quaker, Tropicana, Lays, Pepsi) är friska drycker? Det är enormt för vår diabetesgrupp. En del av det jag gjorde där var att identifiera och arbeta med partners i kronisk sjukdom och välbefinnande, bland annat Vitality Institute och Robert Wood Johnson Foundation "Healthier Eating in Schools". En stor del av mitt jobb arbetade med olika team på försäljning och marknadsföring, att fokusera på hälsosamma produkter och hälsosammare livsstilsval.

Förbrukning av kalori täta, näring glesa livsmedel är ett betydande problem i mycket av världen. Vi måste bjuda in företag som PepsiCo som verkligen jobbar hårt för att få goda smaker och hälsosamma produkter till fler människor att gå med i bordet så att vi tillsammans kan utveckla hälsoproblem snabbare. Vi måste avskräcka från ohälsosam mat och uppmuntra hälsosamma livsmedel och fler steg. Vi måste omfamna de hälsosamma produkterna från företag, hjälpa till att främja dessa och motverka försäljningen av ohälsosamma livsmedel och produkter. Tillsammans kommer vi att förse dessa nödvändiga, positiva förändringar snabbare.

Vi är verkligen glada över det nya T1D-fokuset hos ADA. Kan du berätta om din nya position?

Jag är hedrad att ADA har bett mig att ta ledningen med denna nödvändiga insats.

Partnerskap är avgörande. Vi kommer att leta efter en partner med andra som arbetar för att förbättra hälso- och livsresultatet för personer som lever med diabetes.För att göra detta mest effektivt kommer vi att förfina och expandera några av de befintliga framgångsrika ansträngningarna, utveckla nya regionala och nationella program och utöka undervisningen och stödet tillgängligt för diabetespersonal. Vi lägger stor vikt vid 85% av de människor som lever med T1-diabetes som är 21 år och äldre och ger rätt elektroniska stöd för att utöka räckvidden för dessa människor.

Finns det något specifikt du skulle vilja se ADA åstadkomma?

En av de saker jag skulle vilja se ADA gör mer på är insulinprissättning.

Så som jag ser det, kan alla som är kopplade till diabetes göra något för att göra det bättre. Vi behöver fler personer som lever med diabetes (inklusive kära, vänner, kollegor) för att bli involverade för att skapa positiva förändringar för de människor vi älskar, för nästa generation och vårt land och världen. Som medborgare och som person i samband med någon som har diabetes är det oacceptabelt att inte göra någonting!

ADA hade en direktör för T1D-program tidigare i ett år (Anisha S. Dharsi), men den personen fokuserade på rikstäckande barnläger. Hur viktigt är det att ADA nu äntligen har ett vuxen T1D-fokus?

Det är enormt och det kan inte lyckas utan att personer som lever med diabetes deltar ledarskapet att utveckla lösningar för att gynna människor som lever med diabetes. Det måste vara en samarbetsinsats, långt bortom bara jag.

Du har varit enormt involverad i barn med diabetes (CWD) genom åren … berätta mer om det?

Jag är välsignad att (CWD grundare) Jeff Hitchcock och Laura Billetdeaux har inkluderat mig i den ständigt växande CWD-familjen. Det har förmodligen varit ungefär 14 eller 15 år nu och det var särskilt kraftfullt hedrad där för några år sedan med Jeff Hitchcock Award som ges ut varje år för att människor gör gott och gör en skillnad i diabetes. CWD är ett livsförbättrande program för familjer som lever med diabetes. Jag jobbar med Jeff och andra styrelseledamöter om många saker, och vi förutser att CWD: s framgångar och program fortsätter att växa under de närmaste åren.

Vilka är de största förändringarna du har sett i patientgruppen under din livstid?

När jag diagnostiserades för ungefär 50 + år sedan hade färre människor diabetes (mindre än fem miljoner när jag diagnostiserades). Några av de förespråkande frågorna var faktiskt enklare än idag, eftersom det fanns långt mindre människor som behövde lämpligt stöd för deras diabetes. Det fanns också mycket färre barn med diabetes i skolor (närmare 1 på 1 500 på den tiden och nu en större befolkning och närmare 1/500 eller 1/450), så det var sällsynt att en skola hade mer än 1 om något barn med typ 1-diabetes alls.

Typ 2-diabetes var oönskade hos barn på 1950-talet. Skolorna hade mycket mindre diabetes och andra barndomsmedicinska tillstånd att kämpa med så ibland fick vi mer positiv uppmärksamhet. Några av barnen med diabetes och andra medicinska tillstånd stannade hemma istället för att gå till offentliga skolor.Min mamma, med Dr Kralls stöd, utbildade var och en av mina lärare tills jag började bli gammal att göra det själv - alltid med min mamma och familj i bakgrunden.

