Spina bifida-behandling, orsaker, symtom och livslängd

Vad är Spina Bifida?

Spina bifida ("spalt ryggrad") är en födelsedefekt som påverkar ryggraden. Spina bifida fortskrider från en klyftan eller delad öppning i ryggbenens bakre del (ryggraden). I svårare fall involverar det ryggmärgen. Spina bifida är den vanligaste av en grupp födelsedefekter kända som neuralrörsdefekter, som påverkar centrala nervsystemet (hjärna och ryggmärgen).

Spina bifida börjar i livmodern, när vävnaderna som viks för att bilda neuralröret inte stängs eller inte håller sig stängda helt. Detta orsakar en öppning i ryggkotorna, som omger och skyddar ryggmärgen. Detta inträffar bara några veckor (21 till 28 dagar) efter befruktningen - vanligtvis innan kvinnan vet att hon är gravid. Det finns tre typer av spina bifida.

• Spina bifida occulta: "Occulta" betyder dold, och defekten är inte synlig. Spina bifida occulta är sällan kopplad till komplikationer eller symtom. Spina bifida occulta upptäcks vanligtvis av misstag när personen har en röntgen eller MRT av någon annan anledning. Förekomsten av occulta är inte känd, men det är förmodligen den vanligaste typen av spina bifida.
• Meningocele: Membranet som omger ryggmärgen kan förstora, skapa en klump eller "Detta är ofta osynligt genom huden och orsakar inga problem. Om ryggmärgen är klyv, eller "bifid", kan cysta expandera och komma till ytan. I sådana fall, eftersom cysten inte stänger ryggmärgen, är sladden inte exponerad. Cysten varierar i storlek, men den kan nästan alltid tas bort kirurgiskt vid behov och lämnar inga permanenta funktionshinder. Detta är en ovanlig typ av spina bifida.
• Spina bifida cystica (myelomeningocele): Detta är den mest komplexa och svåraste formen av spina bifida. Spina bifida cystica innebär vanligtvis neurologiska problem som kan vara mycket allvarliga eller till och med dödliga. En del av ryggmärgen och nerverna som härstammar från sladden är synliga och synliga på utsidan av kroppen. Eller, om det finns en cysta, stänger den en del av sladden och nerverna. Detta tillstånd, som dokumenterades för 4000 år sedan, står för de flesta fall av sann spina bifida.

Termen "spina bifida" används ofta omväxlande med myelomeningocele, eftersom detta är den typ av spina bifida som orsakar den stora majoriteten av funktionshinder. Lyckligtvis är kirurgi en effektiv behandling hos de flesta med spina bifida. De flesta spädbarn med en öppen ryggrad eller myelomeningocele genomgår operation under de första 48 timmarna av livet för att stänga defekten. Antibiotika ges för att förhindra infektion av den utsatta ryggmärgen och nerverna tills dessa strukturer kan skyddas genom operation.

Innan antibiotika fanns tillgängliga dog de flesta barn födda med myelomeningocele strax efter födseln. De som överlevde var svårt funktionshindrade. Med modern behandling överlever nästan alla barn med myelomeningocele och de flesta kan leva produktiva liv med en viss grad av självständighet. Även med dessa behandlingar har de flesta emellertid viss grad av permanent förlamning av benen och ofta svårigheter med tarm- och urinblåsfunktion. Förlamningens omfattning beror på vilken del av ryggmärgen som är involverad. Ju högre defekten på kroppen, desto allvarligare förlamning. De flesta myelomeningoceler förekommer i ryggradens ryggrad (korsryggen) och sakral (halben).

Spina bifida är en av de vanligaste allvarliga födelsedefekter som historiskt förekommer hos 1 levande födelse per 1000 i USA. Andelen spina bifida är högre hos latinamerikaner och vita av europeisk härkomst än hos Ashkenazi-judar, asiater och afroamerikaner. Priserna är också högre bland mödrar med vissa hälsoproblem, såsom diabetes eller anfallssjukdomar (som tar vissa kramplösande medel), och signifikant högre bland par där minst en har spina bifida, och bland par som redan har haft ett barn med spina bifida.

Utsikterna för spina bifida har förbättrats anmärkningsvärt under det senaste decenniet. Avancerade kirurgiska tekniker har inte bara förbättrat livskvaliteten för personer som är födda med spina bifida, utan utvecklade tillvägagångssätt för tidig diagnos har till och med öppnat möjligheten till korrigerande operationer medan de fortfarande är i livmodern. Vidare visade studier som genomfördes under 1990-talet att så mycket som 70% av fallen av neuralrörsdefekter kunde förhindras genom adekvat intag av folsyra omedelbart före och i början av graviditeten. Ett strikt program för offentlig utbildning och befästning av populära livsmedel med folsyra i USA har minskat frekvensen av neuralrörsdefekter på bara några år.

