Patient Voices Advocate & Mom: "Trust Count" i Diabetes Tech

Vi är glada att presentera ännu en av våra 2013 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest vinnare som kommer att delta på vårt innovations toppmöte i november - Melissa Lee, en 33-årig från norra Dallas, Texas, som är en mycket aktiv förespråkare i Diabetes Online Community och mor av två små barn.

Melissa diagnostiserades med typ 1 för nästan ett kvart århundrade sedan. Medan vi känner henne som en andra diabetesbloggare på Sweetly Voiced, arbetar Melissa professionellt som en privata röstlektionerinstruktör. Det innebär att hon får lära sig att sjunga grundläggande när du bär flera hattar som kan innehålla underhållare, rådgivare, personlig tränare och vän till hennes tonårsklienter!

Naturligtvis är hon också passionerad för att förbättra diabetestekniken, så här är vad Melissa har att säga om innovationsvärlden och om vad som motiverar henne att höja sin röst:

DM) Först, berätta om din början med diabetes …

ML) Jag diagnostiserades vid 10 års ålder. Min diagnoshistoria är en bekant: törst, slöhet, sängvätning. DKA, sjukhus, koma. Jag får veta att mitt blodsocker var över 1 000 mg / dL. Jag gjorde alla mina egna skott och blodsockerkontroller. Vi överensstämde med standardbehandlingsprotokollet vid den tiden, men det var mycket vi inte förstod. Min A1c var i området 10-16% för mitt första decennium med diabetes. På college började jag pumpa och kom för första gången till 9s och 10s, men det var inte förrän jag var i mina 20-tal, gift och planerade för graviditet såg jag siffror i rekommenderat sortiment. Och för det tar jag emot det sociala stödet och informationen jag hittade online.

Hur hittade du först vad som nu är en stor Diabetes Online Community, och vilken påverkan har den haft på ditt liv?

Under 2008 var jag nygift och hade barnfeber. Mina vänner åtnjutit alla okomplicerade icke-diabetiska graviditeter medan min A1c flöt i 7 och 8 och jag kunde inte gå med i dem. Jag visste inte vad mer jag kunde göra för att hantera min diabetes bättre och jag hade ingen aning om att människor pratade om diabetes online. Min garanti upphörde på insulinpumpen jag använde och min man och jag sökte online för information om nya pumpar på marknaden. Han snubblat på Amys öppna brev till Steve Jobs, där hon frågade varför vi var avsedda att saddlas med diabetesteknik som var så användarvänlig. Det talade verkligen med mig.

Från hennes blogg såg jag en länk till TuDiabetes-gruppen och gick med. Jag upptäckte Oh, Baby-gruppen och för första gången på 18 år med typ 1-diabetes lärde jag mig att jag inte var ensam. Det fanns andra människor som jag. De hade samma kampar. De var unga, ljusa kvinnor som ville starta familjer.De kämpade. De kände sig som ingen förstod.

Jag visste inte hur mycket jag behövde stöd förrän jag kände det lindade runt mig. Jag hade ingen aning om vad det kunde göra för mig. Med stöd och information som jag lärde mig av andra släppte jag min A1c om 6 månader och, inom ett år av att gå med i nätverket, var gravid med min första av två barn. Jag har sedan åtagit mig att sprida budskapet att TuDiabetes och Diabetes Hands Foundation tilltalar - "Ingen borde känna sig ensam". Jag deltar aktivt i det bredare nätverket, jag tjänar på Diabetes Hands Foundations styrelse, och jag tjänar för närvarande på styrkommittén för deras Diabetes Advocates-program.

Så har du haft ett par framgångsrika graviditeter - hur har dagens D-verktyg spelat en roll i det?

Dagens diabetesteknik var en hjälp och lättnad vid förberedelser för och under både graviditeterna. Jag använde flera kombinationer av insulinpumpar och kontinuerliga övervakningsanordningar under mina graviditeter för att hålla mina blodsocker i ett önskvärt område och, ännu viktigare, att reagera på hyperglykemiska händelser snabbare och aggressivt. Jag använde dessa tekniker innan jag förberedde mig för graviditet, men jag förstod ännu inte hur man maximerade sin potential. Jag lärde mig också att det fanns negativ jag inte hade förväntat mig med att pumpa under graviditeten, men online-communityen hjälpte mig att förbereda mig för vad som var förut - överväganden att använda hela din insulinpatron om 24 timmar, stramning av huden kinka min infusionskanyler, långsam leverans av stora boluser och pumparnas maximala bolusinställningar är lägre än vad du kanske behöver i en enda måltidsbolus. Mot slutet av båda graviditeterna tog jag faktiskt mina måltidsbolsor via injektion och lät pumpen koncentrera sig på mina basala behov. Graviditet kan hanteras framgångsrikt utan tekniska redskap, men det passade min personlighet och mina förväntningar på att ha så mycket data och kontroll vid mina fingertoppar.

