Ser ut att leda ett starkare och hälsosammare liv? Anmäl dig till vårt nyhetsbrev Wellness Wire för alla typer av näring, fitness och wellness-visdom.

Ser ut att leda ett starkare och hälsosammare liv? Anmäl dig till vårt nyhetsbrev Wellness Wire för alla typer av näring, fitness och wellness-visdom.
Ser ut att leda ett starkare och hälsosammare liv? Anmäl dig till vårt nyhetsbrev Wellness Wire för alla typer av näring, fitness och wellness-visdom.

NFE 2017 - Body Fitness - overall

NFE 2017 - Body Fitness - overall

Innehållsförteckning:

Anonim

Ja, Bigfoot finns i diabetesområdet och som du kanske hört lever han med sin familj i New York.

Våra vänner på diaTribe publicerade nyligen en omfattande intervju med den mystiska mannen som länge varit rykt om att ha hemligt skapat ett hemlagat artificiellt pankreasystem: D-Dad och man Bryan Mazlish. Nu samarbetade Bryan med två kollegor med diabetes och stora namn i samhället - Lane Desborough, tidigare maskiningenjör vid Medtronic och Jeffrey Brewer, som ledde JDRF i fyra år fram till förra sommaren - att hitta en ny diabetesuppstart som heter Bigfoot Biomedical, som syftar till att utveckla ansluten sluten slingsteknik. Bryan tjänar som chef tekniker.

Idag är vi stolta över att, för första gången någonstans, dela den fullständiga inlägget om hur "Bigfoot" började sitt arbete för många år sedan - innan det ens var ett #WeAreNotWaiting-samtal till handling! Bryans fru, Dr. Sarah Kimball, är en långtidstyp 1 som arbetar som barnläkare i New York med fokus på barn med diabetes. De har tre vackra barn, en av dem är 9 år gammal Sam som diagnostiserades med T1D vid fem år gammal. Sarah delar sin familjs historia och hur de först använde ett slutet loop-system i sina egna dagliga liv.

En gästpost av Sarah Kimball

Under de senaste två åren har jag bott i motsats till andra med typ 1-diabetes (T1D). Jag har levt lättare, i stor utsträckning lättad från timmen för att hantera mitt blodsocker - allt tack vare ett så kallat artificiellt pankreasystem som automatiserar min insulinleverans.

Jag går runt Manhattan med systemet. Jag höjer mina tre barn med systemet. Jag jobbar som barnläkare. Jag åker på långa bilresor. Jag får förkylningar. Och hela tiden använder min insulinpump information från min Dexcom kontinuerliga glukosmonitor (CGM) för att justera mitt insulin och utjämna mina blodsocker dag och natt.

I två år har jag inte oroat mig för låga. A1Cs på 6-talet kommer nästan utan problem. Jag sover hela natten utan bekymmer. Jag behöver inte längre hålla mitt blodsocker lite högt medan jag kör eller ser en patient. Alla aspekter av att hantera diabetes är enklare.

Systemet har utvecklats av den ena personen i världen som jag skulle överlåta med både min säkerhet och mina barns: min man, Bryan Mazlish.

Du kanske också känner honom som Bigfoot.

Jag vill dela med mig av den enorma mentala friheten som följer med att lyfta den dagliga bördan och rädslan för diabetes. Vår historia är en glimt av framtiden för alla med T1D, för Bryan och hans kollegor på Bigfoot Biomedical arbetar för att få denna teknik att marknadsföra med brådska och flit att endast de som lever med T1D kan samlas.

Här är vår historia.

Min diagnos (plus min sons)

Jag är inte ny på diabetes: Jag diagnostiserades vid 12 års ålder i början av 80-talet när skott av regelbundna och långverkande insuliner var det enda sättet att hantera T1D. Jag omfattade senare insulinpumpar och CGMs när de blev tillgängliga. Jag kan kvantifiera mitt liv med T1D. Tjugo tusen skott. Ett hundra tusen fingersticks. 2, 500 insulinpumpinfusionssatser och hundratals Dexcom-sensorer. Jag har jobbat hårt för att kontrollera min diabetes och inser att jag sålunda kunde säkerställa bästa möjliga hälsa så länge som möjligt. Trettio år har jag inga komplikationer.