Vad orsakar Spina Bifida?

Både genetiska faktorer (ärftlighet) och miljöfaktorer, såsom näring och exponering för skadliga ämnen, bidrar antagligen till spina bifida. Spina bifida verkar köra i familjer, men med blandade arvsmönster. Att ha ett barn med spina bifida ökar chansen att ett annat barn också får spina bifida med 8 gånger. I cirka 95% av fallen av spina bifida finns det emellertid ingen familjehistoria med neurala rördefekter.
Forskning har antytt att många fall av spina bifida kan förhindras genom adekvat intag av folsyra (folat) före och under tidig graviditet. Men personer med spina bifida verkar ha onormal metabolism av folsyra. Detta antyder att det underliggande problemet i spina bifida kan vara en född defekt i folsyrametabolismen snarare än en enkel brist i detta näringsämne.

Vad är symtomen på Spina Bifida?

Meningocele och myelomeningocele är tydliga vid födseln. Annat än den uppenbara ryggmärgsdeformiteten orsakas symtomen av komplikationer av ryggmärgsbrist. De vanligaste komplikationerna inkluderar följande:

• Personer med spina bifida occulta är nästan alltid helt asymptomatiska.
• Även efter en eller flera operationer för att korrigera felen kvarstår viss funktionshinder nästan alltid. Olika grader av förlamning av ben, ryggraden (skoliose), höft-, fot- och benformigheter och problem med tarm- och urinblåsa kontroll är de vanligaste kvarvarande funktionshinder.
• Abnormiteter i nedre ryggraden åtföljs alltid av abnormiteter i övre ryggraden (Arnold-Chiari-missbildning), vilket orsakar subtila koordinationsproblem som vanligtvis kan förbättras genom fysioterapi.
• Deformationer i ryggrad, höft, fot och ben beror ofta på obalanser i muskelstyrka och -funktion som främst beror på återstående förlamning, men med en spasticitetskomponent.
• De vanligaste problem med urinblåsan och tarmen är oförmåga att frivilligt slappna av musklerna (sfinkterna) som håller urin i urinblåsan och avföringen i ändtarmen.
• Hydrocephalus (ansamling av vätska i hjärnan) är ett annat vanligt restproblem som drabbar de flesta med spina bifida. Att ha lite vätska runt hjärnan är normalt och hälsosamt, men i spina bifida kan vätskan ofta inte dränera naturligt. Utan behandling kan denna extra vätska orsaka neurologiska problem eller mental retardering; emellertid är dessa individer av normal intelligens om deras hydrocephalus behandlas aggressivt. Hydrocephalus återkommer ofta gradvis efter behandling.
• Många barn med myelomeningocele har eller utvecklar en bunden ryggmärg. Sladden är fäst vid omgivande vävnader och kan inte röra sig fritt upp och ner som normalt. Detta kan orsaka deformiteter i foten eller benen, förflyttning i höfterna eller skoliose. Problemen kan förvärras när barnet växer och den sammankopplade kabeln sträckes.
• Fetma (på grund av inaktivitet) och störningar i urinvägarna (på grund av dålig dränering) är vanliga komplikationer av spina bifida.
• Patologiska benfrakturer förekommer hos en betydande andel personer med spina bifida. Ett patologiskt fraktur är en paus som uppstår på grund av svaghet eller sjukdom i benen, inte enbart på grund av skada. En mycket mindre skada kan förvärra ett patologiskt brott, orsaka smärta och få brottet till läkarvård.
• Tillväxthormonbrist som resulterar i kort status är vanligt hos personer med spina bifida. I genomsnitt är de flera tum kortare än syskon eller kamrater.
• Även om de flesta personer med spina bifida har normal intelligens, har många inlärningsstörningar. Tillräcklig behandling av hydrocephalus och adaptiv fysioterapi är nödvändig för att möjliggöra tillgång till utbildningsmöjligheter.
• Psykologiska, sociala och sexuella problem förekommer oftare hos personer med spina bifida än i den allmänna befolkningen.
• Allergi mot latex (ett naturligt gummi som används i medicinska handskar, vissa typer av elastik, ballonger och många andra vanliga artiklar) är mycket vanligt hos personer med spina bifida. Detta tros vara ett resultat av intensiv exponering för latex under de första åren av livet på grund av frekventa operationer och andra medicinska procedurer. En allergisk reaktion på latex kan vara livshotande.

