Patient Advokater om ätstörningar och diabetes

Idag är vi stolta över att visa upp en lång vän i Diabetes Online Community, som har ökat sin röst i flera år för att hjälpa andra som lever med diabetes, särskilt de som kämpar med ätstörningar. Hon är en av våra 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest vinnare.

Var god hälsning till Asha Brown i Minneapolis, MN, en trettiotal som många i vår D-community kanske kan känna igen som grundare och verkställande direktör för nonprofit Vi är diabetes som gör otroligt jobba med att hjälpa PWD med ätstörningar. Vi har presenterat henne förut vid "Mineen", delade detaljerna om vad som utlöste hennes egen ätstörning och hur hon drog ut ur det - och nu är vi stolta över att ha Asha som en del av bemanningen av bemyndigade patienter som höjer sina röster på innovation.

En intervju med Asha Brown

DM) Asha, kan du snälla börja med att dela din diagnoshistoria?

AB) Jag diagnostiserades när jag var 5 år gammal. Det var någon gång nära Halloween (ungefär i början av 90-talet), men jag kan inte komma ihåg det exakta datumet och inte heller mina föräldrar.

Egentligen är min historia mindre dramatisk än de flesta, förmodligen för att min pappa diagnostiserades med T1D ungefär två decennier tidigare. Så när jag började wolfing ner stora triple-decker jordnötssmör och banan smörgåsar för min sängtid "mellanmål" och få kissa varje timme på natten, visste han omedelbart vad som händer. Jag kommer ihåg att vara med på en doktorskontor med honom (den här läkaren var faktiskt hans endokrinolog) och jag kommer ihåg att min pappa var ledsen, vilket jag funnit konstigt vid den tiden, eftersom min pappa vanligtvis är en mycket positiv person. Jag har inget minne om deras konversation men när vi kom hem sa min pappa att jag var tvungen att ta ett skott. Jag var inte glad över det här, men min pappa var och är fortfarande min ultimata hjälte. Jag visste att han tog skott och gjorde något som han gjorde varje dag gjorde mig speciell.

Därefter var diabetes bara en del av mitt liv. Min pappa tog hand om mina diabetes under de första åren, men tog varje tillfälle att lära mig hur man var självständig med den så snart jag var i åldern där jag blev inbjuden till sleepovers och åka på fältresor. Så jag hade en slags "sömlös" övergång från att vara ett "normalt" barn till ett barn med typ 1-diabetes.

Hur gammal var din pappa när han diagnostiserades?

Min pappa var 20 år då han diagnostiserades med T1D 1970, och hans historia är ganska intressant. Han var mycket inblandad i att protestera mot kriget i Vietnam, men slutade med att bli utarbetad! Hans familj var förskräckt och min mormor sa att hon kommer ihåg att "be till universum" medan du kör hem en natt att något skulle hända för att förhindra att min pappa kommer i krig.När min pappa dykt upp för hans fysiska fick han veta att hans blodsocker var över 800 mg / dL och han var typ 1 diabetiker! Han blev tillsagd att omedelbart göra ett avtal med en endokrinolog.

Asha och hennes pappa, ett år efter hennes T1D-diagnos, poserar för en ADA-julkortskatalog.

Har du och din pappa pratat om diabetes mycket då?

Prata om diabetes var som vanligt som att sätta på dina strumpor innan du sätter på dina skor! Min pappa är den viktigaste personen i mitt liv. Jag var en "pappas flicka" från det ögonblick jag föddes. När jag en gång var diagnostiserad med T1D kände jag mig faktiskt stolt över att vara mer "som min pappa. "Han lärde mig hur man ska vara oberoende med min T1D-ledning och gav ett perfekt exempel på hur man gör diabetes med ditt liv vs. lever ditt liv för din diabetes.

Vad var din personliga erfarenhet med en ätstörning, och delade du den med din pappa?

Från 14 till 24 år kämpade jag med en ätstörning som kallades "diabulimia". "Vid 16 års ålder pratade jag inte om min diabetesförvaltning med någon , men jag var särskilt oförmögna att prata om min diabetes med min pappa; Jag skämdes så för det jag gjorde och jag kände att jag hade misslyckats med honom.

En av de viktigaste ögonblicken i mitt liv (och min återställning av ätstörningar) var när jag äntligen berättade för min pappa att jag hade försiktigt hoppat över mitt insulin i flera år. Han var så snäll och förstående. Han körde mig faktiskt till min matningsstörning intag bedömning möte. Om jag inte hade haft honom där med mig den dagen för stöd, tvivlar jag på att jag skulle ha gjort det genom dessa dörrar.

Senare började vi We Diabetes-gruppen - kan du dela mer om det?

Vi är diabetes (WAD) är en ideell organisation som huvudsakligen ägnas åt att stödja typ 1 diabetiker som kämpar med ätstörningar. Vanligtvis omnämnd av akronym ED-DMT1 erbjuder WAD en-mot-en-peer-mentorskap och hänvisningar till trovärdiga leverantörer och behandlingscentra i USA. Vi erbjuder WAD unika resurser som är utformade speciellt för ED-DMT1-befolkningen och månatliga online supportgrupper .

