Diabetes Advokat har idéer att "spricka hälsovård"

Klar för att träffa en annan bemyndigad patient som är en 2017 DiabetesMine Patient Voices Contest vinnare?

Var god hälsning till Mandy Jones i Los Angeles, CA, som som vinnare kommer att ansluta oss till vårt årliga DiabetesMine Innovation Summit i mitten av november.

Mandy är ett välbekant ansikte i Diabetes Online Community (DOC) med tanke på hennes senaste position som direktör för förespråkare för Diabetes Hands Foundation - som tyvärr stängde dörrarna tidigare i år. Lyckligtvis fortsätter Mandy sin egen förtal både personligen och professionellt, och idag är vi glada att dela en intervju som deltar i hennes berättelse och vad hon har på knäpp dessa dagar.

Q & A med Diabetes Advokat Mandy Jones

DM) OK Mandy, träffar oss först med din diagnoshistoria tack …

MJ) Jag var senior hos UC Berkeley när jag diagnostiserades om fem år sedan. Förvånansvärt var min första reaktion lättnad - jag fick äntligen ett svar på varför jag hade känt mig lustig, trög och inte själv. Efter de första sex månaderna förstod jag grundvetenskapen, men mentalt började saker intensifieras. Som en ung vuxen, bodde jag nu i San Francisco och jobbar mitt första (fjärranslutna) heltidsjobb. Jag hade inte ett starkt familjehjälpsnät i närheten, och bara ett fåtal spridna kollegor stannade kvar i området. För första gången i mitt liv kände jag mig ensam. Jag hade alltid prided mig själv på att vara en äventyrare, en solo feminist som kunde ta itu med någon utmaning själv. Men nu var även en cykeltur över hela staden skrämmande och fick mig att omvärdera hur nära jag skulle dö med fel beräkning av insulin.

Whoa, och hittade du support?

Jag dök in i diabetesuppfödningar och stödgrupper, men medan mina kollegor kom ihåg att de var oroliga för sina föräldrars ångest, var min resa helt annorlunda - belastad med all min egen ångest från att själv utreda allting. Mellan telefonsamtal till försäkringsbolag, besök på dåligt utbildade läkare och en inre ruttbanan av känslor verkade ingen förstå min resa eller ha bra svar för mig. Alla fortsatte att fråga "hur är dina nummer? Vad är den enheten du använder? "Men de medicinska, logistiska och matematiska frågorna verkade sakna 95% av livet med diabetes.

Hälso- och sjukvården styrdes av de felaktiga skyltarna, ineffektiva var det arbetade och dess opersonlighet normaliserades. De känslomässigt och mentalt utmanande upplevelserna mina första åren antog min passion för att förbättra vårdutrymmet och körde mig till där jag är idag.Jag ser nu min diagnos som en av de bästa sakerna som någonsin hänt för mig. Jag lärde mig hur man stämmer in i min kropp, har en större medvetenhet om mig själv, träffar fantastiska människor i sockersjuksamhället, byter till en karriär som jag är extremt passionerad och förstår större djup av mig själv och världen.

Så började du jobba med diabetes professionellt?

Ja, jag arbetade som advokatdirektör för den ideella Diabetes Hands Foundation (DHF), från februari 2016 till maj 2017. Jag hjälpte dem att skapa en strategi för att återuppbygga programmet Diabetes Advocates. Jag hade många hattar i den rollen - hjälp med landskapsforskning, programdesign, bidragsberedskap, byggande partnerskap, webbutveckling och projektledning. För mig var den mest spännande delen av det arbetet med en vision för MasterLab Leadership Institute och förvandlas till verklighet. Personer med diabetes är i själva verket "experter" på de dagliga utmaningar som medlemmar i deras samhälle står inför - oavsett om de är relaterade till utbildning, tillgång eller stöd - och är bäst lämpade att vara gräsrotsledare, genomföra lösningar som är anpassade till behov. Vi hade en riktigt speciell, fantastisk helg.

Och vad gör du för att leva nu?

Som strategisk konsult arbetar jag nu med organisationer inom sjukvård, diabetes och patientförespråksutrymme, och hjälper dem att utforma och starta program som förbättrar vården erfarenhet - ur patientperspektivet.