Även individer utan uppenbara symtom eller funktionshinder från spina bifida kan ha subtila eller milda tecken eller neurologiska problem. En del har till exempel en grop, mörkare eller liten hårig lapp på huden som ligger över ryggraden. Andra har en fet tillväxt som kallas ett epidural lipom som bildas i ryggraden; detta är vanligtvis ofarligt men kan leda till bindning av ryggmärgen.

Vad är tentamen och testen för Spina Bifida?

För vissa barn börjar utvärderingen av spina bifida innan de föddes.

• Ett prenataltest mäter nivån av moderalt serum alfa-fetoprotein (MSAFP, eller AFP), vilket är ovanligt högt hos kvinnor som bär ett foster med spina bifida eller annan neuralrörsdefekt.
• Detta test utförs vanligtvis som ett av tre tester kända tillsammans som ”trippelskärmen.” Triple-skärmen inkluderar AFP, ultraljud och testning av fostervatten.
• Varje gravid kvinna som har en hög AFP-nivå bör genomgå ytterligare två test som är mycket noggranna när det gäller att upptäcka svår ryggmärg: ultraljud i fosterryggen och testa fostervattnet för AFP.
• Fostervatten är vätskan som omger fostret i livmodern. En liten mängd vätska avlägsnas genom en stor nål och testas på olika sätt som kan indikera avvikelser hos fostret. Avlägsnande av fostervatten är ett säkert, rutinmässigt förfarande som kallas fostervatten.

Utvärderingen av ett barn med spina bifida inkluderar följande:

• Grundlig analys av individuell medicinsk historia (om inte nyfödd), familjesjukhistoria och detaljer om graviditet och födelse.
• Fysisk undersökning med fokus på neurologiska underskott, muskuloskeletala deformiteter och psykologisk utvärdering; hos ett äldre barn, bedömning av utvecklingsstörningar, sociala och lärande störningar.
• Utvärdering av kritiska kroppssystem som hjärta, blodcirkulation, lungor och njurar för att säkerställa barns förmåga att genomgå operation.

Bildstudier görs efter behov för att upptäcka nya eller försämrade komplikationer.

• Röntgenstrålar används för att upptäcka ryggmärgsavvikelser, skoliose, höftdeformiteter, patologiska frakturer och andra benabnormaliteter som är vanliga och kan orsaka smärta och andra symtom i spina bifida.
• Ultraljud kan användas för att utvärdera ett smärtaområde som antyder patologiskt fraktur.
• CT-avsökning av huvudet används för att utvärdera för hydrocephalus.
• MRT ger den bästa detaljerade informationen om abnormiteter i ryggmärgen och omfattningen av delaktighet i ledningar och nervrotar.

Ganganalys är en bedömning av barnets gångfärdigheter. Walking involverar många olika kroppssystem, inklusive hjärnan, sinnesorganen (som ögonen), ryggmärgen och nervsystemet, benen och lederna i nacken, rygg, höfter, ben och fötter samt muskler, senor och ligament.

• Gang är en komplex aktivitet. Det kan försämras av någon fel i något av dessa system.
• Ganganalys tittar på alla dessa system och deras interaktioner för att identifiera mönster och problem i balans, rörelse, styrka och koordination.
• Resultaten av gånganalys kan användas för att hjälpa personer med spina bifida att förbättra sin förmåga att gå.

Vad är behandlingen för Spina Bifida?

Behandling av spina bifida beror på svårighetsgraden av tillståndet.

• De flesta personer med spina bifida occulta behöver ingen behandling alls.
• Barn med meningocele kräver vanligtvis kirurgiskt avlägsnande av cysten och överlever med liten, om någon, funktionshinder.
• Barn med myelomeningocele kräver emellertid komplex och ofta livslång behandling och hjälp. Nästan alla överlever med lämplig behandling som börjar strax efter födseln. Deras livskvalitet beror åtminstone delvis på hastigheten, effektiviteten och omfattningen som behandlingen tillhandahålls.

Ett barn som föds med myelomeningocele kräver specialvård.