Men att hålla min A1C i låga 6-talet kom till ett pris: Jag spenderade mycket tid på att tänka på diabetes. Jag räknade kolhydrater noggrant, justerade insulindoser, korrigerade flitigt och testade ett dussin gånger varje dag. Det verkade som en tredjedel av min tid spenderades att hantera diabetes.

När jag var gravid med var och en av mina tre barn var jag ännu mer vaksam: på natten vaknade jag varannan timme för att säkerställa att mitt blodsocker var inom räckhåll. Att ha en nyfödd var en lättnad efter att ha varit så vaksam under graviditeten.

Mitt tredje barn var bara tre månader gammalt när jag diagnostiserade vår 5-årige son Sam, med T1D 2011.

Även om jag är barnläkare och har haft många års erfarenhet av T1D, hanterar jag det i mitt eget barn var utmanande. Jag oroade mig hela tiden om kraftiga lågor eftersom jag visste hur hemskt de känner och hur farliga de kan vara. Jag började Sam på en pump dagen efter diagnosen så att vi kunde hantera hans insulindosering mer exakt. Han gick nästan omedelbart in i smekmånadfasen och jag var angelägen om att hålla honom där så länge som möjligt. Det innebar att allt blodsocker över 180 kände sig stressigt.

En D-Fars uppdrag

Bryan, vars karriär var kvantitativ finans, hade alltid haft stöd för min diabetes, men hade aldrig varit mycket involverad i min dagliga ledning eftersom jag gjorde det så kapabelt.

Så snart Sam blev diagnostiserad, duger Bryan ändå in i att lära sig allt han kan om diabetes och bli expert. Mycket tidigt uttryckte han oro över antiken av de verktyg som var tillgängliga för oss. Han trodde att det var otroligt att diabetestekniken kunde vara så mycket långt bakom kanten av vad som var möjligt inom andra områden som kvantitativ finans, där automatiserade algoritmer axlar mycket av arbetet.

Kort efter Sams diagnos 2011 visade Bryan hur man kommunicerar med Dexcom och överför dess realtidsvärden till molnet. Det var helt fantastiskt - vi kunde titta på Sams blodsockertrender medan han var i skolan, i lägret eller på sömn (precis som Nightscout gör nu för tusentals familjer, men det är en historia för en annan dag). Vi kände oss säkrare och lät Sam göra saker utan oss eftersom vi lätt kunde ringa eller ringa den som var med honom för att förhindra och / eller behandla övergående låga eller höga.

Under de närmaste månaderna lärde Bryan sig om insulin och karbabsorption och tillämpade sin erfarenhet av aktiehandel algoritmer för att skapa modeller för att förutse framtida blodsockertrender.Han införde denna prediktiva algoritm i vårt fjärrövervakningssystem. Nu behövde vi inte längre ha en skärm med Sams CGM-spårning hela tiden. I stället kunde vi lita på systemet för att varna oss via text när det såg ut som Sams blodsocker gick för högt eller för lågt.

Ett par veckor efter att Bryan finesserade fjärrövervakningen, kontaktade han mig med en fråga: "Om det fanns en sak som skulle kunna bli enklare i din diabetesledning, vad skulle det vara? "Det var tidigt på morgonen och jag hade vaknat med en BG på 40-talet. Jag gjorde groggily en latte, mumlande om hur mycket jag hatade att vakna upp lågt. Jag svarade genast, " Om jag bara kunde vakna upp med ett perfekt blodsocker varje morgon, skulle livet bli så mycket bättre. "

Jag förklarade hur en god morgon blodsocker, förutom att känna sig bra, gör att du bor i intervallet resten av dagen mycket lättare. Jag kunde se Bryans hjul att vända sig. Han arbetade fortfarande heltid i ekonomi, men hans hjärna var redan mer än halvvägs i diabetesrummet. Han tänkte ständigt på diabetes, så mycket att vår äldsta dotter, Emma, ​​en gång sa: "Pappa kan lika bra ha diabetes sedan han tycker och talar om det så mycket! "

Bryan satte jobbet på det här nya problemet. Efter några månader meddelade han att han hade räknat ut hur man kunde "prata" med en insulinpump. Upptagen med tre barn, jag är rädd att jag gav honom halvhjärtat, "Bra! "Och sedan vände sig tillbaka till vad jag hade gjort. Jag har bott tillräckligt länge med diabetes för att höra många löften om botemedel och livsförändrade innovationer. Jag dämpade min entusiasm för att undvika besvikelse. Min erfarenhet av innovationer har hittills varit att de gjorde livet mer komplicerat och tillförde nya bördor för diabeteshantering, antingen genom att man krävde mer utrustning eller genom att producera fler siffror för att krossa. Jag behöver verkligen inte mer komplexitet i mitt liv.