Vi är Diabetes också förespråkare för bemyndigat boende med typ 1-diabetes. De dagliga utmaningarna som existerar med denna sjukdom, liksom den emotionella och ekonomiska vägen som krävs, kan ofta resultera i en känsla av nederlag eller isolering. Vi hjälper de som känner sig ensamma i sin kroniska sjukdom, hitta hopp och mod att leva friskare och lyckligare liv!

Mycket coolt … Vad är nästa för organisationen?

Jag har en massa stora planer för WAD-bryggning just nu, att jag inte kan prata offentligt just än. För de som vill hålla sig uppdaterade om våra framtida projekt rekommenderar jag starkt att anmäla mig till vårt nyhetsbrev och följa våra sociala medier på Twitter och Facebook.

Bortsett från WAD, vilka andra diabetesaktiviteter och förtal har du varit inblandad i?

Jag stöder särskilt insatserna från Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), som är en av de bästa organisationerna att engagera sig i när du faktiskt vill göra någonting igen: den nuvarande sjukvårdsdekningskatastrofen, såväl som patientsäkerhet och tillgång, men är osäkra på hur man börjar.

Jag spenderar de övriga 80% av mina försök att sprida medvetenheten om prevalensen och farorna med ED-DMT1 (dubbeldiagnos av typ 1-diabetes och en ätstörning).

Fler läkare och utbildare verkar prata om livskvalitet, ätstörningar och psykiska problem på sistone … vad tycker du om allt detta?

Jag tycker att det är en mycket bra start i rätt riktning. Men det räcker inte att börja prata om det. Åtgärder måste vidtas för att vi ska kunna se en sann förändring. Den nuvarande DSME-kursplanen behöver expandera innehållet för att fokusera mycket mer på screening av mental hälsa för personer som lever med diabetes. Det finns fortfarande tusentals PWDS som "faller igenom sprickorna" i vårt vårdsystem och skrivs ut som "icke-kompatibla" när de faktiskt kan kämpa med depression, ångest eller ätstörning (eller en kombination av dessa tillstånd) .

Under tiden har verktyg och vård förbättrats genom åren. Hur skulle du beskriva de förändringar du har sett dig själv?

Jag har haft T1D ganska länge, så jag har varit där för att se den första vågen av pumpar kommer ut, liksom den första vågen av CGM. Även om jag absolut älskar min Dexcom och kan uppskatta hur mycket bättre mitt liv är med användning av en kontinuerlig glukosmonitor. Jag är mycket medveten om att jag är mycket privilegierad att kunna få tillgång till det. Många av mina klienter har inte råd med en pump eller en CGM. Deras försäkring antingen kommer inte att täcka det, eller kräver fortfarande en löjligt hög kostnadsklass.

Även om det har funnits någon rörelse under det senaste året med bättre tillgång (till exempel att få Medicare att godkänna användningen av CGM) är processen fortfarande extremt svår och frustrerande. Jag är besviken över det faktum att ja, vi har enastående fantastisk teknik för att leva en bättre livskvalitet med denna jävla sjukdom, men många PWD får aldrig uppleva dessa förbättringar.

Vad blir du mest upphetsad eller tycker du mest om vad gäller diabetesinnovation?

Jag tycker att den största utmaningen just nu är tillgång. Vissa PWD har inte råd med det alls, medan andra har försäkringsskydd som begränsar dem till att endast använda ett visst märke av pump eller CGM. Dessa obegränsade begränsningar förhindrar både innovatörerna och patienten från att kunna uppskatta fördelarna med diabetestekniken vi har tillgängliga och diabetestekniken som kommer att komma.

Vad tycker du kan vara rätt nästa steg för att ta itu med dessa stora utmaningar i diabetes?

Den stora hälsofrågan kan eventuellt förlora tillgången till sjukförsäkring. Jag har många hjärtliga ord för att beskriva hur otroligt jag är att våra nuvarande ledare i regeringen verkar ha liten oro för dem som lever med diabetes och andra villkor. Jag har också många kreativa idéer för hur jag personligen skulle älska för att lösa problemet, men för att förhindra att en FBI-agent dyker upp vid min dörr med en arresteringsorder, Jag kommer att behålla de kreativa idéerna till mig själv för tillfället.

Det viktigaste för alla att fokusera på just nu blir att få vår röst hörd. Vi kommer inte att vinna den här striden om vi bara "delar" någonting om det på Facebook eller "retweet" saker. Det räcker inte längre. Nu handlar det om att förespråka mer direkt. Vi måste alla kalla senatorer, delta i ansträngningar (som DPAC) och göra allt vi kan för att höja våra kollektiva diabetesstämmor. Tillsammans kan vi göra skillnad!

Tack för att du delade, Asha. Vi är väldigt glada att ha dig som en del av Diabetes Community och ser fram emot att höra din röst eftersom dessa viktiga konversationer fortsätter.

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.