Vad inspirerade dig att gå in i vår Patient Voices Contest?

Sann innovation börjar med att fråga varför … Varför kan vi inte underlätta för personer med diabetes att isolera orsaken till högt blodsocker? Varför måste jag kasta ut en flaska möjligen perfekt insulin eftersom jag inte vet om bortskämt insulin är syndern? Varför måste jag byta ut min pumppatron eller pod eftersom jag inte kan säga om insulinet i det har gått dåligt? Varför kommer en $ 1 testremsa med kontrolllösning, men en 100-liters flaska med insulin inte?

Beskriv det grundläggande budskap du tänkt förmedla i din post?

Jag tror att insulinproducenter ska ge oss medel för att kontrollera effekten av vårt insulin. Jag vill veta om insulin i min pump eller handväska eller kylskåp är bortskämd.

Snabb: Vad är ditt 140-tecken Twitter-känsla om diabetesverktyg och teknik?

Snygg diabetesteknik, sofistikerade hanteringsverktyg, snabbare insuliner … Ingen av det betyder något om vi inte kan lita på att det ska fungera konsekvent.

Vad tycker du mest om att uppleva och ta med till DiabetesMine Innovation Summit?

Jag är en longtime medlem av DOC och har aldrig blivit ombedd att delta i ett toppmöte. Jag har aldrig haft möjlighet att dela mitt patientperspektiv med någon på den farmaceutiska sidan av konversationen. Jag har provat många meter, många pumpar, många insuliner. Jag vet vad jag inte tycker om var och en och har mycket feedback att erbjuda för att göra produkterna bättre för patienterna.

Hur kan denna typ av förtal potentiellt påverka ditt liv och livet för andra PWD?

När jag stirrar på en injektionsflaska med insulin, är jag ibland överväldigad över hur mycket av min värld som beror på den lilla b> ottlen. Allt jag har känt från ålder 10 till nu - min man jag älskar, mina barn jag lyfter - inget av det skulle vara här om det inte var för den lilla, ömtåliga flaskan av känslig vätska. Jag är beroende av insulin för att arbeta när jag sover, när jag undervisar, eller när jag driver en barnvagn i Texas sommarvärmen. Jag behöver tillverkare för att ge mig möjlighet att kontrollera om det insulin är säkert att använda - annat än att vänta på biverkningar och oförklarliga högblodsocker. Jag gillar inte att undra. Jag skulle vilja veta.

Vad har du inte sagt, men vill du säga?

Jag är en entusiastisk tidig adoptör av ny teknik. I vårt hus tycker jag att det är säkert att säga att vi har provat de flesta telefoner, de flesta tekniska leksaker och de flesta insulinpumpar. Jag är bortom tacksam för möjligheten att jag måste prova ny teknik, men i slutet av dagen är det fortfarande jag som hanterar siffror och diet och aktivitet av diabetes. Och det är fortfarande svårt.

Diabetesteknologi lägger till nya dimensioner och variabler i ett redan svårt spel. Jag har haft min del av D-misslyckanden som hanterar min diabetes som en utövande, en lärare och en mamma, men du måste bara gå tillbaka på scenen, tillbaka till tavlan, tillbaka till kramarna. Jag vill att mina barn ska se mig försöka mitt bästa för att ta hand om min hälsa och inte vara rädd för att prova nya metoder för att göra det. Deras värld kommer att vara mer tekniskt avancerad än vårt i alla fall … Jag måste fortsätta.

Vi måste fortsätta med Melissa! Därför är det så viktigt att vi har stora förespråkare som att du höjer din röst och hjälper till att forma riktningen för framtida D-verktyg. Vi kan inte vänta med att se dig på toppmötet!

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Disclaimer

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.