Men Bryan var på rulle. När han en gång kom fram till hur man pratade med pumpen såg han inte varför pumpen inte kunde programmeras för att reagera på sina prediktiva algoritmer så mycket som de JDRF-finansierade akademiska försöken hade visat var möjligt. Han fortsatte arbeta, flitigt och noggrant. Varje natt när han kom hem från jobbet spenderade han timmar om att lära sig artificiella pankreasförsök, insulinabsorptionskurvor och karbabsorptionsprofiler. Vi spenderade många en natt och diskuterade insulin-ombord beräkningar och mina erfarenheter av diabetes. Han spenderade timmar kodande matematiska modeller som införlivade vår kunskap om insulin och karbabsorption. Han skapade simuleringar för att se effekterna av förändringar i algoritmdesign. När vi var tillsammans var allt vi pratade om diabetes. När jag gav en korrigeringsdos eller tempbasal, skulle Bryan fråga mig om min rationale för att göra det.

Vi hade en långvarig tiff om huruvida jag kunde hantera diabetes bättre än en dator. Jag var övertygad om att min intuition, baserat på år av erfarenhet av diabetes, alltid skulle överträffa en dator.Bryan trodde på mig, men han trodde också att jag kunde outsourca lite av det tänkandet till en smart maskin och att i sista hand en maskin skulle kunna göra det bättre. Han påminde mig om att maskiner aldrig distraheras, behöver aldrig sova och aldrig känna sig stressad över att göra det arbete de är programmerade att göra.

En dag i början av 2013, efter en stor noggrann analys och test, frågade Bryan mig om jag skulle testa en pump som hans algoritmer kunde kontrollera. Han visade systemet för mig. Det var mycket skrymmande. Jag balkade. Hur och var skulle jag bära alla dessa saker? Klädde inte en Dex och en pump dåligt nog?

För min mans kärlek sa jag att jag skulle försöka.

En familjes hemlagade stängda loop-system

Jag kommer ihåg den första dagen på systemet bra: Jag såg förvånansvärt, eftersom pumpen gav mig extra insulin för att täcka min lattepigg på morgonen och tog insulin borta på sen eftermiddag, när jag vanligtvis fick en sen låg från morgonövning. Mitt Dex-diagram var mjukt böljande, helt i intervallet. Systemet tog vanligtvis mitt blodsocker säkert inom intervallet inom två timmar efter en måltid. Att inte behöva göra dussintals mikrojusteringar var extraordinärt. Det var en fantastisk känsla för att mitt blodsocker skulle gå tillbaka till intervallet utan någon inmatning från mig. Jag blev omedelbart och otvetydigt såld: systemet gav mig hjärnutrymme omedelbart genom att mikromanska mina blodsocker under dagen.

Men den nattsäkerhet det har gett mig har varit ännu mer fantastisk. Så länge jag kalibrerar min Dex före sänggåendet och har ett fungerande insulinsinfusionsställe, svimmar mitt blodsocker runt 100 nästan varje natt. Jag har den otroliga och tidigare ofattbara glädjen att vakna upp med ett blodsocker på eller runt 100 nästan varje dag. Ingen vakna upp med extrem törst och irritabilitet; ingen vakna groggy med låg huvudvärk. När Bryan reser, kör jag inte längre på den högre sidan av mitt sortiment över natten för rädsla för att jag har en lågtid ensam.