Idag hjälper jag PatientWidsom att förstå landskapet i onlinebaserade hälsosamhällen, identifiera strategiska ideella partnerskap och pilot ny produktleverans. Har du någonsin varit på en doktorsavdelning där du kände dig som en A1C-statistik, snarare än en människa som får ställa frågor och fatta beslut om din egen vård? PatientWisdom har utformat en digital plattform som fokuserar på vad som är viktigt för patienter som människor och erkänner att vi är experter på vårt eget liv. Efter att ha delat historier om dig själv, din hälsa och din omsorg delar PatientWisdom vad som är viktigt med ditt hälsovårdsteam för att få ut det mesta av besöket. PatientWisdom gör "mjuka saker" till insiktsfulla insikter för vårdgivare, för att förstå vad våra patienter vill ha och behöver.

Vad lärde du dig om förtal under din tid med DHF?

Whew, ganska mycket, men jag ska försöka packa upp den …

Utmaningen med att lära mer är att med varje realisering kommer en ständigt växande konceptualisering av hur mycket vi inte vet … "Ju mer du vet ju ju mer du inser att du inte känner till syndrom. När jag har börjat skölja lagren av sjukvård har jag kommit för att känna igen den som sitt eget industrikomplex med historiska krafter på spel, och inser hur mycket mer komplext systemet är.

När det gäller förtal, finns det ett stort spektrum som innehåller många problem som människor kämpar för beroende på deras perspektiv. I ena änden ingår förespråkandet av utveckling av ny teknik och kamp för försäkringsskydd. Vi som patienter har rätt att ha vetenskapliga ansträngningar inför våra kampar och jämfört med framsteg på iPhone och mobilappar, är vår teknik föråldrad.Det är en nödvändig kamp.

I den andra änden av spektrat ingår att försäkra att alla har tillgång till riktigt grundläggande vård, testremsor och insulin. Många länder, många samhällen, och många människor kämpar med brist på medel, försäkringsskydd eller tillgång till tillgångar på grund av en myriad av socio och politiska frågor. Vi som patienter har rätt till grundläggande vård och rätt att leva. Det är också en nödvändig kamp. Det är svårt att känna behovet av att "plocka en fråga" som ett sätt att banda ihop, för det känns då att vi ger upp på andra viktiga saker och släpper ut den friska utopi vi strävar efter. Så vi har två ändar av detta kontinuum framskjuten. Men situationen i verkligheten är att det finns brist på förespråkare och ledare … inte bara i lobbyen, utan också i andra typer av förändringsarbete.

Vilka specifika diabetesaktiviteter och förespråkar är du involverad i?

Jag är passionerad att göra livet med diabetes enklare för PWD och deras familjer, genom att ge beslutsfattande stöd, hjälpa till att navigera i en komplex vårdvärld och socialt stöd. Jag vill hjälpa till att bemyndiga PWD: er att känna till sina rättigheter på läkarmottagningen och att fatta välgrundade hälsovårdsbeslut för att säkerställa den vård som är bäst för deras livsstil.

Jag är också passionerad om att ansluta diabetesförespråkare med de resurser som de behöver för att effektivt bli ledare och förbättra diabetesutrymmet. I 2017 designade jag MasterLab Leadership Institute för DHF, en intensiv, spännande helgkonferens med expert mentorskap, ledarskapsutveckling och sociala entreprenörskapsverkstäder för att stödja ledare som genomför positiva förändringar för det större diabetesområdet.

Kan det här arbetet få konsekvenser för orsaker utöver diabetes?

Visst. Med allt som hänt politiskt i år är det också mycket tydligt att det finns en lång lista över andra värdiga orsaker utöver hälso- och sjukvården, och vi är alla smala. Vi är inte obegränsade fontäner av "kamp" och vi måste känna igen det och bli smarta för att förhindra utbrändhet. Uppsidan av allt är den teknologin som gör demokratin enklare och lättare och traditionell kraftdynamik börjar skiftas. Ur min synvinkel finns det så mycket överlapp mellan diabetesgemenskapen och andra kroniska sjukdomsgemenskaper - och vi kämpar alla för samma basprinciper. Mitt hopp är att framsteg inom samhällstekniken kommer att göra det möjligt för oss att ansluta sig lättare, se våra gemensamma förhållanden snabbare och mobilisera som en enad kraft mer effektivt.

Vad är nästa för dig då? Något utanför diabetesvärlden?

Jag skissar för närvarande idéer till mitt nästa "sidprojekt". För att vara ärlig, med allt som har hänt med den nuvarande administrationen och vården, skiftes mitt perspektiv på prioriteringar och behov inom vårt samhälle. Jag blev just accepterad till ett Los Angeles-baserat mentorprogram, Women's Accelerator Network.Jag kommer att vara ihop med en kvinnlig mentor i 8 månader och planerar att använda den tiden och hennes kompetens för att förfina mitt "personliga uppdrag" och mål för mitt arbete inom hälsovårdssystemet. Jag vill definitivt ansluta till andra förespråkare i rymd- och brainstormsätten för att påverka rymden framåt; DiabetesMine Innovation Summit kommer att vara en perfekt plats för några av dessa diskussioner!