• Barnet ska omedelbart överföras till ett centrum där nyfödda operationer kan utföras.
• Behandling med antibiotika påbörjas så snart myelomeningocele erkänns; detta förhindrar infektion i ryggmärgen, vilket kan vara dödligt.
• Operationen innefattar att stänga öppningen i ryggmärgen och täcka sladden med muskler och hud som tas från vardera sidan av ryggen. De vanligaste komplikationerna är bunden ryggmärg och hydrocephalus, vilket kan ha mycket allvarliga konsekvenser.

Varje person med svår spina bifida kräver intensiv och komplex vård av ett utbildat och samordnat team.

• Vårdteamet omfattar en eller flera barnläkare, neurologer, neurokirurger, ortopediska kirurger, fysikmedicinska specialister, endokrinologer, urologer, fysioterapeuter, ortopedspecialister, arbetsterapeuter, psykologer, sjuksköterskor, dietister, socialarbetare och andra yrkesverksamma.
• Om det är möjligt bör individen med spina bifida få vård på en specialiserad multidisciplinär spina bifida-klinik där alla nödvändiga tjänster, som är omfattande, kan tillhandahållas på ett samordnat och bekvämt sätt. En lista över dessa kliniker i hela USA är tillgänglig från Spina Bifida Association of America.

Det finns inget botemedel mot spina bifida. Målet med behandling av spina bifida är att låta individen uppnå högsta möjliga nivå av funktion och oberoende. Behandling bör behandla alla funktionsnedsättningar, fysiska, emotionella eller utbildande, som stör den personens potential

Vad är den medicinska behandlingen för Spina Bifida?

Efter nyfödda operationer genomgår barn med svår spina bifida regelbundet för att upptäcka eventuella deformiteter, utvecklingsproblem eller andra komplikationer som kan kräva ingripande.

• Barn bör övervakas för tecken på hydrocephalus, knutna ryggmärgen, anfallsaktivitet, fetma, tarm- och / eller urinblåsan, ofta urinvägsinfektioner, inlärningsstörningar, känslomässiga och psykosociala problem och andra komplikationer av spina bifida.
• Vård vid en tvärvetenskaplig spina bifida-anläggning gör det möjligt att upptäcka dessa komplikationer så snart som möjligt, när behandling troligen är effektiv och förhindrar ytterligare försämring.

Fokus för behandling är att utveckla styrka, rörlighet och oberoende. Många av dessa barn kommer att gå. För andra är tillgänglighet målet.

• Föräldrar bör arbeta med en fysioterapeut för att lära sig att träna barnets ben för att maximera styrka och rörelse. De bör börja dessa övningar så snart efter den första operationen som möjligt. Detta berättigar inte bara barnet att gå, utan förhindrar också osteoporos på grund av missbruk.
• Barn med spina bifida bör ha förlängd fysisk terapi, fysisk träning eller anpassningsutbildning under skolan.
• Många barn kan bli rörliga genom att bära stag eller använda kryckor eller en ortotik. Dessa enheter tillåter barnet att fungera på bästa möjliga nivå genom att hjälpa till med balans, hållning och kontroll.
• Ytterligare operationer kan vara nödvändiga för att korrigera problem som stör störningar och andra funktioner.
• Trots denna hjälp kommer vissa barn med spina bifida aldrig att kunna gå självständigt. Dessa barn kommer att använda en rullstol resten av livet.

Tarm- och urinblåsansjukdomar kan orsaka inte bara fysiska problem utan också sociala problem på grund av ret, avvisande och isolering.

• Barn kan lära sig tekniker för att tömma urinblåsan och tarmen på lämpligt och oberoende sätt och på så sätt undvika förlägenhet.
• Till exempel kan användning av ett plaströr (kateter) för att tappa urin från urinblåsan på ett vanligt schema hjälpa till att förhindra överfyllning, vilket kan skada njurarna. Denna teknik, kallad ren intermittent kateterisering, är av bevisad fördel hos personer med spina bifida.

Förebyggande och behandling av fetma är en viktig aspekt av medicinsk vård för personen med spina bifida. Utbildning och rådgivning rörande fysisk aktivitet och kostval kan hjälpa till att bibehålla vikten på en sund nivå.

Behandling av andra komplikationer av spina bifida beror på beskaffenheten. Mediciner, kirurgi, fysioterapi eller beteendeterapi kan vara lämpliga.

Vilken kirurgi behandlar Spina Bifida?

Kirurgi är den vanligaste behandlingen mot spina bifida och dess komplikationer. De flesta barn med svår spina bifida kräver en serie operationer.