Under de första veckorna och månaderna med att använda systemet lärde jag mig hur det fungerade och hur man koordinerar blodsockerhanteringen med den. Det var en ny känsla att ha någonting som alltid arbetar med mig för att hjälpa mig att hålla mig inom räckhåll. Men det innebar också att jag behövde lära mig hur man övervakar systemet och se till att det hade vad som behövdes för att ta hand om mig: en välkalibrerad CGM-sensor och en fungerande infusionssats. Efter noggrann titt på systemet behandlar både vardagliga och nya situationer lärde jag mig att lita på det.

Över tiden slutade jag oroa mig för hypoglykemi. Jag slutade rädda låga med en BG på 90. Jag slutade göra korrigeringsbolus. Jag slutade tänka på carb förhållanden och insulin känslighet. Jag slutade göra förlängda bolus för hög fetthalt eller högproteinmål (systemet hanterar dessa vackert!). Jag slutade växla pumpprofiler. Min glykemiska variabilitet minskade.

En stor del av belastningen av T1D togs av axlarna och systemet tog hand om mig. Jag fick slutligen medge Bryan att maskinen gör det bättre än jag kunde.

Tillsammans arbetade Bryan och jag med att minimera larm så att jag inte fick utbrändhet. Vi har också arbetat med att skapa ett intuitivt användarvänligt användargränssnitt, en som barnpassare, morföräldrar, lärare, sjuksköterskor och till och med en 7-årig pojke kunde använda utan svårigheter. Vårt mål var att sätta Sam på systemet också.

Några månader senare var vi redo. Vi var båda helt övertygade om systemets säkerhet och användbarhet. Sam var fortfarande smekmånad (nästan ett år efter diagnosen) så vi undrade om det skulle gynna honom.

Svaret: Ja.

Att ha Sam på systemet var helt fantastiskt och livsförändrande. Jag slutade att vara en helikopterförälder och räkna varje blåbär, för jag visste att systemet kunde ta hand om några extra kolhydrater här eller där. Jag kände mig säker på att jag skulle sova och veta att systemet inte skulle låta Sam falla lågt över natten (eller skulle varna mig om det inte kunde). Jag var villig att skicka honom till ett läger som inte hade sjuksköterska på plats eftersom jag visste att systemet skulle justera sin insulinleverans efter behov, både för kommande låga och höga nivåer. Systemet hjälpte Sam till smekmånad i nästan två år. Hans senaste A1C, efter smekmånad, var 5,8% med 2% hypoglykemi. Det som är mest fantastiskt om att A1C är hur lite vi arbetade för det . Vi förlorade inte sömn över det; vi stressade inte över det. Systemet behöll inte bara Sam blodsocker inom räckhåll, men det höll oss alla känna sig säkra.

Bryan slutar inte på något mindre än perfektion. Han insåg att storleken på systemet var en signifikant downer. I månader arbetade han på systemets fysiska form. Han ville göra det slitstarkt och livligt. Han gjorde. Jag kan nu även ha en cocktailklänning. En av de komponenter som han utvecklat för oss används nu av över 100 personer i JDRF-finansierade artificiella pankreasförsök.

Efter 28 år av tänkande dag och natt om mitt blodsocker har de senaste två åren äntligen tillåtit mig att avleda en del av denna hjärnkraft till andra saker. Jag lät bara systemet göra jobbet.

Systemet är inte perfekt, för det mesta eftersom insulin och dess infusion inte är perfekta. Jag måste fortfarande berätta för systemet om måltider för att ge insulintid att fungera. Jag får fortfarande ocklusioner från skumma infusionsställen. Även om systemet inte har botat mig med diabetes, har det lindrat en stor del av bördan av T1D, framför allt den ständiga 24/7 mikrostyrningen av mitt blodsocker, rädslan för hypoglykemi och sömnlösheten som följer med den rädslan. Jag hoppas att en dag snart kan alla personer med T1D känna luften att överföra den bördan till ett system som vårt.

Jag är upphetsad och säker på att laget i Bigfoot kommer att göra detta hopp till en verklighet.

Tack för att du delar den stora upplevelsen du hittills har haft på din avslutade slinga, Sarah. Vi kan absolut inte vänta med att se hur allt rör sig framåt!

Också Kära Läsare: håll dig inriktad på en annan historia om ett annat "gör-det-själv" AP-system som utvecklats på motsatta sidan av landet, en del av det ständigt växande #WeAreNotWaiting-samhället.

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.