Vad blir du upphetsad eller tycker om dig om diabetesförnyelser?

Utveckling av DIYPS (Gör det själv Pankreasystemet av Dana Lewis och Scott Leibrand). Efter min diagnos undrade jag varför vi inte utnyttja datorkraft för att beräkna och reagera på blodsockerfluktuationer, och varför vi som patienter var tvungna att göra komplexa matematiska beräkningar i vårt huvud med extrem felaktighet. Det är inspirerande att se att detta arbete kommer ut ur en patientcentrerad rörelse, som arbetar oberoende, utan finansiering, och sitter inom de större "maker" och "open source" -rörelserna med inriktning på tillgång för alla. Det visar kraften i kreativitet och innovation utanför etablerade ramar.

Jag använder för närvarande inte OpenAPS / Loop - Jag är på fingerprovning och MDI just nu, men uppskattar rörelsen och de steg som den har tagit för PWD. Från vad jag förstår kräver OpenAPS-systemet en inledande uppställningsprov och justerar ansträngningen. merparten av min bandbredd går nu till experiment för att räkna ut några misstänkta sköldkörtelproblem och matallergier som bidrar till hjärndimm och andra systemobalanser.

Vad tycker du är de största utmaningarna just nu i diabetes innovationslandskapet?

En instabil och redan komplex politisk och finansiell hälso- och sjukvårdsmarknad som ger osäkerhet om riskerna som är inneboende för innovation och nystart. Det skapar en privat marknad som är mindre attraktiv än andra mer stabila sektorer.

Utvecklare och innovatörer som arbetar på fel del av problemet från början eller inte gör tillräckligt med tidiga patientreaktioner.

Och kanske det är uppenbart att en smärtpunkt i många sektorer, inte bara diabetes - är människor som arbetar i silor, tävlar om samma finansiering, återskapar hjulet och ökar ineffektiviteten.

Vilka idéer måste du ta itu med dessa frågor?

Tre uppmärksammar mig:

1. Skapa en plattform som Idealist eller Patreon för att ansluta personer som arbetar med projekt till dem som vill engagera sig.
2. Ett online frågeformulär för att hjälpa patienter att hämta en lista över viktiga frågor att fråga sin läkare under sitt nästa besök, för att förbättra patientens / HCP-erfarenheten.
3. Genomföra en pedagogisk erfarenhet under ett doktors kontor vänta tid som introducerar PWD till emotionellt stöd och information om hälsokompetens för att förbättra sitt beslutsfattande i en förvirrande vårdvärld.

Bortsett från dessa saker ser jag ett stort behov av en plattform som gör det möjligt för patienter att snabbt och enkelt "pris jämföra" innan de "handlar". "Läkare och patienter ska kunna söka på nätet för ett specifikt recept som omfattas av patientens hälsoplan och veta priset innan receptet skickas till apoteket.Samma för att välja vårdplaner-vi borde ha ett standardiserat jämförelsesverktyg som gör det möjligt att ange anpassningsbar patientinformation. CoveredCalifornia förbättrade detta system, men det kunde utökas ännu mer. Detta skulle kräva något politiskt stöd såväl som infrastrukturbehov.

Låter som om du är utrustad för att ta en spricka på de här problemen, nej?

Min pappa är en handyman som kan fixa nästan vad som helst; från en pall i garaget vid en ung ålder lärde han mig att se ett problem, stöta på vägar och fortsätta tills vi hittade en lösning som fungerade. När jag gick igenom min egen diabetesupplevelse använde jag det för att överväga makronivåproblemen och fortsatte att fråga "Hur kan vi bättre formulera patientens erfarenhet, ändra politik och standarder, utnyttja kraften i vårt samhällsnätverk och skapa innovativa lösningar för att förbättra livet med diabetes? "Och ner kaninhålet går vi!

Vad ser du fram emot om innovationstoppmötet?

Möte de andra deltagarna! Idéer verkar alltid flödas bättre personligen, studsar andra. Kan inte vänta med att ansluta och lära av alla andra där.

Tack för att du delar, Mandy! Vi ser fram emot att se dig på det årliga innovationsmötet och höra mer av dina tankar.

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.