En promenad i min dotters T1D och glutenfria skor

Som om de bor med typ 1-diabetes för mer än ett decennium nu räckte inte … Jag lever också med glutenintolerans. Och det är ingen picknick, låt mig berätta för dig. Jag är verkligen inte ensam i det här och idag är vi stolta över att höra från en D-mamma som heter Polina Bryson i Kalifornien, som är extremt fast besluten att "få det" när det gäller att förstå hennes unga dotters verklighet med både T1D och Celiac sjukdom. I början av februari satte Polina upp ett uppdrag: att leva exakt som hennes dotter gör, för en hel vecka.

Polina har bloggar om familjens övergripande erfarenhet av T1D och Glutenfri sedan A

ugust 2013. Idag delar hon ett sammanfattning av hur det var att spendera en vecka i dotterns skor .

En gästpost av Polina Bryson

Jag slevde som en Pavlovianhund när jag stirrade på spridningen av läcker pasta lunch som åtgärdades vid mitt arbete. Italiensk mat! Gratis lunch! Förutom när jag öppnade min mun, tvingade jag mig att säga "Nej, jag kan inte äta det idag. ”

Mina kollegor frågade, "Varför inte? Och vad är det där på dina armar? "

" Detta är en kontinuerlig blodglukosövervakning ", sa jag pekar på Dexcom-sensorn på min vänstra arm. "Och det här" - Jag knackade på Omnipod-spetsen på min högra arm - "är en insulinpump. Min dotter har typ 1-diabetes och kiaki-sjukdom och i veckan går jag i hennes skor. Jag testar mitt blodsocker, räknar kolhydrater och äter strängt glutenfritt. Det är mitt medvetenhetsprojekt. ”

Jag var fylld med en blandning av nyfikenhet, spänning och illa när jag var beredd att komma igång. Jag var tvungen att fylla vårt kylskåp och skafferi med extra glutenfri mat. Jag planerade noggrant mina luncher och familjen middagar för veckan. Jag testade lansenheten, efter att ha tvekat för evigt och visst till min man hur jag var rädd och ville ha min mamma. Jag samlade extra och utgått leveranser som jag skulle behöva bära med mig som om jag hade T1D och Celiac. När jag såg hur mycket tillbehör jag behövde göra i min handväska, var jag tvungen att gå ut och köpa en större. Min dotter gjorde hedrarna om att sätta in Dexcom CGM-sensorn och klibbde en demo Pod på mig, och jag var avstängd.

Jag trodde att nyfikenhet och lite adrenalin skulle bära mig i minst ett par dagar. Fel. Nyheten slöts på mindre än trettio minuter. Nästan direkt upptäckte jag hur obekväm och irriterande "diabetes" var, blev ännu mer irriterad av en glutenfri diet. Jag var stressad om att behöva laga lunchar på jobbet varje dag eftersom det inte fanns några restauranger i närheten som erbjöd glutenfria alternativ. Jag hatade att lugga min gnistrorösa handväska fylld i bränderna med diabetes levererar överallt, hela tiden, även på snabba ärenden. Jag rev nästan av Pod och Dexcom-sensorn under de första timmarna när jag stötte på väggar och dörröppningar.

Jag var otroligt frustrerad över hur mycket "diabetes" jag krävde för flera uppdrag och hur det avbröt mitt liv. Jag förkolade frukost toast (glutenfri!) Eftersom jag blev distraherad genom att pricka på fingret medan jag räknade min dotters karbohydrater, medan jag räknade med mina kolhydrater medan vi mätade maten medan vi försökte undvika glutenkorsontaminering, allt på samma sätt tid. Jag fann mig själv hoppa över snacks eftersom jag inte ville bry sig om att ta bara en minut av min tid för att testa BG när jag var mitt i jobbet. Jag kunde inte föreställa mig hur mycket mer frustrerad jag skulle bli om jag skulle avbryta vad jag gjorde för att behandla låga eller korrekta höjder.

När veckan utvecklats började vissa saker falla på plats. Jag blev bättre att undvika väggar och möbler. Jag slutade känna mig nervös varje gång lansenheten kom inom slående avstånd från min fingertopp. Jag upptäckte att hålla fast vid rimliga karbgränser och noggrant mäta min mat som fungerade för mig, eftersom det hindrade mig från att äta över och fortfarande lämnade mig mycket nöjda.

Andra saker gick inte ut som jag förutsåg.

Jag trodde att bära mina bioniska enheter och testa min BG i det öppna skulle bjuda in och marknadsföra frågor och diskussioner om T1D och Celiac. Folk frågade mig vad jag hade på mig, men efter att ha hört mitt "hisstal" skulle de säga något stödjande och lämna det där. Inte en person bad mig om mer information om diabetes eller Celiac.

Det blev uppenbart för mig att mitt projekt inte var lika effektivt en plattform för att sprida medvetenheten som jag hoppades. Jag kände mig också mer och mer som en falsk. Där var jag, parading runt med mina prylar, fick mig alla slags stödjande kommentarer om att vara en bra mamma, men vad jag gjorde var så obetydligt jämfört med att leva med T1D och Celiac för riktigt. Oavsett vad jag gjorde eller vad jag åt, förblev min BG boring perfekt, och glutenkorsontaminering var aldrig ett verkligt hot mot min hälsa. Det var allt roligt och spel eftersom ingen av mina handlingar hade några potentiella negativa konsekvenser. Min dotter insatser är så mycket högre. Även om jag gick noggrant motionerna så noggrant som möjligt, hur mycket närmare gjorde det verkligen att jag fick en sann förståelse för hur det är att gå i hennes skor?

Trots mina tvivel och frustration var min dotter glad över mitt Awareness Project.Hon var helt glad över att jag försökte förstå hennes liv. Hon älskade att hon inte var den enda som följde regler och begränsningar och att hon kunde se mig göra allt hon hade att göra. Hon var upphetsad att sätta sin Pod på hennes arm så att vi kunde vara "tvillingar". Jag kunde se att det betydde mycket för henne.

När veckan slog in sa hon att hon skulle sakna att ha mig som hennes diabetiska kompis. Jag lovade henne att jag till och med skulle testa min BG, räkna min kolhydrater och mäta min mat. Och nu när jag bättre förstår hennes frustrationer, försöker jag vara mer tålmodig med henne när hon inte vill att störa hennes liv för att ta hand om T1D. Jag kommer aldrig att få veta hur det är att gå en mil i min dotters skor. Men det här projektet har hjälpt mig att komma lite närmare och det hjälpte min dotter att känna att jag bryr mig. var värt all insats.

Tack för att du delar, Polina, och speciellt för att erkänna att du inte kan förstå verkligheten i detta liv bara genom att "testa det" i en vecka. Men du borde veta att ditt engagemang har helt säkert hjälpt din dotter!

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mor e detaljer klicka här.

Ansvarsbegränsning Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.