Diabetes Patient Voices Winner är en D-Dad och Advocate

Grattis igen till de 10 vinnarna av vår 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, meddelade tidigare i sommar! Under de närmaste veckorna kommer vi att vara med en intervju med var och en.

Detta leder fram till vårt årliga DiabetesMine Innovation Summit, som händer i mitten av november vid Stanford School of Medicine, som sammanför viktiga movers och shakers i diabetesbranschen, regulatoriska, medicinska, teknik och patientföreningsgrupper - och vi " är glada att förlänga stipendier till våra PV-vinnare!

Först upp träffas D-pappa Seth Tilli i New Jersey, vars 3 ½-åriga son Liam diagnostiserades med T1D lite mer än två år sedan - ja, som bara ett litet barn! Seth arbetar i grossistdistributionen och hans fru Jessica är en skollärare, och du kan inte ifrågasätta sin D-hängivenhet eftersom -paret har blivit inked med en tatuering av blodsignalet Beyond Type 1. Han skapade också en cool "TypeOneNone" klockremsa inte långt efter hans sons diagnos, och Seth anser att mer förtal måste hända om att få enkla blodsockerkontroller som görs på barnläkare. Vi presenterar gärna honom här idag.

En intervju med D-Dad Seth Tilli

DM) Seth, kan du börja med berätta hur din familj introducerades för diabetes?

Vår son, Liam diagnostiserades med T1D i april 2015, när han var bara 14. 5 månader gammal. Föräldrar till barn som Liam, som diagnostiseras så unga, upptäcker vanligtvis att deras barn har diabetes när han eller hon redan är i kris. Det var vad som hände med oss. I några veckor verkade Liam aggressivt törstig och började kissa mer än vanligt, blötlägga igenom blöjorna på natten. En kollegas vän till min fru är typ 1 och beskrivningen av hans egen inledning var mycket lik den här. På grund av det började vi oroa oss för att Liam skulle ha diabetes. Vi har ingen familjhistoria på båda sidor och det verkade absurt att tro att en hälsosam, ekologisk ätande, ammande baby skulle kunna ha något som diabetes.

Lyckligtvis är Liam nu 3½ och är en lysande och kreativ liten kille. Han älskar musik och spelar trummor, dinosaurier och alla slags sport!

Så var hans diagnos en ganska traumatisk upplevelse?

Jag skulle säga det. Liam började bli sjuk från vad vi trodde var dålig förkylning. När han blev otroligt lethargic tog vi honom till sin barnläkare som ignorerade förslaget på diabetes och istället diagnostiserade honom med strep hals och skickade oss hem med antibiotika. Den natten, när han blev sjukare, försäkrade vår barnläkare oss om att det här var typiskt för strep på en liten kropp.Nästa morgon, när hans andning blev arbetad och allt han ville göra var sömn visste vi att vi var tvungna att ta honom till akuten. Lyckligtvis arbetade jag hemma den dagen och kunde omedelbart fatta beslut om att vidta åtgärder.

Ingenting förbereder dig för att se din barnkamp att leva. Som sjuksköterskor försökte få nålen efter nålen i vår dehydrerade baby såg vi helt hjälplös. Det var den värsta känslan i världen. Liam var i DKA, hans BG var 492, och hans blod pH-nivå var 6,9, en nivå som kroppen bara kan upprätthålla under en kort tidsperiod. Hade vi inte tagit honom till sjukhuset när vi gjorde det, är det mycket svårt att tänka på vad som kunde ha hänt med honom.

Var läkarna tillräckligt beredda att hantera ett barn i DKA?

Läkarna berättade faktiskt att vi behövde transporteras till ett sjukhus lämpligare att ta hand om Liam, och bara en förälder kunde gå. Min fru reste i ambulansen bredvid Liam, som var ansluten till en maskin för att leverera vätskor och insulin och höll sin lilla hand medan han gick in och ut ur medvetandet. Vi anlände till Children's Hospital of Philadelphia (CHOP), en institution som vi är otroligt lyckliga att bo nära. De förde oss till barnhögskolan och hon höll Liam under hela den mycket långa första natten på sjukhuset. Varje timme på prickan kom sjuksköterskorna in för att peka på honom och rita labb. De skulle inte låta henne sköta honom och det var allt han ville göra. Det var överlägset den svåraste natten i våra liv. Jessica sov för kanske 45 minuter den natten, oförmögen att sova med honom på henne och sjuksköterskor som vaknade honom för att kontrollera hans blodsockernivån så ofta.

På morgonen började hans nivåer bli bättre och på den eftermiddagen flyttade de oss till endokrina golvet, där vi skulle spendera de närmaste tre dagarna att lära oss att hålla Liam vid liv. Vi lärde oss att vara hans bukspottkörtel.

