Ser ut att leda ett starkare och hälsosammare liv? Anmäl dig till vårt nyhetsbrev Wellness Wire för alla typer av näring, fitness och wellness-visdom.

Vi behöver alla lite perspektiv ibland.

Gruvan kom på hälen i en vecka med diabeteskonferensaktivitet och förtalsperspektiv, och det var en verklighetskontroll som slog mig på huvudet medan jag skrek på mig om hur mycket större världen än diabetes är.

Ett telefonsamtal var tillräckligt för att påminna mig om att diabetes inte är så stor i det stora systemet. Verkligen. Det finns en hel del sämre förhållanden och diagnostiserar att trumma den "obotliga men hanterbara" klassificeringen av diabetes varje dag i veckan.

Särskilt de som bär den terminala sjukdomsmärket.

Jag har levt med typ 1-diabetes för det mesta av mitt liv som går på tre decennier. Men jag har ingen aning om vilken typ av helvete och förödelse som är involverad i många andra sjukdomstillstånd som Lou Gehrigs, Alzheimers, Parkinsons och mer. Ingen aning. Med tanke på det, har jag tur att leva med ett autoimmunt tillstånd som jag kan hålla "under kontroll" för det mesta och inte stoppas från att leva ett framgångsrikt, lyckligt liv.

På söndagen lärde jag mig att min moster fick nyheter om att hon mycket väl kan ha Lou Gehrigs eller amyotrofisk lateralskleros (ALS). I grund och botten är det en förödande sjukdom som är oerhört snabb och effektiv på vad den gör: attackera en persons perifera nerver, försvaga musklerna och så småningom minska förmågan att röra sig och andas. Och sen döden. Allt inom ett antal år som i allmänhet kan man räkna med en hand. Uppskattningar är att cirka 5 000 diagnostiseras årligen och 30 000 personer har det vid någon given tidpunkt. Gör matematiken för att avgöra hur effektiv en mördare ALS verkligen är.

Så, det var naturligtvis inte det slags nyheter du vill höra. Det här är min pappas syster, och vi har en liten familj så vi är alla nära och det gör det ännu svårare. För att inte nämna det faktum att hon förlorade sin 15-årige son, min kusin, plötsligt och utan varning till en form av leukemi för ett decennium sedan. Nu här.

Läkarna säger att det finns 10% chans att det är något annat. Men om det visar sig att hon är i 90% så är verkligheten inte söt. Prognosen är generellt någonstans mellan två och fem år att leva, men vissa kan vara längre. Och ALS är en degenerativ sjukdom som äter bort i din kropp och i huvudsak gör dig till en fångare fångad i en immobil kropp samtidigt som du är fullständigt kognitiv och medveten om allt som händer med dig och omkring dig.

Gör några fingertoppar och sprutstickor varje dag verkar ett litet pris att betala för ett "normalt" liv där du kan nå drömmar och åstadkomma något, eller hur?!

Jag tror det.

En vän berättade nyligen om en av hans nära familjemedlemmar som kämpade mot Alzheimers, och det ledde till att de här känslorna bubblade upp i mig - även innan jag fick min egen familjevyhet. Denna väns familjemedlem har levt ett liv av glans, men nu finns det tider när hon driver in och ut ur lucidity och kan inte komma ihåg konversationer som just har hänt eller ens detaljer om var hon bor. Det är hjärtbrytande, inte bara för henne för att inse att det här händer, men för familj och vänner som måste uthärda tortyren att se någon som så älskad glida bort.

För mig konfronterar dessa "andra villkor" en perspektiv som vi så ofta glömmer i denna värld. Plötsligt verkade mycket av online-diabeteschatten trivial i mina ögon. Så obetydligt: ​​allt tal om toppmöten och vänskap, hur lärare jobbar, blodmätare marknadsföring, strängare precision standarder, kämpar för prisvärda leveranser, bråkar myter om vad vi kan eller inte kan äta, och om en tidning skrev en bra eller dålig historia …

Även om det var viktigt i D-gemenskapen såg dessa saker nästan skrattret att ens tänka på i ljuset av detta ALS nyheter som utan tvivel är så mycket "sämre". Och tro mig - jag hatar att jämföra eller tänka på något som är värre än en annan. Ingen frågar efter något av detta och allt suger. Men det finns en verklighetskontroll där inne någonstans. Ärligt talat, oroligt överväldigande om hypo-orsakade dödsfall i mitten av natten - något som jag fruktar med hela mitt hjärta - verkar oväsentligt just nu, eftersom de faktiskt är ganska sällsynta och i de flesta fall har offren åtminstone kunnat leva hälsosamt och lyckligt före den låga träffen. De behövde inte tåla den långsamma, plågsamma sönderdelningen av sina egna kroppar.