Med ökningen av antalet barn med diabetes är ett av de största problemen våra familjer som lever med diabetes upplever bristen på förståelse och stöd tillgängligt för barn i våra skolor. En del av förespråket vinner för barn i skolorna ledd av Crystal Jackson (av ADA) och så många volontärer (mammor och fäder) har varit avgörande för att säkerställa en mer optimal akademisk och social tillväxt av barn med diabetes.

Vad skulle du vilja säga är dagens största utmaningar när det gäller diabetesförbud?

Tillgång är en viktig fråga som vi måste förespråka på. Försäkringsgivarna, offentliga och privata, förhindrar nu vissa personer med diabetes att få medicin, utbildning, teknik som har godkänts av patienten och deras förskrivare. Hur är det rimligt eller medicinskt rätt att en försäkringsgivare kan säga att vi patienterna inte behöver något som ordineras?

Exempel på detta är att Medicare inte godkänner CGM för seniorer. Att säga nej till något som gör mig säkrare och mer balanserad med min diabetes som har ordinerats av min läkare är fel. Är dessa försäkringsgivare, inklusive vår regering, säger till seniorer att nu när dina mest produktiva år slutar, värderar vi dig inte som medborgare? ?

I mina tidigare år med diabetes vad läkaren sa (föreskrivet) gjordes för patienten. Försäkringsbolagen vågade aldrig nej till patientens läkare som nu händer med viss frekvens. Detta får inte ske. Det är en travesti att vi och våra ledare som säger att de representerar våra bästa intressen har låt försäkringsbolagen störa patientens vård och minska våra chanser till ett hälsosamt liv.

Du har gjort så mycket för vårt samhälle, Paul. Vad är du mest stolt över i ditt eget diabetesförsvar arv?

Det är det klokaste av investeringar för att stödja mer optimal hälsa för personer med diabetes så att vi förbli maximalt produktiva och bidrar till framgången för vår nation. Paul Madden, diabetesförespråkare och professionell ledare

Min framsteg i förtal har alltid inträffat för att jag har blivit välsignad att bli omringad av det bästa av människor som är belastade med passion, har tillräcklig kompetens och är positiva ledare. Jag fortsätter att bli välsignad med stora diabetesförespråkare i mitt liv som fortsätter att lära mig som vi stöttar varandra för att förbättra livet för varandra och alla som lever med diabetes.

Några av mina större vinster som jag hjälpte med att leda och leda var gjorda med min kusin, Bill Cass, som var vice ordförande i hälsokommissionen i Massachusetts. Vi säkrade passage av en proposition som säkrade försäkringsskydd för glukosövervakningsremsor runt 1992, och då säkrade vi passage av räkningen som garanterade ersättning för diabetesutbildning. Vid den tiden hänvisade den amerikanska sockersjuksförbundet till den mest omfattande lagstiftningen om försäkringsskydd om diabetesutbildning i landet.

Margie Lawlor från ADA och jag, tillsammans med andra, startade också en av de första diabeteskurserna för skolsjuksköterskor. Detta är ett område som jag får återinblandad i nu, eftersom behovet av tillräcklig förståelse i våra skolor om diabetes fortfarande är vital.

För tio år sedan lanserade jag tillsammans med Debbie Jones och Shelley Yeager det första internationella ledarskapsprogrammet för unga vuxna med diabetes i åldrarna 20-30 år. På bara några år har dessa unga ledare från hela världen blivit ledande förespråkare i sina länder, vilket säkerställer att positiva möjligheter fortsätter att växa för personer som lever med diabetes i sina länder.

Min wellness karriär fokuserad på diabetes har gjort det möjligt för mig att hjälpa till att utveckla, stödja och delta i program på alla 7 kontinenterna. Några av detta arbete gjordes när jag var hos Joslin, J & J, PepsiCo och Project Hope. Jag har blivit välsignad att tjäna med organisationer / företag som har en önskan att positivt påverka hälsoutfallet i världen.

Jag är stolt över mitt tidigare arbete med andra, men jag anser att det är viktigast att fokusera på vad som fortfarande behöver göras.

Vart skulle du rikta din största insats just nu?

Idag måste vårt fokus vara övertygande ledare i näringsliv, regering, skolor och försäkringsbolag som på ett adekvat sätt hjälper människor som lever med diabetes med lämplig utbildning (diabetesutbildning), mediciner, teknik etc. hjälper verkligen till att inse lyckligare, hälsosamma och mer produktiva liv. Med hälsosammare liv undviker vi allvarliga komplikationer och inser långt mer produktiva liv betalar våra egna räkningar, våra skatter, för mycket av vår hälso- och sjukvård, stöder våra barn etc.

Det är klokaste att investeringarna stöder en optimal hälsa för människor med diabetes så att vi förbli maximalt produktiva och bidrar till framgången för vår nation.

Tack för att du tog dig tid att prata, Paul. Vi kan inte vänta med att se vad du tar med till ADA i din nya position!

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.