Hur var det att förstå mycket av detta kan ha förhindrats om hans barnläkare hade gjort en enkel blodsockerkontroll?

När vi började lindra in i vårt nya liv, hade vi kommit för att ta reda på att Liams (nuvarande) barnläkare inte ens hade en glukometer på kontoret. De var helt illa utrustade för att hantera ett diabetikerbarn. Hela vår kris kunde ha undvikits om de hade en $ 20 meter. En frustrerande tanke, en som vi fortfarande kämpar med. Detta är en av drivkrafterna för mig i T1D förtal. Ingen läkare ska någonsin vara i en situation där de inte kan testa ett barns BG rätt då och då.

Du hade en idé för ett urval för att hjälpa till att finansiera diabetes … kan du dela mer om det?

I april 2016, strax efter ett års årsjubileum för Liams diagnos, lanserade jag #TypeNone-urremsan för att samla in pengar och medvetenhet om T1D, med alla vinster som gick till JDRF och Beyond Type 1. Jag kunde fylla mer än 300 beställningar och donera över $ 4 000 till dessa grupper, och idag har hundratals människor från hela världen på sig bandet på sina klockor som visar på diabetesfärgerna.

Tanken för klockstripen kom från en vän som gjorde samma sak för att samla in pengar för bröstcancerforskning efter att hans fru hade diagnostiserats. Han släppte straffet strax efter att Liam hade diagnosen, så jag hade en omedelbar koppling till tanken och började sätta hjulen i rörelse för mitt projekt. Jag diskuterade min idé med honom och säljaren han sålde bandet genom. I slutändan gick jag själv och utformade bandet, köpte tillverkaren, sålde och uppfyllde alla order.

Wow, det är ganska coolt! Har du gjort någon annan förespråkare i samband med diabetesmedvetenhet?

Den andra åtgärden som både min fru och jag tog nyligen var att få en tatuering av logotypen Beyond Type 1. Medan vissa kan se det som en liten extremitet, ser jag på det från min synvinkel att min son inte har något val när det gäller att bära sin CGM på armen, så gör jag detsamma och bär den här logotypen i samma plats.

Jag har haft många samtal med människor som frågar vad det betyder, och var och en av dessa samtal lämnar en person mer medveten om T1D, tecknen och symtomen, och att vi kan leva bortom det.

Vad blir du upphetsad när det gäller diabetesinnovationer?

Jag är glad över inkapsling. All den nya tekniken är stor och kommer säkert att leda till bättre hantering och förhoppningsvis mindre stress vid hanteringen av T1D. Emellertid är inkapsling ett funktionellt botemedel, inte en faktisk botemedel. Ändå är det en legitim möjlighet för T1D att leva ett normalt liv, precis som alla andra.

Vad tycker du är de största utmaningarna just nu i diabetesinnovation?

Jag är inte en forskare, så jag kan bara spekulera. Ur min synvinkel verkar det som att integrera tekniken, och de medel som behövs för att främja det är de största utmaningarna. Tekniken börjar verkligen fånga upp var vi vill vara - börjar bli bättre exponential så mycket som stationära datorer och Internet. Saker kommer att börja gå mycket snabbt de närmaste 5 åren eller så!

Om du kunde lösa ett eller två specifika hälsoproblem i diabetes, vad skulle du föreslå?

Se till att varje läkare är skyldig att hålla en glukometer och remsor på deras kontor och ta bort byråkratin i samband med att få pumpar och CGM.

Det finns minst två DKA-medvetenhetskampanjer som syftar till att göra blodsockerkontrollen ett standardkrav för barnläkare … vad tycker du om att rikta läkare direkt?

Allt som kan göras för att undvika situationer som vårt bör göras. Diabetesgemenskapen lägger fram så mycket arbete för att utbilda allmänheten om varningsskyltar och symtom på T1D. Den medicinska gemenskapen borde inte behöva samma ansträngning. Det är deras jobb att vara förespråkare för sina patienter. De måste hållas ansvariga. För att citera den residenta endokrinologen, när vi var på sjukhuset med Liam, efter att han hört vår historia om barnläkaren att inte ha en glukometer, "Det är skrämmande."

Vad ser du fram emot på DiabetesMine Innovation Summit?

Att kunna ha en-till-ett-samtal med de människor som driver dessa innovationer framåt och förhoppningsvis ger dem meningsfull feedback. Att kunna dela med oss ​​av våra erfarenheter så att andra kan undvika det. Lärande av nya idéer, metoder och strategier för att hantera och hantera T1D. Pratar med människor som förstår stress och kamp som kommer med den dagliga hanteringen av T1D. Jag kan inte vänta.

Tack Seth. Vi är glada att inkludera dig på innovationstopmötet och de livliga diskussionerna som säkert kommer att äga rum där!

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.