Och här är saken: Jag känner mig skyldig att känna mig på det här sättet, som om jag slår mina kolleger PWD och D-Föräldrar i ansiktet. Men det är vad som går igenom mitt sinne när jag klarar av den här nyheten. Jag känner mig skyldig att någonsin klaga på diabetes eller titta på det som en stor belastning. Den skulden fattar mig när jag tänker tillbaka på alla de människor som har sagt till mig, " Jo, åtminstone har du diabetes och inte … (sätt in något sämre villkor här) . < ! --2 ->

Nu känner jag mig som om jag verkligen vet vad den här linjen betyder. Och det känns sant.

Helvete, jag är

levande med diabetes. Inte döende eller saktar ruttning bort som ett resultat av ALS eller något annat förödande tillstånd. Hur vågar jag någonsin tycka att jag har det dåligt, när det kommer alla andra saker i världen?

Efter det emotionella telefonsamtalet och någon personlig behandling av denna nyhet bröt jag ner och huggade mina ögon ut. Bitterhet och ilska satt in. Jag bad och läste min bibel och fann mig inte trött men frågar istället "Varför?" innan ännu mer bitterhet, ilska och tårar sätter in.

Och sedan … Nyfikenhet.

Jag insåg att allt levande diabetes och livsstil jag omfamnar, det är väldigt lite kunskap om Lou Gehrigs flytande runt i mitt huvud.Verkligen, bortsett från en allmän känsla av vad sjukdomen är, var det viktigaste faktum som kom till mig att 1930-talets basebollspelare som sjukdomen är uppkallad efter. Jag minns det tal där Lou Gehrig beskrivit sig som den "Lyckligaste mannen på jordens ansikte."

Så visst visade jag mig på Google. Till bloggar. Gemenskapens forum på nätet. Någon insikt som vänner på Twitter kan ha. Jag jagar för i grund och botten vad jag har hittat i Diabetes Online Community (DOC) … Söker inte bara kunskap, men berättelser om hopp och inspiration … För mig och min familj.

Det finns inte mycket att hitta.

Specifikt är det svårt att förbli hoppfullt och tårfritt när man läser en otrolig journalistik som slutar med den här linjen från en ALS-patient:

"Medan mina känslor är helt intakta. Och vägen jag kommer att bli tvungen att gå, bli en fånge i min egen kropp. Titta på min värld, flyga i. Kom ihåg hur livet var. Missa så mycket av livet. "

Men även i mörkret av all denna hjärtesorg finns det viss optimism och inspiration.

En av de bästa resurserna jag har hittat är PatientsLikeMe, som var en av de första patientens samhällswebbplatser och går nu starkt med 100 000 medlemmar som spenderar 1 200 villkor. En Massachusetts-baserad familj grundade denna webbplats eftersom en av deras söner diagnostiserades med ALS. Det är inte bara ett samhälle att ansluta människor, men också ett förvar för patienter att dela sina kliniska data (liknande Helmsley Charitable Trust gör nu med Type 1 D Exchange och Glu. Org för diabetes). Det finns en mängd andra ALS-samhällen och forum som jag finner också.

Visst, det finns ingen bot vid denna tidpunkt. Men forskning fortsätter och behandlingar undersöks. Och i denna utländska värld där jag har liten referensram finns det en välbekant advokatflykt som finns i frågor som är så mycket större än mig själv eller min familj.

FDA undersöker kliniska prövningar och eliminerar om man vill expandera ALS-studier till fler platser där forskning kan fortsätta. Stamceller ger ett ljust hopp för svar, trots att politiken saktar upp upptäckten

nere. Människor som delar sina ALS-historier på nätet echo ett liknande budskap till många i DOC - att de kände sig ensamma, hopplösa, och ville ha inspiration och en känsla av gemenskap snarare än bara dyster och döm som mestadels skildrats i pressen och av läkare.

Allt detta har berört min förespråkares själ och överskridit diabetesuniverset till otaliga andra liv.

Det är vad min energi kommer att fokusera på nu. Att hitta den inspirationen till min moster, och sedan ställa min förtal på dessa frågor till den bredare kroniska sjukdomsgemenskapen.

Snälla förstå: Det här är inte synd. Det är inte vad jag säger efter att berätta för denna historia. Jag behövde helt enkelt dela det jag känner och hur många av de saker jag kallade "viktig" i min egen värld tycktes förlora glans efter att ha fått den här nyheten … Kanske är det en del av en större plan, oavsett om jag gillar det eller inte.

Jag är "lycklig" att leva med diabetes. Inte bara för att "det kan vara så mycket värre", men för att det ger mig en inblick i de problem och konversationer som förhoppningsvis kan hjälpa en bredare värld av människor som lider av alla typer av kompromitterad hälsa. Jag kan bara hoppas.

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Disclaimer

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.