• Den första, som vanligtvis görs under de första 48 timmarna av barnets liv, innebär att man tappar de utsatta ryggmärgen och nervrötterna tillbaka i det omgivande membranet, stänger defekten i sladden och membranet och täcker såret med muskler och hudflikar som tas från vardera sidan av ryggen.
• Efterföljande operationer innebär korrigering av deformiteter. Detta kan inkludera skärande senor eller ligament för att frigöra kontrakturer och / eller återbalansera muskler runt den involverade leden. När regelbundna undersökningar indikerar att individens funktion minskar medan en fysisk deformitet förvärras, bör operation övervägas.

Urologisk kirurgi är ofta nödvändig, eftersom obeständig kontraktur begränsar förmågan hos urinblåsan att hålla tillräckligt med urin för att rymma ut och kan hindra flödet från njurarna. Obehandlat kan detta leda till njursvikt, vilket kan orsaka för tidig död.

På 1990-talet utvecklade banbrytande kirurger en teknik för att reparera ryggmärgen medan fostret fortfarande befinner sig i livmodern. Resonemanget bakom detta är att ju längre ryggmärgen utsätts för yttre element, även i livmodern, desto större är risken för skador på sladden och nervrötterna. Således kan tidigare operationer förhindra en del av de skador som redan har inträffat när barnet föddes.

• De preliminära resultaten har varit bra genom att barn som genomgick prenatal kirurgi är mindre troliga än barn som genomgick operation vid födseln för att kräva en shunt för dränering av hydrocephalusvätska.
• Denna operation är naturligtvis inte utan risk; som alla transaktioner medför det betydande risker. Denna operation ökar också kraftigt risken för för tidig födsel, vilket innebär en egen uppsättning risker för barnet.
• Det är för tidigt att säga om denna operation är värd de risker den medför. Forskare observerar barnen som har genomgått denna operation när de växer för att se om de klarar sig bättre än barn som genomgår den konventionella operationen.

Hydrocephalus behandlas vanligtvis genom placering av en shunt. En shunt är ett speciellt rör som placeras kirurgiskt i huvudet och under huden ner i bröstet eller buken. Shunten dränerar överskottsvätska från hjärnan till buken, där den kan elimineras utan skada.

Annan terapi för Spina Bifida

Ett barns känslomässiga och sociala utveckling kan påverkas djupt av fysiska funktionshinder såsom spina bifida. För att hålla denna utveckling på ett så "normalt" spår som möjligt bör dessa barn vara en del av mainstream när det är möjligt.

• De flesta av dessa barn kan utbildas i vanliga skolor. De bör utvärderas med avseende på inlärningsstörningar, som kan (och måste, enligt federal lag) tas upp av det offentliga skolsystemet.
• Barn bör vara i den minst begränsande miljön som möjligt. De bör lära sig färdigheter som hjälper dem att vara så oberoende som möjligt.
• De bör uppmuntras att delta med sina kamrater i åldersanpassade aktiviteter som klubbar och lag efter bästa förmåga.
• Barn bör ta på sig ansvaret för sin egen vård så mycket som möjligt.
• Efter barndomen kan grupphem användas för att utbilda patienter med spina bifida att bo självständigt.

Vad är uppföljningen för Spina Bifida?

Personer med spina bifida bör ses ofta av lämpliga yrkesverksamma så att de kan kontrolleras för framstegande deformiteter, funktionshinder eller komplikationer som kan kräva ingripande. En specialiserad ”klinik” kan samla de yrkesverksamma som behövs, så att föräldrar inte lägger hela sin tid på att ta barnet för läkarvård.

• Effektiviteten av deras fysioterapi, inklusive hängslen, ortotika, kryckor och rullstol, bör kontrolleras ofta och ändringar göras vid behov.
• Utveckling av hydrocephalus eller försämring av deformiteter motiverar uppmärksamhet hos lämplig kirurg.
• Medicinska komplikationer som fetma eller urinvägsinfektion kräver lämplig behandling. Målet är att förebygga sekundära kroniska komplikationer som hjärtsjukdomar, diabetes och njurproblem.
• Individens utbildningsframsteg bör kontrolleras; lärandestörningar bör hanteras med lämplig utbildning.
• Deras känslomässiga och sociala utveckling måste också kontrolleras och lämplig behandling eller rådgivning erbjuds vid behov.

Hur kan jag förhindra spina Bifida?

Det enda kända sättet att förhindra spina bifida och andra neuralrörsdefekter är att modern har tillräckliga folinsyranivåer före och under tidig graviditet. Detta fungerar inte i alla fall, men studier har visat att fall av svår spina bifida kan förhindras genom adekvat intag av folsyra.

Folsyra är avgörande för livet.

• Behovet av folsyra ökar under perioder med snabb tillväxt, såsom utveckling av ett foster i livmodern.
• Många frukostflingor och spannmålsprodukter i USA befästs nu med folsyra.
• Förutom berikade livsmedel inkluderar andra goda källor till folsyra mörkgröna bladgrönsaker (till exempel broccoli, spenat, mörkgrön sallad), äggulor, bönor, fullkorn, apelsinjuice och citrusfrukter.
• Den genomsnittliga kosten i USA inkluderar inte den rekommenderade nivån av folsyra.

Det är mycket viktigt att folinsyranivåerna är tillräckliga från början av graviditeten, innan en kvinna ens vet att hon är gravid. Det kritiska behovet av folsyra är under de första fyra veckorna av graviditeten. Att vänta tills hon vet att hon är gravid för att börja öka folsyraintaget är inte tillräckligt bra. Alla kvinnor som kan bli gravida bör ta ett folsyratillskott, även om de inte planerar att bli gravida. (Hälften av alla graviditeter i USA planeras inte.) Folsyran kan tas ensam eller som en del av en daglig multivitamin.

• Kvinnor som inte planerar att bli gravida inom en snar framtid bör ta 400 mikrogram (mcg) per dag. Denna styrka av folsyra finns tillgänglig utan disk utan recept.
• Kvinnor som planerar att bli gravida inom en snar framtid och har själva spina bifida, har fått ett barn med spina bifida eller har haft en tidigare graviditet påverkad av spina bifida eller annan neural rördefekt bör ta 10 gånger denna dos (4000 mcg, eller 4 milligram) i 1-3 månader innan du blev gravid. Denna högre dos är endast tillgänglig på recept.
• Kvinnor bör inte försöka få 4000 mcg folsyra genom att ta 10 multivitaminer varje dag. De extra mängderna andra vitaminer kan skada kvinnan och hennes foster.

Studier har föreslagit att kejsarsnöd före förlossningen börjar minska svårighetsgraden av förlamning hos många spädbarn. Par som har en prenatal diagnos av spina bifida för sitt barn kanske vill överväga en planerad kejsarsnöd.

Vad är Outlook för Spina Bifida?

Utsikterna för alla med spina bifida beror på antal och svårighetsgrad av komplikationer. För mer information om komplikationer, se Spina Bifida symptom.

Med lämplig, samordnad tvärvetenskaplig vård överlever de flesta barn med spina bifida långt fram till vuxen ålder. De flesta lever inom samhällets mainstream och kan leva produktiva och lyckliga liv.

Finns det supportgrupper och rådgivning för Spina Bifida?

Barn med spina bifida har uppenbarligen mycket stora problem. De kommer alltid att skilja sig från friska barn. De flesta barn med spina bifida har potential att lära sig, uppnå, lyckas och skapa ett lyckligt liv för sig själva, men inte utan ansträngning. De behöver hjälp från sina familjer. Att ha ett barn med spina bifida ger många utmaningar. Det är därför förståeligt att föräldrar och syskon till ett barn med spina bifida har betydande stress. Du kan känna skuld, ilska, ångest och / eller hopplöshet. Du känner dig ensam och osäker på vad du ska göra.

Föräldrar och syskon kan hjälpa, men du måste ha lämpliga förväntningar och ordna dig. Först då kan du lära dig praktiska sätt att hantera barnets problem och implementera dessa metoder. Men att göra förändringar är inte alltid lätt. Ibland hjälper det att ha någon att prata med.

Detta är syftet med stödgrupper. Supportgrupper består av människor i samma situation som du. De kommer tillsammans för att hjälpa varandra och för att hjälpa sig själva. Stödgrupper ger trygghet, motivation och inspiration. De hjälper dig att se att din situation inte är unik och inte hopplös, och det ger dig makt. De ger också praktiska tips för att hantera spina bifida och navigera i medicinska, utbildnings- och sociala system som du kan lita på för att få hjälp för dig själv eller ditt barn. Att vara i en spina bifida-stödgrupp rekommenderas starkt av de flesta psykiatriska yrkesverksamma.

Supportgrupper träffas personligen, på telefon eller på Internet. Kontakta följande organisation för att hitta en supportgrupp som fungerar för dig. Du kan också fråga en medlem i ditt barns vårdsteam eller gå på internet. Om du inte har tillgång till internet, gå till det offentliga biblioteket.

• Spina Bifida Association of America - (800) 621-3141 eller (202) 944-3285